Probni chat za dijabetes: što ste propustili

Sadržaj

• 1. Kako je tijekom posljednjih deset godina istraživanje dijabetesa promijenilo život pacijenata?
• Iz naše zajednice:
• 2. Kakvu ulogu pacijenti igraju u kliničkim istraživanjima dijabetesa? Kakvu bi ulogu trebali igrati?
• Iz naše zajednice:
• 3. Kako možemo bolje priopćiti problem nedostatka sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima s pacijentima?
• Iz naše zajednice:
• 4. Koje su po vama najčešće prepreke sudjelovanju u kliničkim ispitivanjima? Kako se mogu riješiti?
• Iz naše zajednice:
• 5. Kako klinička ispitivanja usmjeriti prema potrebama pacijenata?
• Iz naše zajednice:
• 6. Kako mogu saznati u kojim kliničkim ispitivanjima sudjelovati?
• 7. Koje resurse preporučujete da biste saznali više o kliničkim ispitivanjima?
• 8. Koji su vam potencijalni terapijski pomaci kod dijabetesa najuzbudljiviji?
• Iz naše zajednice:
• 9. Što mislite koliko smo blizu lijeku za dijabetes?
• Iz naše zajednice:
• 10. Koja je jedina stvar koju biste željeli da pacijenti znaju o kliničkim ispitivanjima?
• Iz naše zajednice:
• 11. Koji je najveći mit o kliničkim ispitivanjima?
• Iz naše zajednice:

U siječnju je Healthline bio domaćin razgovora na Twitteru (#DiabetesTrialChat) kako bi razgovarao o izazovima s kojima se suočavaju ljudi s dijabetesom tipa 1 u pristupu kliničkim ispitivanjima usmjerenim na pronalaženje novih načina liječenja i potencijalno izlječenja. U chatu su sudjelovali:

• Sarah Kerruish, glavni službenik za strategiju i rast u tvrtki Antidote. (Slijedite ih @Antidote)
• Amy Tenderich, osnivač i glavni urednik DiabetesMine. (Slijedite ih @DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, pomoćnik potpredsjednika za prijevodni razvoj na JDRF-u. (Slijedite ih @JDRF)

Čitajte dalje da biste vidjeli koje su probleme i potencijalna rješenja identificirali oni i naša divna zajednica!

1. Kako je tijekom posljednjih deset godina istraživanje dijabetesa promijenilo život pacijenata?

Dr. Sanjoy Dutta: "Povećana svijest, smanjeni teret, naknada za kontinuirano praćenje glukoze (CGM), bolji ishodi korištenjem uređaja i ranije dijagnoze."

Sarah Kerruish: “Sve je promijenilo. Od transplantacije otočića do potencijalne umjetne gušterače - postignut je ogroman napredak ... Svidio mi se ovaj članak Američkog udruženja za dijabetes o svemu napretku postignutom u posljednjih 50 godina. "

Amy Tendrich: "Istraživanje nam je dalo CGM, a uskoro i umjetnu gušteraču te Antidot kako bismo saznali više o uzrocima dijabetesa - nevjerojatno!"

Iz naše zajednice:

@everydayupsdwns: „Puno novih uređaja i izmišljotina kojima se možete osmjehnuti u T1D-u ... Na pamet mi pada senzibilno povećana terapija pumpama. Analozi inzulina pomogli su mnogima, ali pametni inzulin izgleda nevjerojatno ”

@ ninjabetic1: "Kad vidim da su istraživanja dijabetesa visoko na dnevnom redu daje mi nadu da ću imati sretan i zdrav život"

@JDRFQUEEN: “Toliko promjena. Prvi put sam nosio Guardian Medtronic CGM 2007. Bilo je užasno, 100-200 bodova. Sada AP dostojan. "

2. Kakvu ulogu pacijenti igraju u kliničkim istraživanjima dijabetesa? Kakvu bi ulogu trebali igrati?

NA: „Pacijenti trebaju biti PUNO više uključeni u konceptualiziranje studija! Pogledajte novi VitalCrowd. Ovdje pogledajte prezentacije Anna McCollisterSlip o lansiranju VitalCrowd Crowdsourcinga o kliničkim ispitivanjima dijabetesa ovdje. "

SD: "Pacijenti bi također trebali igrati aktivnu ulogu u pružanju perspektive i povratnih informacija o dizajnu i ishodima ispitivanja."

SK: "Da! Utjecaj na dizajn je presudan! Oni bi trebali igrati VELIKU ulogu! Pacijenti mogu najbolje artikulirati svoje potrebe, pa bi istraživači trebali pažljivo slušati. "

Iz naše zajednice:

@ AtiyaHasan05: "poštenje. Biti iskren prema onome što oni rade, a što ne rade prema istraživačkim protokolima. "

@ ninjabetic1: "Mislim da pacijenti nastavljaju s istraživanjem dijabetesa na [prstima] (na dobar način!) - Projekti # wearenotwaiting su dokaz za to"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [dobra je] početna točka za one koji se žele uključiti u istraživanje!"

3. Kako možemo bolje priopćiti problem nedostatka sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima s pacijentima?

NA: "Odgovarajuća usluga za pacijente s dijabetesom i istraživače, poput Living BioBank."

SK: "Obrazovanje! Dajemo sve od sebe da proširimo vijest - 500 000 pacijenata potrebno je za ispitivanja dijabetesa u SAD-u, ali 85 posto ispitivanja kasni ili ne uspijeva zbog problema s upisom. To su loše vijesti za pacijente I istraživače. "

SD: „Moramo biti KANDIDNI u pogledu važnosti svakog pacijenta. Oni su ambasadori ovih ispitivanja i većeg dobra svih koji žive s dijabetesom tipa 1. Racionalizirano sudjelovanje je ključno! Ne dovodi pacijenta na ispitivanja; donijeti ispitivanja pacijentu. "

SK: "DA!"

Iz naše zajednice:

@ ninjabetic1: „Zamolite HCP-a da bolje podijele ove informacije s odgovarajućim pacijentima. Istraživanje mi se nikada nije spominjalo u 13,5 godina! "

@ AtiyaHasan05: „Objašnjavanje [cjelovitog procesa i njihove integralne uloge u njemu. Većina ne razumije u potpunosti kako funkcioniraju ispitivanja. "

@everydayupsdwns: “Iskoristite snagu društvenih mreža! ... Mnoga istraživanja trpe jer su [geografski] ograničena. "

4. Koje su po vama najčešće prepreke sudjelovanju u kliničkim ispitivanjima? Kako se mogu riješiti?

SK: "Pristup! Informacije postoje za istraživače, a ne za pacijente - zato smo i stvorili Match. Pacijente moramo staviti u središte istraživanja. Što je njima važno? To nas je naučio Dave deBronkart. "

NA: „Ljudi nam često šalju e-poštu u rudniku dijabetesa i pitaju kako se oni ili djeca s dijabetesom tipa 1 mogu uključiti u ispitivanja. Gdje ih je najbolje poslati? Problem je u tome što je Clinicaltrials.gov VRLO TEŠKO kretati se. "

SD: “Ključno je izravno i neizravno sudjelovanje, kao i otvorena komunikacija. Podržavajući ekosustav njegovatelja i zdravstvenih radnika. Može doći do nepovjerenja u suđenja. Podijelite širu sliku i prijeđite s usmjerenosti na ispitivanje na usmjerenost na pacijenta.

NA: "Odlična ideja! Kako biste im predložili da to postignu? "

SD: „Ispitivanja NA TEMELJU unosa pacijenta. Što bi njihov dijabetes tipa 1 učinilo upravljivim? Koje su njihove sklonosti i ograničenja? "

SK: "Jednostavno je. Informacije i pristup. Velika većina ljudi ne zna za klinička ispitivanja. Pokušavamo to popraviti. "

Iz naše zajednice:

@davidcragg: "Važan čimbenik za mene je vidjeti posvećenost cjelovitim metodama i rezultatima koji se izvještavaju bez obzira na ishod."

@gwsuperfan: „Više suđenja prilagođenih sudionicima povećalo bi sudjelovanje. Jedan je želio da ostanem u objektu [preko dva tjedna] ... To nije realno za [ljude s dijabetesom] koji imaju posao / školu / život. "

@everydayupsdwns: “Ovisi o dizajnu pokusa. Može biti bilo koji broj stvari ... Nekoliko sam puta ponudio sudjelovanje i prijavio se da me 'pronađu', ali samo ikad regrutira vlastita klinika. "

@lawahlstorm: “Prevladavanje zabluda o sudjelovanju u suđenju. Zabluda "zamorca". "

@ ninjabetic1: “Vrijeme: koliko vremena trebam posvetiti? Ishodi: hoćemo li vidjeti rezultate? Zahtjevi: što trebaš od mene? "

5. Kako klinička ispitivanja usmjeriti prema potrebama pacijenata?

SD: "Smanjite složenost protokola, a posebni pacijent želi ugraditi kada razmišlja o razvoju proizvoda."

SK: „Dizajn imajući na umu pacijente! Istraživači bi trebali razmišljati poput pacijenata i osigurati da je lako sudjelovati u ispitivanju. I ne bojte se pitati! Pacijenti znaju što je najbolje za pacijente, a istraživači bi to trebali iskoristiti. "

NA: "Također, trebamo nešto poput Diabetes Research Connection-a kako bismo pratili što postiže vaše ispitivanje."

Iz naše zajednice:

@lwahlstrom: "Uključite pacijente u svaku fazu dizajna pokusa - osim" test pilotiranja ". Ulog zajednice ključan je!"

@ ninjabetic1: “Vodite još ovakvih chatova s ​​tweetovima. Fokusirane grupe. Čitajte blogove. Pričaj sa nama. Prođite pored liječnika da biste došli do pacijenata ”

@JDRFQUEEN: "I ne da treba platiti nečuvene svote, ali naknada za vrijeme i plin velik je poticaj [za] sudionike."

6. Kako mogu saznati u kojim kliničkim ispitivanjima sudjelovati?

SD: "Kombinacija osobnog istraživanja i doprinosa vašeg zdravstvenog radnika."

SK: "Pogledajte naš novi alat - odgovorite na nekoliko pitanja i naš će sustav pronaći probe za vas!"

7. Koje resurse preporučujete da biste saznali više o kliničkim ispitivanjima?

SD: "Clinicaltrials.gov, kao i JRDF.org"

SK: “Naši prijatelji CISCRP nude izvrsne resurse. A internetska zajednica za dijabetes sjajan je način za učenje o osobnim iskustvima. "

8. Koji su vam potencijalni terapijski pomaci kod dijabetesa najuzbudljiviji?

SK: "Tako puno! Najviše me zaintrigira umjetna gušterača - zamislite koliko bi života bilo promijenjeno. Zanimaju me i nova istraživanja o pretvaranju matičnih stanica u beta stanice gušterače - čini se velikim napretkom! "

NA: "Ozbiljno. Pacijenti i pružatelji usluga intervjuirani zbog [našeg] članka o dijabetesu i marihuani kažu da su POTREBNE STUDIJE. Uzbuđeni smo zbog studija koje će CGM-u omogućiti zamjenu palica prstiju. "

SD: "Automatizirani sustavi umjetne gušterače, nadomještanje beta stanica (inkapsulacija), ispitivanja bolesti bubrega ... Novi lijekovi za bolju kontrolu glukoze, ispitivanja za očuvanje funkcije beta stanica."

SK: "Dva velika, perspektivna ispitivanja umjetne gušterače koja se očekuju 2016. godine putem Harvard Research i UVA School of Medicine."

Iz naše zajednice:

@OceanTragic: "OpenAPS sigurno"

@ NanoBanano24: “AP se čini jako blizu! Jako uzbuđen zbog toga. "

9. Što mislite koliko smo blizu lijeku za dijabetes?

SK: "Ne znam koliko blizu, ali baš jučer su mi ove vijesti dale nadu."

Iz naše zajednice:

@delphinecraig: "Mislim da nas čeka još dug put do lijeka."

@davidcragg: “Ne u mom životu. Mnogo medijskih halabuka oko lijekova iza ugla odnosi se na osiguravanje financiranja za istraživanje ”

@Mrs_Nichola_D: "10 godina? Šalu na stranu, stvarno ne znam. Ali ne tako brzo kao što bih želio da bude. "

@ NanoBanano24: “Bliže nego ikad! Imam 28 godina, nisam siguran da je to u mom životu. Sjajan AP mogao bi se pojaviti za 10 godina. Oprezni optimist. "

@diabetesalish: “Rekao za 38 godina da će se [dijabetes] izliječiti za 5 do 10 godina. Trebaju mi ​​rezultati, a ne projekcija ”

10. Koja je jedina stvar koju biste željeli da pacijenti znaju o kliničkim ispitivanjima?

SD: "Volio bih da pacijenti znaju koliko su zapravo važni ... Pacijenti su igrači i voditelji puta ka većem dobru za one koji žive s dijabetesom tipa 1."

SK: „Najčešće postavljam pitanja o pronalaženju pokusa - pacijenti nam dolaze kad zaglave i mi im pomažemo u pronalaženju pokusa. Imamo nevjerojatan tim koji vam može pomoći u pronalaženju pokusa dijabetesa. Naveli smo sva ispitivanja, tako da nema pristranosti. "

Iz naše zajednice:

@lwahlstrom: “80% je nedovoljno upisano kako bi spriječilo važna otkrića i svi sudionici dobivaju min. standardno liječenje. "

11. Koji je najveći mit o kliničkim ispitivanjima?

NA: "Rekao bih da je najveći mit da su ispitivanja dijabetesa otvorena samo za" elitu "i nisu dostupna svima. Moramo proširiti vijest! "

SD: „Ključno je postizanje zdrave ravnoteže o tome što jesu, a što nisu klinička ispitivanja. Neki cinici smatraju da su pacijenti jednaki laboratorijskim životinjama. To je neistina. Idealisti mogu smatrati da je svako ispitivanje jednako terapiji. To je također neistina. Od uravnoteženja znanosti, očekivanja i nade stvorena su klinička ispitivanja. "

Iz naše zajednice:

@davidcragg: "Najveći mit je da su sva ispitivanja dobro osmišljena i podaci se uvijek objavljuju - mnogi nikada ne objavljuju čineći ulaz manje vrijednim ... pacijenti moraju osjećati da to nije tokenizam već ključni dio procesa na koji imaju utjecaj (od početka)"

@delphinecraig: “Mislim da su mitovi uklj. bez naknade, nelagodno zbog lijekova / klinika / kliničara, trošak za sudionika. "

@JDRFQUEEN: "'Zabrljavanje' rezultata. Uvijek imate pravo povući se ako vaša uprava pati. "

Hvala svima koji su sudjelovali! Da biste saznali o nadolazećim događajima na Twitteru, slijedite nas @Zdravstvena linija!