Nicholas (bolest srpastih stanica)

Nicholasu je dijagnosticirana bolest srpastih stanica ubrzo nakon što se rodio. Kao dijete patio je od sindroma šake i stopala ("Puno je plakao i skakao se oko sebe zbog bolova u rukama i nogama", prisjeća se njegova majka Bridget), a žuč i slezena izvađeni su mu u dobi od 5 godina. Penicilin, hidroksiureja i drugi lijekovi pomogli su njemu i njegovoj obitelji da upravljaju bolešću i ozbiljnim krizama boli koje mogu rezultirati hospitalizacijom. Sad 15-godišnjak i počasni učenik u školi, Nicholas uživa u "druženju", slušanju glazbe, igranju video igrica, hrvanju i učenju brazilskog jujitsua.

Nicholas je sudjelovao u svom prvom kliničkom ispitivanju prije otprilike tri godine. Promatrao je odnos između vježbanja i bolesti srpastih stanica.

"Jedan od hematologa u bolnici kod kojega idemo primijetio je da je Nicholas aktivni pacijent srpastih stanica", prisjeća se Bridget. “Bavi se sportom, a s hidroksiureom više nije u bolnici kao prije. Pa su nas pitali hoćemo li napraviti studiju za praćenje njegovog disanja. Pitao sam je li u tome bilo negativa? A jedino što je negativno bilo je da bi ostao bez daha, znate. Zato sam pitao Nicholasa je li to u redu, a on je odgovorio da. I mi smo u tome sudjelovali. Što god im može pomoći da nauče više o bolesti, svi smo za to. "

Iako studija nije trebala odmah poboljšati zdravlje sudionika, i majka i sin bili su zadovoljni svojim sudjelovanjem i mogućnošću da pomognu unaprijediti znanstveno znanje o bolesti.

"Sudjelujući u studijama, mislim da pomaže liječnicima da shvate više o bolesti i, znate, izađu s više lijekova i samo pomognu svima koji je imaju", kaže Nicholas. "Dakle, njihove obitelji i oni neće biti, znate, podjednako u krizi boli ili u bolnici."

Nakon pozitivnog iskustva obitelji s istraživanjem, Nicholas je 2010. godine sudjelovao u drugom kliničkom ispitivanju. Ovaj je proučavao plućnu funkciju kod tinejdžera s bolešću srpastih stanica.

"Vozio se na sobnom biciklu s montiranim monitorima", kaže Bridget. “I željeli su da ide brzo, a zatim uspori. I opet brzo idi. I udahnite u cijev. A onda su mu izvadili krv za testiranje. Nije došlo do poboljšanja njegovog zdravlja, samo da bi se vidjelo kako je osoba sa srpastim stanicama koja je aktivna, znate, kakva im je bila plućna funkcija. "

Slično prvom ispitivanju, korist od sudjelovanja nije bila Nicholas osobno već pomoć liječnicima i istraživačima da saznaju više o bolesti srpastih stanica.

Nicholas kaže: „Nadam se da će liječnici što više smisliti što se tiče srpastih stanica, jer to bi samo pomoglo pacijentima srpastih stanica i njihovim obiteljima, znate, da ne budu toliko u bolnici. Moći raditi ono što rade više, redovito živjeti i provoditi redovite rasporede, umjesto da odvojite vrijeme za odlazak u bolnicu i, znate, proći cijeli taj proces boli, takve stvari. "

Bridget i Nicholas i dalje su otvoreni za sudjelovanje u više kliničkih ispitivanja, dok razmatraju što im je ugodno kao obitelji.

"Mislim da bi to trebali činiti drugi ljudi [sudjelovati u kliničkim istraživanjima] sve dok ne osjete negativan ishod", kaže ona. “Mislim, zašto ne? Ako pomaže hematolozima na drugačiji način osvijestiti srpaste stanice, ja sam za to. Svi smo za to. Želimo da znaju što više o srpastim stanicama. "

Reproducirano uz dopuštenje tvrtke. NIH ne odobrava niti preporučuje bilo koje proizvode, usluge ili informacije koje ovdje opisuje ili nudi Healthline. Stranica zadnji put pregledana 20. listopada 2017.