Onima koji brinu o nekome tko ima Parkinsonovu bolest, napravite planove za sada

Bila sam izuzetno zabrinuta kad mi je suprug prvi put rekao da zna da nešto nije u redu s njim. Bio je glazbenik i jedne večeri na svirci nije mogao svirati gitaru. Prsti su mu se smrzli. Počeli smo pokušavati pronaći liječnika, ali duboko u sebi znali smo što je to. Njegova je majka imala Parkinsonovu bolest, a mi smo samo znali.

Jednom kad smo 2004. dobili službenu dijagnozu, osjećao sam samo strah. Taj strah je zavladao i nikada nije nestao. Zaista je teško zamotati glavu. Što će imati budućnost? Mogu li možda biti žena udana za nekoga ko ima Parkinsonovu bolest? Mogu li biti njegovatelj? Bih li bio dovoljno jak? Bih li bio dovoljno nesebičan? To je bio jedan od mojih glavnih strahova. Zapravo, taj strah imam sada više nego ikad.

U to vrijeme nije bilo puno informacija o lijekovima i liječenju, ali pokušala sam se educirati koliko sam mogla. Počeli smo ići u grupe za podršku kako bismo naučili što očekivati, ali to je za mog supruga bilo izuzetno depresivno. U to je vrijeme bio u dobroj formi, a ljudi u skupinama za podršku nisu. Suprug mi je rekao: „Ne želim više ići. Ne želim biti depresivna. Nisam nimalo poput njih. " Pa smo prestali ići.

Osjećam se vrlo sretnom zbog toga kako je moj suprug pristupio svojoj dijagnozi. Bio je depresivan vrlo kratko, ali na kraju je odlučio uzeti život za rogove i uživati ​​u svakom trenutku. Njegov mu je posao prije bio vrlo važan, ali nakon dijagnoze obitelj mu je bila na prvom mjestu. To je bilo ogromno. Zaista nas je počeo cijeniti. Njegova pozitivnost bila je nadahnjujuća.

Bili smo blagoslovljeni s puno sjajnih godina, ali posljednjih nekoliko bilo je izazovno. Njegova diskinezija je sada vrlo loša. Mnogo pada. Pomoći mu može biti frustrirajuće jer mrzi kad mu se pomogne. To će mi skinuti. Ako mu pokušam pomoći u kolicima i nisam savršen, vikat će na mene. To me naljuti, pa koristim humor. Našalit ću se. Ali tjeskobna sam. Nervozna sam što neću raditi dobar posao. Osjećam to puno.

Također sada moram donijeti sve odluke, a taj je dio vrlo težak. Moj je suprug donosio odluke, ali više ne može. Dijagnosticirana mu je demencija Parkinsonove bolesti 2017. Jedna od težih stvari je znati što mu mogu dopustiti, a što ne. Što da oduzmem? Nedavno je kupio automobil bez mog dopuštenja, pa da mu oduzmem kreditnu karticu? Ne želim mu oduzeti ponos niti ono što ga čini sretnim, ali s iste strane, želim ga zaštititi.

Pokušavam ne misliti na emocije. Oni su tamo; Jednostavno ih ne izražavam. Znam da to utječe na mene fizički. Tlak mi je viši i teža sam. Ne brinem se za sebe onako kako sam prije. U načinu sam gašenja požara za druge ljude. Izbacio sam ih jednog po jednog. Ako mi ostane vremena za sebe, otići ću u šetnju ili kupanje. Volio bih da mi netko pomogne shvatiti mehanizme suočavanja, ali ne trebaju mi ​​ljudi koji će mi reći da uzmem vrijeme za sebe. Znam da to moram učiniti, stvar je u pronalaženju tog vremena.

Ako ovo čitate, a vašoj voljenoj osobi nedavno je dijagnosticirana Parkinsonova bolest, pokušajte ne razmišljati ili brinuti o budućnosti bolesti. To je najbolje što možete učiniti za sebe i svoju voljenu osobu. Uživajte u svakoj sekundi koju imate i napravite što više planova za sada.

Tužna sam što neću imati „sretnog do kraja života“, a također se osjećam vrlo krivom što nemam strpljenja da pomognem svojoj punici dok je bila živa i živjela s tim stanjem. Tada se malo znalo. To su moja jedina žaljenja, iako osjećam da ću u budućnosti možda imati još žaljenja, jer se stanje moga supruga pogoršava.

Mislim da je nevjerojatno da smo imali toliko godina i morali raditi stvari koje smo radili. Otišli smo na nevjerojatne odmore i sada imamo tako divne uspomene kao obitelj. Zahvalan sam na tim uspomenama.

Iskreno,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas rođen je i odrastao u Rockawayu u New Yorku. Diplomirala je kao salutatorija svog srednjoškolskog razreda i pohađala Sveučilište Brandies gdje je i stekla preddiplomski studij. Nastavila je studirati na Sveučilištu Columbia i stekla doktorat iz stomatologije. Ima tri kćeri, a sada živi u Boca Ratonu na Floridi sa suprugom Isaacom i njihovim jazavcem Smokeyem Moeom.