Važnost zajednice za rak dojke

Kad mi je 2009. godine dijagnosticiran HER2-pozitivni rak dojke stadija 2A, otišao sam do svog računala kako bih se educirao o tom stanju.

Nakon što sam saznao da se bolest jako liječi, moji upiti za pretraživanje promijenili su se iz razmišljanja hoću li preživjeti, u način liječenja stanja.

Također sam se počeo pitati stvari poput:

• Koliko treba oporavka od operacije?
• Kako izgleda mastektomija?
• Bi li mogao raditi dok sam na kemoterapiji?

Internetski blogovi i forumi bili su vam najkorisniji u odgovorima na ova pitanja. Slučajno je prvi blog koji sam pronašla napisala žena s istom bolešću. Čitao sam njezine riječi od početka do kraja. Smatrala sam je vrlo šarmantnom. Bila sam užasnuta kad sam saznala da joj je rak metastazirao i da je preminula. Njezin suprug napisao je post na njenom blogu s njezinim posljednjim riječima.

Kad sam započeo liječenje, otvorio sam vlastiti blog - {textend} Ali doktore, mrzim Pink!

Željela sam da moj blog služi kao svjetionik nade za žene s mojom dijagnozom. Htio sam da se radi o preživljavanju. Počeo sam dokumentirati sve što sam prošao - {textend} koristeći što više detalja i humora. Željela sam da druge žene znaju da ako ja to mogu upravljati, mogu i oni.

Nekako se brzo pročulo o mom blogu. Podrška koju sam dobila samo za dijeljenje svoje priče na mreži bila mi je vrlo važna. Do danas te ljude držim pri srcu.

Podršku sam pronašla i kod drugih žena na breastcancer.org. Mnogo žena u toj zajednici sada je također dio moje Facebook grupe.

Mnogo je žena s rakom dojke koje su mogle živjeti dugo, zdravo.

Pronađite druge koji prolaze kroz ono što vi prolazite. Ova bolest može snažno zahvatiti vaše osjećaje. Povezivanje s drugim ženama koje dijele iskustva mogu vam pomoći da ostavite neke osjećaje straha i samoće i nastavite sa svojim životom.

2011. godine, samo pet mjeseci nakon završetka liječenja karcinoma, saznao sam da mi je rak metastazirao u jetru. I kasnije, moja pluća.

Odjednom je moj blog od priče o preživljavanju karcinoma 2 prešao u priču o učenju života s terminalnom dijagnozom. Sada sam bio dio druge zajednice - {textend} metastatske zajednice.

Internetska podrška koju sam dobio od ove nove zajednice značila mi je svijet. Te žene nisu bile samo moje prijateljice, već i mentorice. Pomogli su mi u snalaženju u novom svijetu u koji sam bio bačen. Svijet ispunjen kemoterapijom i neizvjesnošću. Svijet koji nikad nije znao hoće li me rak odvesti.

Moje dvije prijateljice, Sandy i Vickie, naučile su me živjeti dok više ne mogu. Sad su obojica prošli.

Sandy je devet godina živjela s rakom. Bila je moj heroj. Po cijele dane bismo razgovarali putem interneta o svojoj bolesti i kako bismo bili tužni što smo napustili svoje najmilije. Razgovarali bismo i o svojoj djeci - {textend} njezina su djeca iste dobi kao i moja.

Vicki je također bila majka, iako su joj djeca mlađa od moje. Živjela je samo četiri godine sa svojom bolešću, ali je utjecala na našu zajednicu. Njezin neukrotiv duh i energija ostavili su trajan dojam. Nikada neće biti zaboravljena.

Zajednica žena koje žive s metastatskim rakom dojke velika je i aktivna. Mnoge žene su zagovornice bolesti, poput mene.

Putem svog bloga drugim ženama mogu pokazati da možete živjeti ispunjenim životom čak i ako imate rak dojke. Metastatičan sam već sedam godina. Devet godina sam na IV terapiji. Već sam dvije godine u remisiji i posljednji pregled nije pokazao znakove bolesti.

Ponekad sam umoran od liječenja i ne osjećam se dobro, ali svejedno objavljujem na svojoj Facebook stranici ili blogu. To radim jer želim da žene vide da je dugovječnost moguća. Samo zato što imate ovu dijagnozu, ne znači da je smrt pred vratima.

Također želim da žene znaju da metastatski rak dojke znači da ćete se liječiti do kraja života. Izgledam savršeno zdravo i vraćam svu kosu, ali svejedno moram redovito davati infuzije kako bih spriječio povratak raka.

Iako su mrežne zajednice izvrstan način povezivanja s drugima, uvijek je dobra ideja i osobno se upoznati. Dolazak na razgovor sa Susan bio je blagoslov. Imali smo trenutnu vezu. Oboje živimo znajući koliko je život dragocjen i koliko su male stvari važne. Iako na površini možemo izgledati drugačije, duboko u sebi naše sličnosti su upadljive. Uvijek ću čuvati našu vezu i odnos koji imam sa svim ostalim nevjerojatnim ženama koje poznajem s ovom bolešću.

Ne uzimajte zdravo za gotovo ono što sada imate. I, nemojte misliti da ovo putovanje morate proći sami. Ne moraš. Bez obzira živite li u gradu ili malom gradu, ima mjesta za pronaći podršku.

Jednog ćete dana možda imati priliku voditi nekoga tko je tek dijagnosticiran - {textend} i pomoći ćete mu bez pitanja. Zaista smo istinsko sestrinstvo.