Kako je tehnologija promijenila način na koji pristupam svojoj MBC dijagnozi
Sadržaj
U kolovozu 1989. godine pronašla sam kvržicu u desnoj dojci dok se tuširala. Imao sam 41 godinu. Moj partner Ed i ja upravo smo zajedno kupili kuću. Izlazili smo oko šest godina, a naša djeca su tek bila odrasla. To nije bilo u našim planovima.
U roku od nekoliko dana ugledao sam svoj OB-GYN. Osjetio je kvržicu i rekao mi da je sljedeći korak dogovoriti sastanak s kirurgom na biopsiji. Dao mi je ime kirurške skupine koju je preporučio i savjetovao me da odmah nazovem i uzmem prvi sastanak na raspolaganje.
Dva tjedna kasnije otišla sam u bolnicu na postupak, u pratnji majke. Nismo znali nijedan rak dojke u našoj obitelji. Bio sam siguran da je to lažna uzbuna.
Ali iako kvrga nije bila ništa, slikovni testovi pomogli su mom liječniku da utvrdi da su sumnjiva područja ispod kvržice kancerna. Ubrzo nakon toga imala sam mastektomiju.
Protiv tri preporuke onkologije, odlučio sam ne raditi nikakvu kemoterapiju. Vjerovao sam da je operacija bila dovoljno drastična. Bilo je rano uhvaćeno i samo sam želio nastaviti sa svojim životom.
Vremena su tada bila drugačija. Svoju vjeru uložio sam u svoje liječnike. Nismo imali pristup internetu, pa ne bih mogao tražiti informacije na Googleu.
To je bilo prije 30 godina. Uvođenje tehnologije i „Dr. Google "promijenio je način na koji ljudi pristupaju informacijama o zdravstvenim stanjima i načinima liječenja. Evo kako je to utjecalo na moje putovanje s karcinomom dojke.
Sedam godina kasnije
Nakon mojih mastektomija, lijepo sam se oporavio. Ed i ja smo se vjenčali sedam mjeseci nakon operacije i život je bio dobar. Ali jedno jutro 1996. primijetio sam prilično veliku kvržicu iznad desne klavikule.
Vidjela sam svog liječnika primarne njege i istog sam tjedna s kirurgom dobila biopsiju igle. Stanice raka, U ovom trenutku, sigurno sam sumnjao u svoju odluku 1989. godine da ne prolazim s kemoterapijom.
Nisam istraživao nijednu prvu i drugu dijagnozu. Umjesto toga, ovisio sam o svojim liječnicima o njihovim mišljenjima, preporukama i informacijama.
Osjećao sam se ugodno prateći njihovo vodstvo. Ne znam je li to bilo doba u kojemu sam odrastao ili način na koji sam odgajan, ali imam potpuno povjerenje u njih.
Prvo kućno računalo dobili smo 1998. godine, ali ja sam još uvijek primio sve informacije koje sam smatrao da trebam od svog onkologa. Imao sam sreću što sam s njom imao dobar odnos.
Sjećam se razgovora u kojem mi je rekla da mi je rak metastazirao. Preporučila je agresivnu kemoterapiju i hormonsku terapiju. Osjećao sam da sam u dobrim rukama.
Završio sam šest mjeseci kemoterapije i 10 godina hormonske terapije. Dolje na cesti počeo sam istraživati, ali osjećao sam da mi ide dobro na tretmanima i nikada nisam doveo u pitanje svoju predanost uzimanju istih.
Brzo naprijed za 2018. godinu
U ožujku 2018. biopsija je pokazala da mi je rak dojke metastazirao na kosti i pluća. Ovaj put se, baveći se mojom dijagnozom, osjećao usamljenost.
Još uvijek imam isti način razmišljanja kada je u pitanju saznanje informacija i imam medicinski tim kojem vjerujem. Ali trebalo mi je nešto drugo.
Iako se nikad nisam pridružio grupi za podršku raku dojke, osjećao sam se malo izvan kontrole i pomislio sam da bih pokušao osobno pronaći nešto lokalno.
Nisam pronašao nešto lokalno, ali pronašao sam aplikaciju Breast Healthline Cancer Healthline (BCH) prilikom pretraživanja na mreži za podršku faze IV.
U početku sam nerado radio više od "slušanja" na aplikaciji. Ja sam zabrinjavajući i uvijek se bojim da bih mogao reći nešto krivo. Nisam mislio da će preživjeli od raka prvi put htjeti čuti od nekoga tko se time bavi 30 godina - moji višestruki recidivi predstavljaju njihov najveći strah.
Ali ubrzo sam se našao kako stavljam nožne prste u vodu. U odgovorima koje sam primio bilo je sigurno razgovarati. Osim što sam pomagao, shvatio sam da možda i drugima mogu pomoći.
Odgovarao sam na pitanja i razgovarao s drugima o tretmanima, nuspojavama, strahovima, osjećajima i simptomima.
Potpuno je drugačije iskustvo čitanja i dijeljenja s toliko drugih koji prolaze kroz neke iste situacije. Našao sam nadu u toliko mnogo priča. Neki razgovori mogu me nekoliko dana izvući iz pravog "funka".
Ne osjećam više potrebu biti super žena i zadržavati sve svoje osjećaje u sebi. Mnogi drugi tačno shvaćaju kako se osjećam.
Aplikaciju Health do Cancer Healthline možete besplatno preuzeti na Android ili iPhone.
Oduzeti
Internet može biti lukav. Postoji toliko informacija koje mogu biti pozitivne i negativne. Sada znamo puno više o našim uvjetima i tretmanima. Znamo koja pitanja postaviti. Sada trebamo biti zagovornici naše zdravstvene zaštite.
U prošlosti sam se za podršku oslanjao na svoju obitelj, prijatelje i medicinski tim. I ja sam imao tendenciju da to radim sam, tvrdim i trpim u tišini. Ali to više ne moram činiti. Razgovaranje s nepoznatim osobama putem aplikacije, koji se brzo osjećaju kao prijatelji, ovo iskustvo ne čini tako usamljenim.
Ako prolazite kroz dijagnozu raka dojke ili se bojite, nadam se da imate sigurno mjesto za dijeljenje svojih osjećaja i medicinski tim kojem vjerujete.
Chris Shuey je u mirovini i živi u zaljevu San Francisco sa suprugom Edom. Voli život dok provodi vrijeme sa unucima.
Svježe Publikacije
Što je hematolog?
