Vodič za skrb o multiple sklerozi u djece njegovatelja

Sadržaj

• Djeca i MS
• Praćenje stanja djeteta: Pokretanje časopisa o simptomima
• Upotrijebite odgovarajući medij
• Saznajte o simptomima MS
• Razgovarajte s djetetom o tome kako se osjeća
• Zabilježite bilo kakve promjene u njihovim simptomima
• Zapamtite što se događalo kada su se njihovi simptomi promijenili
• Pazite na uzorke
• Imajte to na umu
• Procjena mogućnosti liječenja i upravljanje lijekovima
• Većina DMT-a nije odobrena za upotrebu kod djece
• Mnogo DMT-a je propisano djeci "bez natpisa"
• Dijete će možda trebati isprobati više od jednog DMT-a
• Lijekovi mogu izazvati nuspojave
• Neki lijekovi djeluju jedni s drugima
• Neki lijekovi su skuplji od drugih
• Fizikalna terapija može pomoći
• Dnevne navike čine razliku
• Imajte to na umu
• Pronalaženje podrške i pomoći
• Pronađite zdravstvenog radnika koji je specijaliziran za dječje bolesti
• Povežite se s organizacijom bolesnika
• Pridružite se grupi za podršku
• Nazovite vršnjačku liniju
• Pronađite druge putem društvenih medija
• Istražite resurse za skrb
• Zakažite sastanak sa savjetnikom
• Zatražite pomoć prijatelja i članova obitelji
• Imajte to na umu
• Pomozite svom djetetu da zdravije živi od MS-a: Savjeti za vježbanje, dijetu i igru
• Pomozite svom djetetu da jede prehranu bogatu hranjivim sastojcima
• Potaknite dijete da se kreće
• Razmislite o tome da se dijete prijavite na satove plivanja
• Posudite ili kupite knjige i zagonetke kako biste potaknuli djetetov um
• Smanjite ometanja dok vaše dijete radi
• Pomozite svom djetetu da prepozna i poštuje njihove granice
• Razgovarajte sa školom svog djeteta o njihovim zdravstvenim potrebama
• Obratite pažnju na raspoloženje vašeg djeteta
• Pozovite dijete da podijeli svoje osjećaje i pitanja s vama
• Pomozite svom djetetu da nauči upravljati svojim stanjem
• Imajte to na umu
• Polazak: Dođite do podrške

Djeca i MS

Multipla skleroza (MS) autoimuna je bolest koja pogađa mozak i leđnu moždinu. Izaziva oštećenje zaštitne prevlake oko živaca, poznate kao mijelin. Može oštetiti i same živce.

U većini slučajeva MS se dijagnosticira kod mladih odraslih. Ali može utjecati i na djecu. Nedavnim pregledom je utvrđeno da je najmanje 5 posto ljudi s MS-om djeca.

Ako brinete o djetetu s MS-om, možete poduzeti mnogo koraka koji će im pomoći da uživaju u optimalnom zdravlju. U ovom vodiču za njegovatelja možete istražiti neke strategije upravljanja uvjetima.

Praćenje stanja djeteta: Pokretanje časopisa o simptomima

Simptomi MS mogu se mijenjati iz dana u dan, iz tjedna u tjedan ili iz mjeseca u mjesec. Mnogi ljudi prolaze kroz razdoblja remisije, kada imaju relativno malo simptoma. Remisiju mogu pratiti periodi recidiva ili "bljeskovi", kad se njihovi simptomi pogoršaju.

Praćenje simptoma djeteta može vam pomoći da saznate postoje li okidači koji pogoršavaju njihove simptome. Na primjer, vaše dijete može razviti simptome tijekom vrućeg vremena. Određene aktivnosti mogu imati učinak. Kad znate kako različiti čimbenici utječu na njih, možete poduzeti korake kako biste smanjili simptome vašeg djeteta.

Čuvanje dnevnika za praćenje simptoma također vam može pomoći i zdravstvenom timu vašeg djeteta da shvatite kako stanje napreduje. S vremenom bi ovo moglo pomoći u identificiranju učinkovitih strategija liječenja.

Evo nekoliko savjeta koji će vam pomoći pokrenuti časopis o simptomima:

Upotrijebite odgovarajući medij

Ako imate pametni telefon ili tablet, možda biste smatrali prikladnim koristiti aplikaciju za praćenje simptoma koja je dizajnirana za ljude s MS-om. Ako želite, simptome djeteta možete zabilježiti u dokumentu ili proračunskoj tablici na računalu ili rukom pisanom časopisu.

Saznajte o simptomima MS

Znajući na što treba paziti može vam pomoći učinkovitije pratiti simptome vašeg djeteta. Na primjer, mogu osjetiti umor, promjene vida, ukočene ili slabe mišiće, utrnulost ili trnce u udovima, poteškoće u koncentriranju ili pamćenju stvari ili druge simptome.

Razgovarajte s djetetom o tome kako se osjeća

Možete naučiti puno o stanju vašeg djeteta na osnovu načina na koji on djeluje, ali oni su najbolji autoritet o tome kako se osjeća. Potaknite ih da razgovaraju s vama o tome kako se osjeća svaki dan i pomoći vam da svakodnevno držite dnevnik simptoma datum.

Zabilježite bilo kakve promjene u njihovim simptomima

Ako vaše dijete razvije promjene u svojim simptomima, uzmite u obzir što te promjene uključuju. Na primjer, kada su se njihovi simptomi započeli i završili? Koliko su ozbiljni njihovi simptomi? Kako utječu na vaše dijete?

Zapamtite što se događalo kada su se njihovi simptomi promijenili

Da biste prepoznali moguće okidače, možda će vam pomoći evidentiranje vremena, navika spavanja vašeg djeteta i njegovih nedavnih aktivnosti. Ako se njihovi simptomi promijene nakon uzimanja lijekova ili izmjene plana liječenja, to je također važno imati na umu.

Pazite na uzorke

S vremenom ćete primijetiti da vaše dijete razvija simptome tijekom određenih vremenskih uvjeta ili nakon određenih aktivnosti. Možda ćete primijetiti da neke vrste ili doze lijekova djeluju bolje od drugih.

Imajte to na umu

Učenje o simptomima i potencijalnim pokretačima vašeg djeteta može pomoći vama i njihovim pružateljima zdravstvenih usluga da razumiju i učinkovitije liječe njegovo stanje. Pokušajte se sjetiti da svaki dan kod liječnika povežete lijekove sa simptomima.

Procjena mogućnosti liječenja i upravljanje lijekovima

Terapije za modificiranje bolesti (DMT) su glavna vrsta lijekova koji se koriste za liječenje MS-a. DMT može pomoći usporiti napredovanje stanja djeteta. Također može pomoći u sprječavanju razdoblja relapsa, kad se njihovi simptomi pogoršaju.

Liječnik vašeg djeteta može propisati i druge lijekove koji će vam pomoći u upravljanju njihovim simptomima. Na primjer, mogu propisati:

• kortikosteroidi za liječenje akutnih bljeskova
• mišićni relaksanti za ublažavanje ukočenosti ili grčeva u mišićima
• lijekovi koji pomažu u ublažavanju boli, umora, problema s mjehurom, problema s crijevima ili drugih simptoma

Evo osam stvari koje morate imati na umu dok radite s pružateljima zdravstvene zaštite djeteta na razvoju plana liječenja:

Većina DMT-a nije odobrena za upotrebu kod djece

Do sada, američka Uprava za hranu i lijekove (FDA) nije odobrila DMT za upotrebu kod djece mlađe od 10 godina. FDA je odobrila samo jedan DMT - fingolimod (Gilenya) - za uporabu kod djece u dobi od 10 godina dob ili stariji.

Mnogo DMT-a je propisano djeci "bez natpisa"

Ako FDA nije odobrila DMT za uporabu na djeci, vaš liječnik će ga i dalje moći propisati. To je poznato kao upotreba lijekova bez oznake.

FDA regulira testiranje i odobravanje lijekova, ali ne i način na koji liječnici koriste lijekove za liječenje svojih pacijenata. Dakle, vaš liječnik može vam propisati lijek iako misli da je najbolje za brigu o vašem djetetu. Saznajte više o upotrebi lijekova na recept bez recepta.

Dijete će možda trebati isprobati više od jednog DMT-a

Prva vrsta DMT-a koju je liječnik djetetu propisao možda neće raditi dobro ili može uzrokovati neučinkovite nuspojave. Ako se to dogodi, njihov liječnik može propisati drugu DMT.

Lijekovi mogu izazvati nuspojave

Prije dodavanja novog lijeka u plan liječenja vašeg djeteta, pitajte svog liječnika o potencijalnom riziku od nuspojava. Ako mislite da je vaše dijete razvilo nuspojave od lijekova, odmah se obratite njihovom liječniku.

Neki lijekovi djeluju jedni s drugima

Prije nego što djetetu date lijek ili dodatak, pitajte svog liječnika ili ljekarnika može li utjecati na bilo koji drugi lijek ili dodatak koji uzima. U nekim slučajevima njihov liječnik može izmijeniti svoj plan liječenja kako bi izbjegao interakcije s lijekovima.

Neki lijekovi su skuplji od drugih

Ovisno o pokriću vašeg zdravstvenog osiguranja, neke će vam se lijekove možda lakše priuštiti nego drugi. Kontaktirajte svog davatelja osiguranja kako biste saznali je li lijek pokriven.

Fizikalna terapija može pomoći

Uz propisivanje lijekova, liječnik vašeg djeteta može ih uputiti fizikalnom ili profesionalnom terapeutu. Ovi stručnjaci mogu vas i vaše dijete naučiti kako izvoditi vježbe istezanja i jačanja i prilagođavati njihove svakodnevne navike i okruženja u skladu s njihovim potrebama.

Dnevne navike čine razliku

Liječnik vašeg djeteta može preporučiti promjene u načinu života. Na primjer, važno je da vaše dijete:

• odmori se dovoljno
• redovito vježbajte
• jesti hranjivu dijetu
• vrijeme za igru
• uživajte u opuštajućim aktivnostima i izbjegavajte stres
• ograničite izloženost vrućim temperaturama, što može uzrokovati pojavu bljeska

Imajte to na umu

Vremenom se stanje djeteta i njegovo zdravstveno stanje mogu promijeniti. Njihov propisani plan liječenja također se može promijeniti. Njihov liječnik može vam pomoći da shvatite potencijalne koristi i rizike različitih mogućnosti liječenja, a istovremeno odgovara na pitanja koja možda imate.

Pronalaženje podrške i pomoći

Djeca mogu voditi pune i zadovoljavajuće živote s MS-om. Ali postoje izazovi koji dolaze s upravljanjem kroničnim zdravstvenim stanjem. Da biste pomogli vama i vašem djetetu u rješavanju izazova MS-a, važno je doći do podrške.

Evo osam strategija koje vam mogu pomoći da se osjećate manje sami.

Pronađite zdravstvenog radnika koji je specijaliziran za dječje bolesti

Ovisno o tome gdje živite, možda ćete moći posjetiti zdravstveni centar ili pružatelja usluga koji su usredotočeni na djecu s MS-om. Nacionalno društvo za multiplu sklerozu održava popis pružatelja usluga na svojoj web stranici.

Povežite se s organizacijom bolesnika

Dolazak do drugih obitelji koje imaju dijete s MS-om može vam pomoći da se osjećate manje sami. To također može pomoći vašem djetetu da upozna drugu djecu koja s MS-om dijele neka ista iskustva.

Organizacije pacijenata odlično su mjesto za početak povezivanja s drugima. Na primjer, Američka udruga multiple skleroze, Nacionalno udruženje multiple skleroze i Savez za multiplu sklerozu pružaju informacije i podršku obiteljima koje žive s MS-om.

Oscar MS Monkey je druga neprofitna organizacija koja provodi programe i aktivnosti za djecu s ovom bolešću.

Pridružite se grupi za podršku

Nacionalno društvo za multiplu sklerozu ugošćuje razne internetske grupe za podršku i rasprave te povezuje ljude s lokalnim skupinama za podršku u mnogim područjima. Američka udruga za multiple skleroze upravlja i mrežnom zajednicom podrške.

Nazovite vršnjačku liniju

Nacionalno društvo protiv multiple skleroze upravlja i povjerljivom telefonskom linijom za ljude koji se bave MS-om. Možete nazvati 1-866-673-7436 i razgovarati s obučenim volonterom, 7 dana u tjednu od 9:00 do 12:00 po istočnom standardnom vremenu.

Pronađite druge putem društvenih medija

Mnoge se obitelji povezuju putem Facebooka, Twittera, Instagrama i drugih platformi na društvenim mrežama. Da biste pronašli druge njegovatelje djece s MS-om, razmislite o pretraživanju platformi na društvenim mrežama pomoću hash oznaka kao što su #kidsgetMStoo ili #PediatricMS.

Istražite resurse za skrb

Mreža za brigu o skrbi pruža savjete i podršku negovateljima djece s posebnim potrebama i drugim osobama s kroničnim zdravstvenim stanjima. Ti resursi nisu specifični za MS, ali mogu vam pomoći da shvatite i upravljate vlastitim potrebama kao njegovatelja.

Zakažite sastanak sa savjetnikom

Upravljanje kroničnim stanjem može biti stresno, a zauzvrat taj stres može utjecati na mentalno zdravlje. Ako se vi ili vaše dijete borite s kroničnim stresom, anksioznošću ili depresijom, postoje tretmani koji vam mogu pomoći. Razmislite da svog liječnika zatražite uputnicu stručnjaku za mentalno zdravlje koji može pružiti savjetovanje u grupi, obitelji ili pojedinačno.

Zatražite pomoć prijatelja i članova obitelji

To vam može pomoći u razgovoru s voljenim osobama o izazovima s kojima se susrećete, uživajte u nekom kvalitetnom provodu s njima ili ih zamolite za pomoć oko brižnih zadataka. Na primjer, oni će moći čuvati dijete ili odvesti vaše dijete na liječnički sastanak.

Imajte to na umu

Briga o djetetu s kroničnim zdravstvenim stanjem ponekad može biti teška. Potraga za podrškom može vam pomoći u upravljanju brigama i nositi se sa svim izazovnim osjećajima. Nema sramote tražiti pomoć - a dobivanje potrebne pomoći može poboljšati život vama i vašem djetetu.

Pomozite svom djetetu da zdravije živi od MS-a: Savjeti za vježbanje, dijetu i igru

Zdrav način života može pomoći djeci da smanje rizik od bolesti i ozljeda, istovremeno podržavajući mentalno i fizičko blagostanje. Ako vaše dijete ima MS, zdrave navike važan su dio upravljanja njihovim stanjem. Kao skrbnik, možete im pomoći da razviju te navike počevši od malih nogu.

Kako biste pomogli svom djetetu da uživa u najzdravijem mogućem životu, razmotrite sljedeće 10 savjeta.

Pomozite svom djetetu da jede prehranu bogatu hranjivim sastojcima

Planirajte obroke s velikim brojem voća i povrća, graha i drugih mahunarki, orašastih plodova i sjemenki, cjelovitih žitarica i mršavih izvora proteina kako biste djetetu pomogli da dobije potrebne hranjive tvari. Ako niste sigurni u svoju sposobnost pripreme zdravih zalogaja i obroka, razmislite o dogovoru s dijetetičarom. Zdravstveni tim vašeg djeteta može pružiti preporuku.

Potaknite dijete da se kreće

Redovito vježbanje i fizička igra pomažu djetetu da održi snagu mišića i opće zdravlje. Dječji liječnik ili fizikalni terapeut može razviti plan vježbanja ili aktivnosti koji je siguran i prilagođen njihovim fizičkim potrebama.

Razmislite o tome da se dijete prijavite na satove plivanja

Snaga plovnosti vode može pomoći u podršci udova djeteta, dok otpor koji voda pruža jača njihove mišiće. Vježbanje u vodi također može pomoći vašem djetetu da se ohladi i izbjegne pregrijavanje, što zabrinjava MS.

Posudite ili kupite knjige i zagonetke kako biste potaknuli djetetov um

MS može potencijalno utjecati na pamćenje i razmišljanje vašeg djeteta. Knjige, zagonetke, igre s riječima i druge mentalno stimulativne aktivnosti mogu im pomoći da vježbaju i ojačaju svoje kognitivne vještine.

Smanjite ometanja dok vaše dijete radi

Kad dijete radi domaće ili druge mentalno zahtjevne zadatke, isključite televizor i pokušajte minimalizirati druge distrakcije. Ovo im može pomoći da se koncentriraju, dok se mogu suočiti s potencijalnim kognitivnim učincima MS-a.

Pomozite svom djetetu da prepozna i poštuje njihove granice

Na primjer, pomozite svom djetetu da nauči kako izgleda osjećaj umora i potaknite ga da se odmara kada se umori. Također je važno da zatraže pomoć kad im zatreba.

Razgovarajte sa školom svog djeteta o njihovim zdravstvenim potrebama

Razmislite o dogovoru s njihovim nastavnicima i školskim službenicima kako bi razgovarali o njihovom stanju i zatražili poseban smještaj ako je potrebno. U Sjedinjenim Državama i mnogim drugim zemljama škole zakonski moraju prihvatiti djetetovo zdravstveno stanje.

Obratite pažnju na raspoloženje vašeg djeteta

Normalno je da se djeca ponekad osjete. Ali ako se vaše dijete redovito ili neprestano osjeća tužno, tjeskobno, razdražljivo ili bijesno, razgovarajte s liječnikom i razmotrite traženje uputnice stručnjaku za mentalno zdravlje.

Pozovite dijete da podijeli svoje osjećaje i pitanja s vama

Slušajući svoje dijete i pružajući im rame za plakanje kad treba, možete im pomoći da se osjećaju sigurno i podržano. Ako vam dijete postavlja pitanja o svom stanju, pokušajte odgovoriti iskreno u smislu koje može razumjeti.

Pomozite svom djetetu da nauči upravljati svojim stanjem

Kako dijete postaje starije, za njih je važno da nauče o svom stanju i postepeno preuzmu veću odgovornost za njegovo upravljanje. Možda će se činiti lakšim za njih sada, ali koristit će od uključivanja u aspekte upravljanja stanjem, poput praćenja simptoma i planiranja obroka.

Imajte to na umu

Da biste djetetu ostali zdravi i pripremili se za život s MS-om, važno je promovirati zdrave navike i vještine samoupravljanja od malih nogu. Vaš liječnik i drugi pružatelji zdravstvenih usluga mogu vam pomoći i vama i vašem djetetu da nauče kako udovoljiti njihovim zdravstvenim potrebama dok sudjeluju u širokim raznim aktivnostima.

Polazak: Dođite do podrške

Kao njegovatelj, vi igrate vitalnu ulogu u pomaganju vašem djetetu da vodi puni i zadovoljavajući život. Zdravstveni radnici vašeg djeteta mogu vam pomoći da naučite upravljati njihovim stanjem i planom liječenja. Organizacije bolesnika, grupe za podršku i drugi resursi također vam mogu pomoći u razvoju strategija za čuvanje i sigurnost vašeg djeteta.

To može biti čin ravnoteže kako bi se upravljalo izazovima brige, a istovremeno se ugađalo vlastitim zdravstvenim potrebama. Zato je toliko važno posegnuti za resursima i pomoći. Izgradnjom mreže podrške možete pomoći da zadovoljite djetetove potrebe i svoje potrebe.