6 stvari koje želim da ljudi shvate o migreni

Sadržaj

• Migrena nije 'samo glavobolja'
• Želimo raditi bez diskriminacije
• Putovanja su iscrpljujuća
• Dobijamo zaista loše savjete
• Svi nam žele nešto prodati
• Trebamo prijateljstvo

Nije uvijek očito kada patimo.

Svima drugima na ovom svijetu izgledam kao normalna žena s 30 godina. Ljudi iz trgovine žive navalili su se na mene i ispričavali se bez razmišljanja, ni ne shvaćajući da je moj centar ravnoteže već uzdrman zbog mog poremećaja migrene.

Na poslu kažem svom suradniku ili menadžeru da trebam otići jer mogu osjetiti napad dolazi i moram se odvesti kući prije nego što postane previše teško vidjeti. Kažu da se "osjećate bolje" s dozom sumnje u glasu dok žurim kroz vrata.

Kad odbijem određenu hranu na zabavi zbog poremećaja migrene, domaćin se frustrira zbog mojih prehrambenih ograničenja.

Iako mogu izgledati zdravo za sve druge, nitko ne može vidjeti trenutke u kojima se osjećam kao da hodam po močvarnim kremama ili padam dok savršeno sjedim.

S mojim tipom poremećaja migrene, vestibularne migrene, dobivam stvarno neobične senzacije poput sindroma Alice in Wonderland, zajedno s tipičnom osjetljivošću na svjetlost i zvuk koju većina drugih doživljava. Napadi obično dolaze bez bolova u glavi, ali to ne znači da me napadaju vrtoglavica ne ostavljaju u krevetu satima do danima.

Česta frustracija za one s poremećajem migrene je da živimo s nevidljivom bolešću. Nije uvijek očito kada patimo.

Drugi ne razumiju trud koji moramo proći i koliko iscrpljujuće mogu biti svakodnevne. Evo nekoliko stvari za koje bih želio da znaju.

Migrena nije 'samo glavobolja'

Zapravo postoje mnoge vrste migrene, poput očne, hemiplegične, vestibularne i migrene sa ili bez aure. Neki od njih se možda čak i ne javljaju s bolovima u glavi, poput vestibularne migrene.

Kao nekoga tko je zagovornik ove vrste, nevjerojatno je frustrirajuće kada me prijatelji ili obitelj pitaju kako boli glava, čak i nakon višestrukih pokušaja da podijelim sa tim da me ne boli „glavobolja“.

Iako cijenim njihovu zabrinutost, pokazuje da i dalje ostaje stereotip da je migrena samo jako velika glavobolja.

Za nekoga tko osjeća slabost s jedne strane tijela ili oslabljenu svijest, kao što to činite s hemiplegičnom migrenom, ova bolest u usporedbi s glavoboljom je potpuno uvredljiva. Koliko je često glavobolja potpuno narušila vaš vid, otežala govoriti ili vam dala vrtoglavicu?

Želimo raditi bez diskriminacije

Ljudi s migrenom nisu lijeni, ali uobičajena je percepcija da se "napad migrene" koristi kao izgovor za izlazak iz posla.

Umjesto toga, stalno brinemo o tome kako nas gledaju vršnjaci i hoće li nas promocija prebaciti zbog vremena koje smo trebali poletjeti. Neki se boje da tvrtke nikada neće htjeti zaposliti nekoga tko treba otići na rutinske zdravstvene sastanke ili bi mogao biti pogođen napadom tijekom sastanka.

Budući da je prevladavajuća percepcija da je migrena samo glavobolja, ljudi pretpostavljaju da je to nešto što se može potaknuti. Poslodavci često nisu dovoljni za posebne potrebe za migrenom, pa kupujemo niz toniranih naočala, donosimo lijekove za spašavanje i smanjujemo svjetlinu ekrana na našim računalima samo kako bismo pokušali proći.

Na kraju su mnogi, poput mene, istjerani s radnog mjesta i prepušteni su se pitati hoće li itko ikada doista razumjeti.

Putovanja su iscrpljujuća

Prije nego što je započeo moj poremećaj migrene, mogao sam bez razmišljanja putovati svijetom. Moja najveća briga bila je sigurnost i odlazak na vrijeme na vrijeme.

Ali nekome tko ekstremnu osjetljivost na kretanje doživljava kao simptom migrene, to uključuje mnogo dodatnog rada i planiranja.

Ne samo da se morate pakirati u skladu s tim, pazeći da su vaši lijekovi sve u redu, nego također moramo spakirati pojaseve za zdravstveno stanje, ušice za ublažavanje promjena tlaka, slušalice za prelazak preko tih čepova i esencijalna ulja.

Čak i tamo gdje sjedite u avionu može igrati ogroman faktor kako se osjećamo. Bilo je slučajeva da se moje sjedalo premjesti u stražnji dio aviona, gdje je kretanje najviše zastupljeno. Drugi put sam odvojen od svog pratitelja putovanja koji mi pomaže ako me napad napusti.

Objašnjenje agentu vrata da imam invaliditet migrene često me ne dovodi daleko, a ja preostajem pitati ljude koji sjede oko mene da li su dovoljno ljubazni za prebacivanje sjedala, a još uvijek pokušavajući izbjeći napad s pojačana tjeskoba.

U doba kad mi dopuštaju smještaj, zadobim sumnjive poglede od ostatka gomile dok se ukrcam rano. Obično putovanje bilo gdje iziskuje puno planiranja, a u obzir su uzeti i dani odmora.

Nemojte me ni pokrenuti sjediti uz nekoga s jakim parfemom.

Dobijamo zaista loše savjete

Kada spominjem da imam migrenski poremećaj, gotovo uvijek reagira sa "Jeste li pokušali (ovdje umetnite lažne stvari)."

Lijekovi protiv migrene mogu se kretati od znanstveno proučavanih, poput magnezija, do potpuno neobičnog, poput stavljanja kore od banane na čelo. Naravno, suprug nečijeg rođaka jednom je izliječio migrenu radeći naslon za glavu 4 sata, tako da biste trebali pokušati i vi! Napomena: Ne pokušavajte ovo.

Iako sam sretna, neki od ovih tretmana uspjeli su za nekolicinu odabranih, ako jesu, oni vjerojatno se nismo suočili sa kroničnim poremećajem migrene. Kao netko tko očajnički radi, putuje i opet se osjeća normalno, mogu vam garantirati da sam već isprobao i istražio toliko mnogo stvari.

Neki ugledni liječnici protiv migrene tvrde da će trebati čitav život da bi se probalo svako liječenje vani, pa dok je nemoguće pokušati sve, to se može osjećati više dana.

Svi nam žele nešto prodati

To obično ide zajedno sa lošim savjetima, ali nikad ne propušta da ova slučajna osoba s kojom niste čuli još od srednje škole čarobno ima lijek za vaš neurološki poremećaj - i oni će vam moći dati dogovor i s tim!

Čini se da kad god javno dijelimo svoje borbe, dolaze nam poruke želeći nam prodati sljedeću najbolju stvar. I većinu vremena zapravo nije dokazano da nešto pomaže.

Žalosno je što ljudi s kroničnim bolestima često love na dobitke, ali to se događa svakodnevno. Budući da je puno nas izgubilo posao ili smanjilo plaće, a još uvijek moramo platiti skupe lijekove i liječničke obveze, za nas može biti teško izazov.

Jedna stvar koju cijenimo u teškim vremenima? Pokloni koji se šalju s dobrim namjerama.

Trebamo prijateljstvo

Napadi migrene mogu nas pogoditi u bilo kojem trenutku, tako da kad otkažemo u zadnji trenutak, to zaista nije ništa osobno. Mnogo puta sam se silno uzbuđivao družiti se s prijateljima, samo što mi se pojavila oluja i potaknula simptome zbog promjena pritiska.

Ostalih dana simptomi su mi se već pojačali i znam da bi me odlazak u glasan restoran stavio preko ruba. Iako mrzim da moram otkazati, znam da mi nije bilo zabavno družiti se.

Nažalost, ciklus poput ovog dovodi do gubitka puno prijateljstava. Migrena je već vrlo izolirajuća, između pokušaja žongliranja poslom, imenovanja liječnika i visokih bolova ili vrtoglavih dana.

Ali kada nam prijatelji i obitelj stoje uz nas i opraštaju nam za svaki otkaz ili nas prijave tijekom napada, to je više nego što će ikada znati.

Alicia Wolf vlasnica je Dizzy Cook-a, web mjesta za prehranu i način života za svakoga tko ima migrenu, te veleposlanica za udruženje vestibularnih poremećaja. Nakon što se borila s kroničnom vestibularnom migrenom, shvatila je da nema mnogo naprednih resursa za ljude koji slijede dijetu migrene, pa je stvorila thedizzycook.com. Njezina nova kuharica "Dizzy Cook: upravljanje migreno s više od 90 udobnih recepata i savjeta o načinu života“Dostupan je gotovo svugdje gdje se knjige prodaju. Možete je pronaći na Instagramu, Facebooku i Twitteru.