Stanje skrbi za Alzheimerovu i srodnu demenciju 2018

Sadržaj

• Neverovatne i nezgodne istine Alzheimerove bolesti
• Njegovateljica i njen teret složeniji su nego što se može zamisliti
• Negovatelji: Brzi pogled
• Ako ste upoznali jednog Alzheimerovog pacijenta, upoznali ste jednog
• Zdravlje njegovatelja je neviđeni trošak Alzheimerove bolesti
• Ulaganje njegovatelja u voljene osobe danas smanjuje buduću financijsku sigurnost
• Tehnički napredak i dalje poboljšava kvalitetu života i skrbi za one koji pate od Alzheimerove bolesti
• Čak i mala mapa puta za Alzheimer olakšava nepredvidivost bolesti
• Faze Alzheimerove bolesti: potrebe i zahtjevi pacijenata za njegovateljima
• Iako nema lijeka za Alzheimerovu bolest, rano otkrivanje i skrb pruža nadu i pozitivnije izglede
• Najskuplja bolest traži sve i daje malo zauzvrat

Alzheimerova bolest je najčešći uzrok demencije. Postupno utječe na čovjekovo pamćenje, prosuđivanje, jezik i neovisnost. Nekoć skriveni teret obitelji, Alzheimer postaje dominantna briga za javno zdravlje. Njen broj je porastao i nastavit će se zabrinjavajućom brzinom dok milijuni više Amerikanaca prerastaju u bolest, a lijek ostaje izvan dosega.

Trenutačno 5,7 milijuna Amerikanaca i 47 milijuna ljudi širom svijeta živi s Alzheimerovom bolešću. Očekuje se da će se taj rast povećati za 116 posto u zemljama s visokim dohotkom između 2015. i 2050., te za čak 264 posto u zemljama s nižim i srednjim prihodima i zemljama s niskim dohotkom u tom vremenskom razdoblju.

Alzheimer je najskuplja bolest u Sjedinjenim Državama. Godišnji rashod za sirovu količinu iznosi više od 270 milijardi dolara, ali cestarina koju uzimaju i pacijenti i njegovatelji je neizmjerna. Bitni razlog što Alzheimer ne košta više je zahvaljujući 16,1 milijuna neplaćenih njegovatelja koji su preuzeli liječenje bolesti svojih najmilijih. Ovaj nesebični zadatak štedi naciji više od 232 milijarde dolara godišnje.

Svaki deseti Amerikanac stariji od 65 godina živi s Alzheimerovom bolešću ili srodnom demencijom. Dvije trećine oboljelih čine žene. Prosječni životni vijek nakon dijagnoze za osobe s Alzheimerovom bolešću je 4 do 8 godina. Međutim, ovisno o nekoliko čimbenika, to bi moglo biti čak 20 godina. Kako bolest napreduje, svaki dan predstavlja sve više izazova, troškova i opterećenja njegovatelja. Ovi primarni ili sekundarni njegovatelji često preuzimaju ulogu iz razloga koji se kreću od dužnosti do troškova.

Healthline je postavio za bolje razumijevanje njegovatelja - kako je Alzheimer utjecao na njihov život i obećavajuće događaje na horizontu koji bi mogli promijeniti krajolik Alzheimerove bolesti. Proveli smo istraživanje s gotovo 400 aktivnih njegovatelja koji predstavljaju tisućljeće, generaciju X i baby boomere. Intervjuirali smo dinamičnu skupinu stručnjaka za medicinsku i nježnu skrb kako bismo najbolje razumjeli ograničenja, potrebe i neizgovorene istine življenja i skrbi za nekoga tko boluje od Alzheimerove bolesti.

Sve statistike predstavljene bez izvora preuzimaju se iz izvornih podataka ankete Healthlinea.

Neverovatne i nezgodne istine Alzheimerove bolesti

Velika istina o Alzheimerovoj bolesti je da većina briga pada na žene. Bez obzira na to vide li to kao privilegiju, teret ili potrebu, dvije trećine primarnih neplaćenih njegovatelja onih koji pate od Alzheimerove bolesti čine žene. Više od jedne trećine tih žena su kćeri onih do kojih im je stalo. Među milenijalkama ženke unuka češće preuzimaju ulogu njegovatelja. Općenito, njegovatelji su supružnici, a odrasla djeca onih o kojima brinu više nego bilo koji drugi odnos.

„Kao da se od društva očekuje da žene budu skrbnice“, kaže Diane Ty, direktorica projekta Global Social Initiative za društvena pitanja i AgingWell Hub na Sveučilištu Business McDonough na Sveučilištu Georgetown. Ona ističe da, budući da su mnoge žene ranije preuzele ulogu primarne skrbnice djece, njihovi braća i sestre ili drugi članovi obitelji često pretpostavljaju da će preuzeti vodstvo u skrbi o Alzheimeru.

To ne znači da muškarci nisu uključeni. Profesionalni njegovatelji brzo naglašavaju kako vide i puno sinova i muževa koji se bave ovim poslom.

Općenito, većina njegovatelja žrtvuje vlastito zdravlje, financije i obiteljsku dinamiku u korist svojih najmilijih. Gotovo tri četvrtine njegovatelja izvijestilo je da im je vlastito zdravlje opalo od preuzimanja odgovornosti za skrb, a jedna trećina mora propustiti sastanke svog liječnika za upravljanje brigom o svojoj voljenoj osobi. Negovatelji gena X doživljavaju najveće negativne zdravstvene učinke. No sve u svemu, njegovatelji su skupina pod stresom, a 60 posto njih ima anksioznost ili depresiju. Zamislite poteškoće u brizi za drugu osobu tako cjelovito kada vam je vlastiti um i tijelo očajnički potrebna briga.

Ako postoji srebrna obloga, intimni pogled voljene osobe koja stari sa Alzheimerovom terapijom zahtijeva da se više njegovatelja (34 posto) testira ranije na biomarkere bolesti, nešto što tisućljeće proaktivno čini u odnosu na starije generacije. Uvidjevši utjecaj bolesti, spremnije je poduzeti korake kako bi spriječio ili odgodio bolest. Stručnjaci potiču ovo ponašanje jer može imati veliki utjecaj na nastanak i napredovanje Alzheimerove bolesti.

Zapravo, novo istraživanje predlaže prelazak s utvrđenih općih dijagnostičkih kriterija na usmjerenje na prepoznavanje i liječenje preimpakta koji omogućava bolje razumijevanje i liječenje. Drugim riječima, umjesto da dijagnosticira Alzheimer u fazi kada je demencija uočljiva, budući rad može se usredotočiti na asimptomatske Alzheimerove promjene u mozgu. Iako su ta poboljšanja obećavajuća, pristup je namijenjen samo istraživanjima trenutno, ali mogao bi imati ogroman utjecaj ako je prilagođen općenitom tretmanu preventivnim mjerama. To bi moglo omogućiti istraživačima i kliničarima da vide povezane Alzheimerove promjene u mozgu 15 do 20 godina prije nego što trenutno dijagnosticiramo Alzheimerovu bolest. To je značajno jer otkrivanje promjena što prije može potencijalno pomoći prepoznavanju i usmjeravanju interventnih točaka u ranoj fazi.

Za svaki koji se brine o utjecaju na svoje zdravlje, postoji financijska posljedica. Svaki od dva njegovatelja izvješćuje da su njihove financije ili karijera negativno utjecale na njihove odgovornosti, smanjujući tekuća sredstva i ograničavajući doprinose za mirovinu.

"Razgovarala sam s članovima obitelji koji su donosili odluke koji su ozbiljno narušili njihovu buduću financijsku neovisnost kako bi učinili ono što je danas zatražila njihova obitelj u vezi s brigom", napominje Ruth Drew, direktorica službi za informiranje i podršku službama Alzheimerova udruga.

Velika većina njegovatelja je u braku s djecom koja žive u svojim domovima i imaju poslove koji su radni ili skraćeni ili skraćeni. Ne bi se trebalo pretpostaviti da su njegovatelji bili na raspolaganju prirodno jer nisu imali ništa drugo. Suprotno tome, to su pojedinci punih života koji poduzimaju jedan od najvećih podviga. To često čine s milošću, hrabrošću i ne baš puno podrške.

Osim većine skrbi u kući, te osobe vode troškove pokretanja medicinskih procjena i donošenja ključnih odluka o financijskoj, medicinskoj, pravnoj i općoj dobrobiti onih za koje pružaju skrb. Ovo uključuje pozivanje da se 75 posto osoba s demencijom zadrži kod kuće - bilo u domu bolesnika, bilo u domu njegovatelja.

• 71 posto odgajateljice su žene.
• 55 posto njegovatelja su kći ili sin, ili snaha ili zet.
• 97 posto tisućljeća i njegovatelji Gen X imaju djecu (18 godina i mlađe) koje žive u svojoj kući.
• 75 posto od onih s Alzheimerovom ili srodnom demencijom ostaju kod kuće ili u privatnom prebivalištu unatoč napredovanju bolesti.
• 59 posto onih koji boluju od Alzheimerove ili srodne demencije kažu da je događaj povezan sa spoznajom (npr. gubitak pamćenja, zbunjenost, poremećeno razmišljanje) pokrenuo medicinski posjet / procjenu.
• 72 posto odgajatelji kažu da im se zdravlje pogoršalo od postajanja njegovatelja.
• 59 posto njegovatelji doživljavaju depresiju ili anksioznost.
• 42 posto njegovatelji koriste osobne grupe za podršku, internetske zajednice i forume.
• 50 posto Skrbnici su imali utjecaj na karijeru i financije zbog obaveza skrbi.
• 44 posto njegovatelji imaju poteškoća u štednji za odlazak u mirovinu.
• 34 posto njegovatelji kažu da se briga za voljenu osobu s Alzheimerovom bolešću potaknula na testiranje gena.
• 63 posto njegovatelji će uzimati lijekove da odgode gubitak pamćenja za najmanje 6 mjeseci, ako bi bili pristupačni i bez nuspojava.

Njegovateljica i njen teret složeniji su nego što se može zamisliti

Dan kada njegovatelj počne primjećivati ​​crvene zastave u ponašanju i govoru voljene osobe, mijenjaju se njihovi životi i postavlja se neizvjesna budućnost. To također nije prijelaz u “novo normalno”. U svakom trenutku s nekim tko ima Alzheimerovu bolest nije jasno što će se dogoditi ili što će im trebati sljedeće. Briga dolazi s velikom količinom emocionalnih, financijskih i fizičkih teškoća, pogotovo dok osoba koja boluje od Alzheimerove bolesti napreduje.

Briga za nekoga tko boluje od Alzheimerove bolesti je puni posao. Među obiteljskim njegovateljima, njih 57 posto pruža skrb najmanje četiri godine, a 63 posto ih očekuje odgovornost u sljedećih pet godina - svi s bolešću koja može trajati i do 20 godina. Pa tko nosi taj teret?

U Sjedinjenim Državama ima 16,1 milijuna neplaćenih njegovatelja. Generativno, odrasla djeca su najčešći primarni njegovatelji. To se posebno odnosi među genima X i baby boomerima. Međutim, u dječjim boomerima 26 posto njegovatelja supružnici su oni koji Alzheimerovi i tisućljetni unuci djeluju kao primarni njegovatelji 39 posto vremena.

Ove osobe koje se bave skrbnicima pružaju više od 18 milijardi sati neplaćene skrbi svake godine. Ova briga procjenjuje se olakšanjem od 232 milijarde dolara za državu. To iznosi prosječno 36 sati tjedno po njegovatelju, što zapravo stvara drugi posao sa punim radnim vremenom bez plaće, naknada ili općenito slobodnog vremena.

Ta uloga uključuje gotovo sve što je pacijentu potrebno u svakodnevnom životu - u početku manje, jer su i pacijent i njegovatelj sposobni normalno navigirati svakodnevne zadatke - i to se postupno razvija u položaj pune skrbi tijekom kasnih stadija Alzheimerove bolesti. Kratki popis zadataka koje obavlja glavni skrbnik uključuje:

• davanje lijekova i praćenje
• transport
• emocionalna podrska
• zakazivanje sastanaka
• kupovina
• kuhanje
• čišćenje
• plaćanje računa
• upravljanje financijama
• planiranje imanja
• zakonske odluke
• upravljanje osiguranjem
• živjeti s pacijentom ili donositi odluke o prebivalištu
• higijena
• nužde
• hraniti
• mobilnost

Život se tim životinjama ne usporava sve dok se ne mogu vratiti na mjesto gdje su stali. Ostali aspekti njihovog života napreduju i pokušavaju biti ukorak kao da se ništa nije promijenilo. Negovateljice Alzheimerove bolesti obično su u braku, imaju djecu koja žive u njihovom domu i drže posao sa punim ili skraćenim radnim vremenom izvan njege koju pružaju.

Jedna četvrtina skrbnica žena je dio "generacije sendviča", što znači da odgajaju vlastitu djecu dok djeluju kao primarna njegovateljica za svoje roditelje.

Diane Ty kaže da je „klub-sendvič generacija“ više prikladan opis jer snosi i njihove radne obveze. Pozitivno govoreći, prema jednom istraživanju, 63 posto tih žena kaže da su se osjećale jače zbog ove uloge dvostrukog kapaciteta.

„Znamo da za generaciju sendviča postoji puno žena koje su u 40-ima i 50-ima, uravnotežujući karijeru, brinući se o starijem roditelju ili članu obitelji i brinući se o maloj djeci kod kuće ili plaćaju fakultet. Ovo će za njih imati ogroman danak ", kaže Drew.

Pod pretpostavkom da ova uloga primarnog njegovatelja nije uvijek voljan izbor koliko je to nužno. Ponekad je prihvaćanje te uloge poziv na dužnost, kako to opisuje Diane Ty. Za ostale obitelji to je cijena pristupačnosti.

Briga za nekoga tko živi s Alzheimerovom ili srodnom demencijom je teško mučenje. Ti pojedinci doživljavaju usamljenost, tugu, izolaciju, krivnju i izgaranje. Nije čudo što 59 posto njih izvještava o anksioznosti i depresiji. U procesu brige o voljenoj osobi, ti njegovatelji često doživljavaju opadanje vlastitog zdravlja od naprezanja i pritiska ili jednostavno nemaju vremena prisustvovati vlastitim potrebama.

„Često dolazi do velikog izgaranja njegovatelja, posebno prema drugom dijelu bolesti kada se pacijent počne sjećati svojih najmilijih“, objašnjava dr. Nikhil Palekar, izvanredni profesor psihijatrije i direktor medicine u Sveučilišnoj bolnici Stony Brook i direktor službe gerijatrijske psihijatrije i medicinski direktor Centra izvrsnosti Stony Brook za Alzheimerovu bolest. "Mislim da je njegovateljima posebno izazov, kad ih mama ili tata više ne mogu prepoznati ili ne prepoznaju bake. To postaje vrlo emocionalno intenzivno. "

Negovatelji: Brzi pogled

• Gotovo polovica njegovatelja (~ 45 posto) zarađuje 50.000 do 99.000 dolara godišnje
• Oko 36 posto zarađuje manje od $ 49k godišnje
• Većina njegovatelja je u braku
• Većina njegovatelja ima djecu u dobi od 7 do 17 godina; ovo je najviše za Gen X (71 posto)
• 42 posto svih njegovatelja ima problema sa roditeljskim zahtjevima
• Negovatelji pružaju u prosjeku 36 sati tjedno neplaćene skrbi

Ako ste upoznali jednog Alzheimerovog pacijenta, upoznali ste jednog

Koja je to bolest koja krade život ljudi i izbjegava učinkovito liječenje? Alzheimerova bolest je progresivni poremećaj mozga koji utječe na pamćenje, mišljenje i jezične vještine te sposobnost obavljanja jednostavnih zadataka. To je ujedno i šesti vodeći uzrok smrti u Sjedinjenim Državama, a jedina je bolest u 10 vodećih uzroka smrti koja se ne može spriječiti, usporiti ili izliječiti.

Alzheimer nije normalan dio starenja. Kognitivni pad mnogo je teži od prosječnog zaboravnog djeda i bake. Alzheimer ometa i ometa svakodnevni život. Sjećanja jednostavna poput imena voljenih, njihova kućna adresa ili kako se oblačiti hladnog dana, postupno se gube. Bolest polako napreduje što uzrokuje kršenje prosuđivanja i fizičkih sposobnosti poput hranjenja sebe, hodanja, govora, sjedenja, pa čak i gutanja.

"Ne možete ni zamisliti da će se sve više pogoršati dok ta voljena osoba ne prođe", kaže Ty. "Alzheimer je osobito okrutan."

Simptomi u svakoj fazi i stopa opadanja oboljelih od Alzheimerove bolesti su različiti kao i sami pacijenti. Ne postoji globalna standardizacija za inscenaciju jer svaka osoba dijeli niz simptoma koji napreduju i predstavljaju se na svoj način i vrijeme. To bolest čini nepredvidivom za njegovatelje. Također dodaje osjećaju izolacije koji imaju mnogi njegovatelji jer je teško povezati jedno iskustvo s drugim.

"Ako ste vidjeli jednu osobu s gubitkom memorije, vidjeli ste je i jednu", Connie Hill-Johnson podsjeća svoje klijente u kompaniji Visiting Angels, profesionalnoj službi njege koja djeluje s osobama s Alzheimerovom ili srodnom demencijom. Ovo je pojedinačna bolest. Alzheimerova asocijacija potiče njegovatelje da tehnike njege gledaju kao na osobe usmjerene na osobe.

Alzheimer uglavnom pogađa odrasle osobe starije od 65 godina, a prosječna dob pacijenata u ovom istraživanju je 78. Ostale povezane demencije mogu češće utjecati na mlađe osobe. Očekivani životni vijek nakon dijagnoze varira, ali može biti samo 4 godine ili čak 20 godina. Na to utječu starost, napredovanje bolesti i drugi zdravstveni čimbenici u vrijeme postavljanja dijagnoze.

Bolest je najskuplja u Sjedinjenim Državama i može biti veća za osobe u boji. Plaćanja medicare za Afroamerikane s demencijom su 45 posto viša od onih za bijelce i 37 posto viših za latinoameričke nego bijelce. Rasna razlika između Alzheimerove bolesti prevazilazi financijske mogućnosti. Stariji Afroamerikanci imaju dvostruko veću vjerojatnost da imaju Alzheimerovu ili srodnu demenciju od starijih bijelaca; stariji Hispanci imaju 1,5 puta veću vjerojatnost da će imati Alzheimerovu ili srodnu demenciju od starijih bijelaca. Afroamerikanci čine preko 20 posto oboljelih, ali samo 3 do 5 posto onih u ispitivanjima.

Obrazovanje je povezano s vjerojatnošću razvoja Alzheimerove bolesti. Oni sa najnižim stupnjem obrazovanja troše tri do četiri puta više svog života s demencijom od onih koji imaju visoku stručnu spremu.

Nakon 65. godine:

• Oni sa srednjoškolskom diplomom mogu očekivati ​​da će 70 posto svog preostalog života proživjeti dobrom spoznajom.
• Oni koji imaju visoku stručnu spremu mogu očekivati ​​da će živjeti 80 posto svog preostalog života s dobrim spoznajama.
• Oni bez srednjoškolskog obrazovanja mogu očekivati ​​da će živjeti 50 posto svog preostalog života s dobrim spoznajama.

Žene su također izložene povećanom riziku za razvoj Alzheimerove bolesti. Ovaj povećani rizik povezan je sa smanjenjem estrogena koji se javlja tijekom menopauze, među ostalim čimbenicima. Dokazi sugeriraju da se taj rizik za žene može ublažiti uzimanjem hormonskih nadomjesnih terapija prije menopauze, ali same terapije povećavaju rizik od potencijalno opasnih komplikacija. Osim toga, istraživanje sugerira da prehrana bogata namirnicama koje proizvode estrogen kao što su sjemenke lana i sezama, marelice, mrkva, kelj, celer, yams, masline, maslinovo ulje i slanutak može umanjiti rizik.

Zdravlje njegovatelja je neviđeni trošak Alzheimerove bolesti

Žene su nesrazmjerno pogođene ovom bolešću, i pacijentice i njegovateljice. Razvijaju Alzheimer češće od muškaraca i brinu se za one koji imaju bolest češće od muškaraca. Ali gotovo svi njegovatelji imaju utjecaja na svoje emocionalno, fizičko ili financijsko zdravlje.

Zabrinjavajuća 72 posto njegovatelja izjavilo je da im se zdravlje donekle pogoršalo od preuzimanja odgovornosti za njegu.

"Njihovo zdravlje je pogoršano kao rezultat stresa zbog brige i oni nesrazmjerno pate od stresa i depresije", kaže Ty, koji kao razlog navodi nestabilnost i nedostatak mape puta u napredovanju Alzheimerove bolesti.

U našem istraživanju 59 posto njegovatelja izjavilo je da se suočilo sa anksioznošću ili depresijom otkad je preuzelo svoje dužnosti. Oni mogu biti katalizator za mnoge druge zdravstvene probleme, poput oslabljenog imunološkog sustava, glavobolje, visokog krvnog tlaka i post-traumatskog poremećaja stresa.

Stres i kaos brige ne narušavaju samo zdravlje njegovatelja, već utiču i na druga područja njihovog života. Trideset dva posto anketiranih izjavilo je da su odnosi s njihovim supružnikom napeti, a 42 posto da je njihov odnos roditelj-dijete zategnut.

Kad se utrkujete između svih obaveza u kući, na poslu i s kim vam je stalo dok pokušavate osigurati da nitko ne previdi, vaše vlastite potrebe mogu zaobići.

"Sjedite o smrti i padu svog roditelja ili voljene osobe i vrijeme je vrlo emotivno stresno", opisuje Ty.

Trošak ovog napora ne vidi se samo u iscrpljenosti i dobrobiti njegovatelja, već i u njihovim novčanicima. Supružnici koji skrbe od Alzheimerove bolesti troše više od 12.000 dolara godišnje na vlastite zdravstvene usluge, dok njegovatelji odrasle djece troše oko 4800 dolara više godišnje.

Dosta se ne može reći o prednostima i nužnosti samovolje u ovo doba. Analogija "zrakoplovne maske s kisikom" zvuči istinski za njegu. Iako bi njihovo vlastito zdravlje trebalo biti jednako važno kao i zdravlje onih o kojima se brinu, 44 posto njegovatelja tvrdi da nisu održavali zdrav način života, uključujući dijetu, vježbanje i druženje.

Razumljivo je da skrbnik koji doda svoje zdravlje na svoj beskrajni popis obaveza može stvoriti više problema nego što vrijedi. Ali čak i manji napori u samoozljeđivanju mogu smanjiti stres, pomoći u suzbijanju bolesti i bolesti i poboljšati opći osjećaj blagostanja. Da bi se oslobodili stresa i počeli brinuti o sebi, njegovatelji bi trebali pokušati:

• Prihvatite ponude pomoći prijatelja i obitelji kako biste dobili pauze. Iskoristite vrijeme za šetnju, udaranje u teretanu, igranje s djecom ili malo spavanje ili tuširanje.
• Vježbajte kod kuće, dok osoba do koje brine, spava. Radite jednostavne joga istezanja ili vozite bicikl stacionarno.
• Pronađite utjehu u hobiju, poput crtanja, čitanja, slikanja ili pletenja.
• Jedite zdravu, uravnoteženu hranu kako biste održali energiju i ojačali svoje tijelo i um.

Ulaganje njegovatelja u voljene osobe danas smanjuje buduću financijsku sigurnost

Njegovatelji Alzheimerove bolesti se često posvećuju svom srcu i duši. Oni su iscrpljeni i žrtvuju vrijeme sa svojim obiteljima. Briga može imati štetne učinke na njihovo zdravlje i njihove osobne financije također mogu izravno utjecati.

Zapanjujući 1 od dva njegovatelja je vidio kako je na njihovu karijeru ili financije negativno utjecalo vrijeme i energija koja im je potrebna. Ovo nisu manje neugodnosti poput odlaska rano, s vremena na vrijeme: većina njegovatelja kaže da će u potpunosti napustiti posao sa punim ili skraćenim radnim vremenom. Ostali su morali skratiti sate ili se zaposliti na drugom poslu što je osiguralo veću fleksibilnost.

Diane Ty opisuje "financijsku dvostruku nagradu" koja je previše poznata tim neplaćenim njegovateljima.

• Oni će napustiti posao i izgubiti čitav tok osobnog prihoda. Ponekad supružnik može podići lopaticu, ali to nije uvijek dovoljno.
• Njihov standardni prihod je izgubljen i oni također ne doprinose svojim 401 (k).
• Izgubili su poslodavca koji odgovara njihovoj mirovinskoj štednji.
• Ne doprinose njihovom socijalnom osiguranju, čime u konačnici smanjuju ukupni doprinos za cijeli život.

Negovatelji će ponovo platiti ove žrtve kada dođu u mirovinu.

Povrh svega toga, neplaćeni skrbnici Alzheimerove bolesti plaćaju u prosjeku 5.000 do 12.000 dolara godišnje iz svog džepa prema brizi i potrebama njihove voljene osobe. Ty kaže da taj broj može doseći i 100.000 dolara. U stvari, 78 posto neplaćenih njegovatelja pokreće troškove iz svog džepa koji prosječno iznose gotovo 7000 USD.

Izuzetno visoki troškovi Alzheimerove skrbi, posebno plaćene njege, jedan su od najvećih motivatora da obitelji same preuzmu odgovornost. To je mač s dvostrukim oštricama: oni će primiti financijski udarac na jednoj ili drugoj strani.

Tehnički napredak i dalje poboljšava kvalitetu života i skrbi za one koji pate od Alzheimerove bolesti

Svakodnevna njega i upravljanje osobama koje boluju od Alzheimerove bolesti je u najboljem slučaju nadoknađujuće, a u najboljem slučaju porazno. Ono što se u početnim fazama može pojaviti postupno s jednostavnim potrebama poput kupovine namirnica ili plaćanja računa ponekad brzo postaje posao sa punim radnim vremenom.

Samo polovina aktivnih, neplaćenih njegovatelja kaže da primaju odgovarajuću emocionalnu podršku, a taj je broj najniži među tisućljetnim njegovateljima od 37 posto. Štoviše, samo 57 posto skrbnika primarne skrbi kaže da primaju pomoć, plaćenu ili neplaćenu uz brigu o svojoj voljenoj osobi, a baby boomeri najvjerojatnije prijavljuju da uopće ne primaju pomoć. Nije čudo što su stope tjeskobe i depresije toliko strme za njegovatelje.

"Ne možete to učiniti sami. Ne možete sami nositi taj teret, posebno ako ste odlučili zadržati svoju voljenu osobu kod kuće ", potiče Hill-Johnson.

Za ljude koji nemaju osobnu mrežu na koji se mogu osloniti ili koji ne mogu priuštiti usluge plaćene pomoći, možda postoje neke lokalne neprofitne organizacije koje mogu pomoći.

Naše istraživanje pokazalo je da se oko polovine njegovatelja pridružilo nekoj vrsti podrške. Milenijalci to najvjerojatnije čine, a otprilike polovica Gen X je imala. Baby boomeri bili su najmanje vjerojatni. Millennials i Gen X dijele preferencije prema mrežnim grupama za podršku, kao što je privatna Facebook grupa ili drugi internetski forum. Čak iu ovom digitalnom dobu, 42 posto njegovatelja još uvijek sudjeluje u osobnim grupama za podršku. Primarni pokretači za pridruživanje uključuju:

• strategije rješavanja problema
• razumijevanje što očekivati ​​od bolesti
• stjecanje emocionalne podrške i nadahnuća
• pruža podršku za kritične odluke

Ne postoji nedostatak grupa za podršku koje bi mogle odgovarati vlastitom stilu i potrebama njegovatelja.

• Grupe koje vode profesionalci i profesionalci mogu se pronaći poštanski broj u Alzheimerovoj udruzi.
• Pretraživanje "Alzheimerove podrške" na Facebooku vraća desetak privatnih društvenih grupa.
• Bilteni, društveni kanali i drugi resursi dostupni su na Caregiver.org.
• Ploče za poruke na AARP-u povezuju njegovatelje na mreži.
• Pitajte liječnika, crkvu ili njegu službe za preporuke u lokalnim područjima.

Ljudska povezanost i empatija nisu jedina sredstva koja su njegovateljima na raspolaganju kako bi olakšala kaos. Lynette Whiteman, izvršna direktorica Caregiver volontera iz Centralnog Jerseyja, koja pruža predah za skrbnike obitelji oboljelih od Alzheimerove bolesti putem kućnih dobrovoljaca, kaže da su na tehnološkom horizontu uzbudljive stvari koje znatno olakšavaju praćenje bolesnika, isplatu lijekova i upravljanje kućanstvom. Većina njegovatelja priznaje da koristi neki oblik tehnologije kako bi pomogla u brizi o svojoj voljenoj osobi, a mnogi prijavljuju zanimanje za upotrebu više tehnologije u budućnosti. Trenutačno njegovatelji alata koji ih koriste ili su ih većina koristili su:

• automatska naplata računa (60 posto)
• digitalni mjerač krvnog tlaka (62 posto)
• internetski kalendar (44 posto)

Interes je najveći za nove tehnologije za:

• GPS traktori (38 posto)
• telemedicina i telehezija (37 posto)
• Osobni sustav hitne pomoći / upozorenje o životu (36 posto)

Upotreba tehnologije za poboljšanje kvalitete skrbi učinkovita je strategija koja omogućuje onima koji pate od Alzheimerove bolesti da djeluju neovisno i čine brigu manje intenzivnom. Ove tehnologije uključuju upotrebu bežičnog sustava zvona s vizualnim znakovima i prijenosnih računala s vizualnim i zvučnim signalima kako bi se zadržala koncentracija onih kojima je stalo. Međutim, relevantnost ovog poboljšanja bila je subjektivna na osobnoj razini.

Upotreba aplikacija, web stranica i drugih tehnoloških resursa jako je povezana s generacijom, pri čemu su milenijalci najprihvaćeniji, a najniži baby boomeri. Međutim, većina starijih odraslih, čak i oni koji primaju njegu, spremniji su naučiti kako koristiti novu tehnologiju nego što to mogu pretpostaviti mlađe generacije. Gen Xers jedinstven je po tome što potječe iz pretnološkog svijeta, ali još su dovoljno mladi da bi bili iskusni posvojitelji.

To nije istina samo za njegovatelje. Polovina starijih odraslih osoba koristi pametne telefone ili druge uređaje za slanje i primanje tekstualnih poruka, a 46 posto ih šalje i prima e-poštu, te snima, šalje i prima fotografije.

Hill-Johnson zagovara uporabu iPada s onima kojima je briga. „To je vrlo korisno, posebno za one koji imaju unuke. Možete koristiti iPad i Skype jer vole vidjeti bake. " IPad je također idealan za praćenje planova skrbi i vođenje bilješki ili za komunikaciju između obitelji, liječnika, pomoćnika i drugih relevantnih strana.

Palekar kaže da se koristi mnogo novih tehnologija kako bi se pomoglo negovateljima i onima koji dobivaju skrb. Neke su stvari koje najviše uzbuđuje vidjeti i preporučiti:

• GPS tragači nego što se mogu pričvrstiti za odjeću ili ih nose kao sat koji daju točno mjesto pacijenta
• kućni nadzorni alati na osnovi senzora, npr. mogu signalizirati ako pacijent neko vrijeme nije napustio kupaonicu
• Mayo Health Manager na jednom mjestu prati sastanke, zdravstvenu evidenciju i osiguranje
• aplikacije za pametne telefone koje pružaju savjete i savjete, upravljaju informacijama i komunikacijom, evidentiraju simptome i ponašanje, prate lijekove i olakšavaju vođenje dnevnika

Čak i mala mapa puta za Alzheimer olakšava nepredvidivost bolesti

Sama Alzheimerova bolest donekle je predvidljiva, s poprilično određenim napredovanjem kroz sedam različitih stadija. Manje je predvidljivo odgovor pojedinca na promjene u kognitivnim i fizičkim sposobnostima i odgovornost njegovatelja u svakoj fazi. Nijedna osoba s Alzheimerom nije slična, što dodaje pritisak i nesigurnost na već zbunjujući scenarij.

Palekar provodi dosta vremena educirajući njegovatelje svojih pacijenata o bolesti i pruža uvid u to što drugi njegovatelji mogu dobiti od liječnika svojih voljenih. Predlaže da nije dovoljno znati stadiju bolesti, već da njegovatelji moraju biti u stanju uskladiti neko očekivanje sa svakim stadijem, primjerice kada trebaju predvidjeti pomoć tuševima, presvlačenje ili hranjenje. Sve ovo obrazovanje i podrijetlo postaje od vitalnog značaja za njegovatelje koji pravilno upravljaju agresijom, agitacijom i drugim nekooperativnim ponašanjem.

"Ovisno o tome gdje se voljena osoba nalazi u procesu bolesti, imajte na umu činjenicu da je demencija bolest", Podsjeća Hill-Johnson. "Trebate stalno govoriti sebi da je svako ponašanje koje vidite izloženo vjerovatno posljedica bolesti."

Alzheimerova bolest obično se dijagnosticira u fazi 4, kada su simptomi vidljiviji.U većini slučajeva dijagnoza može potrajati i do godinu dana, ali barem polovica slučajeva stigne za manje od šest mjeseci.

Iako se bolest ne može zaustaviti ili preokrenuti, što prije pacijent započne sa liječenjem, prije će usporiti napredovanje. To također omogućava više vremena za organizaciju i planiranje njege. Gotovo polovica pacijenata traži svoje prvo medicinsko ocjenjivanje na inzistiranje budućeg njegovatelja, a to se često događa nakon niza pokazatelja poput ponavljanja sebe i trajne zaboravnosti. Svaki četvrti traži medicinsku procjenu nakon samo prvog takvog incidenta, a nešto tisućljeća traži više od bilo koje druge generacije. Iako stereotip sugerira da su milenijali uglavnom nepovezaniji, zapravo je riječ o onima koji će vjerojatno upaliti alarm.

Primarni okidač za osobe s Alzheimerom koji su doveli do medicinskog posjeta ili procjene bio je:

• 59 posto je imalo trajno pamćenje, zbrku ili oslabljenu kogniciju ili mišljenje.
• 16 posto je imalo poteškoće u ponašanju kao što su zabluda, agresija ili uznemirenost.
• 16 posto imalo je drugih problema poput lutanja i gubitka, incidenta s vozilom ili oštećenja osnovnih aktivnosti poput oblačenja ili upravljanja novcem.

Ovdje postavljaju dijagnozu kako stručnjaci potiču njegovatelje i pacijente da otvoreno komuniciraju o željama u vezi s odlukama o liječenju, njezi i na kraju života.

"Izvrsno savjetujem njegovateljima, kada voljena osoba rano zarazi, da sjedne i razgovara s njima o tome kakve su njihove želje, dok su još uvijek u mogućnosti razgovarati", preporučuje Whitman. "Strašno je srce kad pustite tu priliku i morate donositi odluke za osobu bez njihovog doprinosa."

U vrijeme kada većina pacijenata dobije dijagnozu, postoji hitna potreba za pomoć u svakodnevnim zadacima poput kupovine namirnica, plaćanja računa i upravljanja kalendarom i prijevozom. Sa svakim napredovanjem bolesti povećava se i razina uključenosti i pozornosti njegovatelja.

Faze Alzheimerove bolesti: potrebe i zahtjevi pacijenata za njegovateljima

Iako nema lijeka za Alzheimerovu bolest, rano otkrivanje i skrb pruža nadu i pozitivnije izglede

Od prvih 10 vodećih uzroka smrti, Alzheimer je jedini koji se ne može spriječiti, usporiti ili izliječiti.

Uprava za hranu i lijekove nedavno je uklonila zahtjev s dvostrukom završnom točkom za klinička ispitivanja, otvarajući vrata za dodatna istraživanja Alzheimerove bolesti i njenog liječenja. Osim pomaka u regulaciji, znanstvenici teže istraživanju Alzheimerove bolesti i njezinoj identifikaciji s biomarkerima, umjesto da čekaju pojavu simptoma. Ova strategija ne samo da obećava liječenje i rano otkrivanje, već i nauči znanstvenike o tome kako se Alzheimer razvija i postoji unutar mozga. Znanstvenici trenutno koriste slavine kralježnice i pregled mozga u istraživačkom okruženju kako bi istražili ove rane pokazatelje.

"Ne znamo ništa što bi moglo spriječiti Alzheimerovu bolest, ali gledamo na stvari koje bi mogle umanjiti rizik od pada kognitivnog sustava", kaže Mike Lynch, direktor medijskog angažmana u Alzheimerovoj udruzi. Organizacija financira istraživanje vrijedno 20 milijuna dolara koje započinje kasnije u 2018. Dvogodišnje suđenje usmjereno je boljem razumijevanju utjecaja intervencija zdravog načina života na kognitivne funkcije.

To je obećavajuća vijest za obiteljske njegovatelje, koji imaju 3,5 puta veći rizik od obolijevanja od Alzheimerove bolesti ako njihov roditelj ili braća imaju bolest. Šezdeset i četiri posto kaže da su već izmijenili zdravi način života u nastojanju da spriječe gubitak vlastite memorije, unoseći smislene izmjene u svoju prehranu i vježbanje. Ne samo da ove promjene mogu potencijalno zaustaviti ili spriječiti bolest, već mogu poboljšati opći kratkoročni osjećaj blagostanja i energije za njegovatelje.

Prema dr. Richardu Hodesu, direktoru Nacionalnog instituta za starenje, visoki krvni tlak, pretilost i neaktivnost povezani su s povećanim rizikom za Alzheimerovu bolest. Bavljenje ovim zdravstvenim čimbenicima može pomoći ublažiti kontrolirani rizik za Alzheimerovu bolest.

Međutim, istraživanje je pokazalo da će borba protiv kronične bolesti, poput dijabetesa i hipertenzije, kod starijih odraslih osoba povećati rizik od stjecanja demencije. Pored toga, postoje dokazi da povezanost vježbanja i smanjenog rizika za Alzheimerovu bolest nije dovoljna. U najboljem slučaju, istraživanje je otkrilo samo odlaganje kognitivnog pada. U znanstvenoj zajednici također postoji općenita sumnja da je vježbanje korisno za mozak na načine na koje se ranije sumnjalo.

Čini se da milenijalci vode glavnu ulogu u drugim proaktivnim pristupima, pri čemu više skrbnika mijenja zdrave stilove života i traži testiranje na Alzheimerov gen. Također imaju veću vjerojatnost da će uzimati lijekove koji odgađaju gubitak pamćenja ako postoji potreba, u usporedbi sa samo 36 posto gen Xersa i 17 posto baby booma.

"Rana dijagnoza mogla bi nam pomoći razviti nove ciljeve koji se mogu usredotočiti na sprječavanje napredovanja bolesti", objašnjava Palekar. U ovom trenutku, svaki lijek koji je testiran na Alzheimerovu prevenciju nije uspio u trećoj fazi ispitivanja, što je on označio kao veliku prepreku na terenu.

Važno je napomenuti da istraživanje koje je provedeno nije savršeno. Neki se lijekovi ne uspijevaju prenijeti na opću populaciju, pokazujući se uspješnima. Biotehnička tvrtka Alzheon postigla je obećavajući napredak u smjeru liječenja od Alzheimerove bolesti, bilježeći pozitivan uspjeh u 2016. No, ona od tada nije ispunila mjerila i zbog kašnjenja odgađa svoju početnu javnu ponudu (IPO).

• IPO od 81 milijuna dolara zastao je zbog kašnjenja u istraživanju.
• Pacijenti koji su primali neuspjeli lijek solanezumab pokazali su pad od 11%.
• 99% svih Alzheimerovih lijekova nije uspjelo između 2002. i 2012. godine.

Među svim Amerikancima koji trenutno žive, ukoliko oni koji će dobiti Alzheimerovu bolest dobiju dijagnozu u fazi blagog kognitivnog oštećenja - prije demencije - zajedno bi uštedjeli od 7 trilijuna do 7,9 biliona dolara na zdravstvenim i dugoročnim troškovima skrbi.

Izgledi su mnogo obećavajući od dr. Richarda S. Isaacsona, direktora klinike za prevenciju Weilla Cornella Alzheimera gdje je proučavao gotovo 700 pacijenata, a nekoliko stotina više na listi čekanja. Njegov je fokus na prevenciji, a on hrabro kaže da je ovih dana moguće upotrijebiti Alzheimerovu prevenciju i istu rečenicu u istoj rečenici. Izvijestio je o impresivnom smanjenju izračunatog Alzheimerovog rizika, kao i poboljšanju kognitivne funkcije za pacijente u svojoj studiji.

"Za deset godina, baš kao što liječimo hipertenziju, prevencija i liječenje Alzheimerove bolesti bit će multimodalni. Uzet ćete drogu koju ubrizgavate, lijek koji uzimate kao tabletu, način života za koji je dokazano da djeluje i specifične vitamine i dodatke “, prognozira Isaacson.

Čimbenik za koji se sumnja da je djelomično odgovoran za Alzheimerovu bolest je protein neurona zvan tau, koji obično djeluje kao stabilizator unutar moždanih stanica za mikrotubule. Ti su mikrotubuli dio unutarnjeg transportnog sustava u mozgu. Ono što se vidi kod onih koji pate od Alzheimerove bolesti je odvajanje tau-a od njihovih mikrotubula. Bez ove stabilizacijske sile, mikrotubule se raspadaju. Tau koji pluta unutar ćelije sjedinit će se, ometati njegove normalne funkcije i dovesti do njegove smrti. Znanstvenici su mislili da tau postoji samo unutar stanica, što ga čini u osnovi nepristupačnim, ali nedavno je otkriveno da je oboleli tau prenesen iz neurona u neuron poput infekcije. Ovo otkriće otvara priliku za nova istraživanja i liječenja ove misteriozne bolesti.

Došlo je do općeg pomaka u fokusu od neuspješnog liječenja uznapredovalih slučajeva Alzheimerove bolesti u rano fazu liječenja prije pojave simptoma. Provode se više ispitivanja pomoću tretmana koji se temelje na vakcini kako bi se napadao amiloid, što je još jedan ključni doprinos opadanju kognitiva. Pored toga, u tijeku je i genetičko istraživanje koje uključuje ljude u riziku od Alzheimerove bolesti koja ne razvije bolest i koja bi faktora mogla zaštititi njih.

Iako mnoga od ovih novih otkrića, liječenja i prevencija neće biti na raspolaganju za liječenje onih koji trenutno imaju Alzheimerovu bolest, oni mogu drastično promijeniti izgled ove bolesti od 10 do 20 godina, poduzimajući proaktivne mjere koje odgađaju bolest i njeno napredovanje.

Najskuplja bolest traži sve i daje malo zauzvrat

Alzheimerova bolest zahvaća obitelji. To utječe na njih financijski, emocionalno i fizički ", kaže Ty. Stvarnost s kojom Alzheimerovi pacijenti i njihovi neplaćeni njegovatelji žive svakodnevno je izvan stvarnosti relatabilnosti većine Amerikanaca. Njegovi tereti protežu se nemilosrdno izvan boli i patnje naneseni milijunima koji žive i umiru od bolesti.

U ovom smo istraživanju željeli bolje razumjeti bolest s gledišta njegovatelja. Oni su, najvjerojatnije, najviše smetali i utjecali na Alzheimerovu bolest i srodnu demenciju.

Saznali smo da je briga briga zahvalan, ali nužan posao koji primarno preuzimaju žene koje su preplavljene svakodnevnim potrebama svojih obitelji, karijerama, financijama i socijalnim obvezama. Otkrili smo da su njegovatelji obično prvi koji provode bilo koju vrstu evaluacije ili dijagnoze te odmah preuzimaju odgovornosti koje se ne mogu predvidjeti i ne dobivaju gotovo onoliko podrške koliko je potrebno.

Jedna od najboljih stvari koju prijatelji, obitelj i zajednica onih koji pate od Alzheimerove bolesti mogu izravno podržati njegovatelji. Kada se ove žene i muškarci osjete podrškom, veća je vjerojatnost da će se bolje brinuti o sebi. To im koristi u kratkom roku poboljšanjem fizičkog zdravlja i dugoročno dovodeći do moguće prevencije Alzheimerove bolesti.

Također smo potvrdili da je Alzheimerova bolest skupa u svakom pogledu. Istraživanje, medicinska skrb, izgubljene plaće - sve je to što čini ovu najskuplju bolest u Sjedinjenim Državama.

Ako želite napraviti razliku, razmislite o pružanju podrške organizacijama koje izravno utječu na njegovatelje i onima koje nude na Alz.org, Caregiver.org i istraživanjima dr. Isaacsona.