10 resursa multiple skleroze koje treba zadržati na palubi

Sadržaj

• Pregled
• 1. Nacionalne i međunarodne zaklade
• 2. Informacije o aktivizmu i volontiranju
• 3. RealTalk MS
• 4. MS zajednica iz Healthline-a
• 5. MS Navigators
• 6. Nova klinička ispitivanja
• 7. Farmaceutski programi pomoći pacijentima
• 8. MS blogovi
• 9. Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku
• 10. Telefonske aplikacije
• Oduzeti

Pregled

Suočavanje s novom dijagnozom multiple skleroze (MS) može biti neodoljivo. Vjerojatno će vam se postavljati niz pitanja i nesigurnosti u pogledu budućnosti. Budite sigurni, tona korisnih resursa udaljena je samo jedan klik.

Držite ove MS resurse pri ruci za slučajeve kad vam je potrebno najviše ohrabrenja i podrške.

1. Nacionalne i međunarodne zaklade

Nacionalne i međunarodne zaklade MS posvećene su pomoći u upravljanju svojim stanjem. Mogu vam ponuditi informacije, povezati vas s drugima, organizirati događaje za prikupljanje sredstava i financirati nova istraživanja.

Ako niste sigurni odakle započeti, jedna od ovih MS organizacija može vas usmjeriti u pravom smjeru:

• Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
• MS Međunarodna federacija
• Američka udruga multiple skleroze
• Međunarodni progresivni savez MS
• Zaklada multiple skleroze (MS Focus)
• Koalicija MS-a

2. Informacije o aktivizmu i volontiranju

Kad se osjećate spremni za to, razmislite o ulasku u volontersku skupinu ili sudjelovanju u aktivističkom programu. Znajući da ono što radite može napraviti razliku za sebe i druge koji žive s MS-om može biti nevjerojatno osnažujuće.

Nacionalno društvo MS-a sjajan je način da se uključite u aktivizam i svijest o MS-u. Njihova web stranica pruža informacije o tome kako se možete pridružiti borbi za unapređenje savezne, državne i lokalne politike kako biste pomogli onima s MS-om i njihovim obiteljima. Također možete potražiti nadolazeće volonterske događaje u vašem području.

3. RealTalk MS

RealTalk MS je tjedni podcast u kojem možete čuti trenutni napredak u istraživanju MS-a. Možete čak i razgovarati s nekim neuroznanstvenicima koji su posvećeni istraživanju MS-a. Neka razgovor nastavi ovdje.

4. MS zajednica iz Healthline-a

Stranica vlastite MS zajednice tvrtke Healthline na Facebooku omogućuje vam postavljanje pitanja, dijeljenje savjeta ili savjeta i interakciju s osobama s MS-om. Također ćete imati lagan pristup člancima o medicinskim istraživanjima i životnim temama koji vam mogu biti korisni.

5. MS Navigators

MS Navigators su profesionalci koji vam mogu pružiti informacije, resurse i podršku o životu s MS-om. Na primjer, oni vam mogu pomoći pronaći novog liječnika, dobiti osiguranje i planirati budućnost. Također vam mogu pomoći u svakodnevnom životu, uključujući dijetu, vježbanje i wellness programe.

Na MS Navigator možete doći pozivanjem njihovog besplatnog broja 1-800-344-4867 ili slanjem e-pošte putem ovog internetskog obrasca.

6. Nova klinička ispitivanja

Ako se želite pridružiti kliničkom ispitivanju ili samo želite pratiti napredak budućih istraživanja, Nacionalno društvo MS-a može vas usmjeriti u pravom smjeru. Kroz njihovu web stranicu možete tražiti nova klinička ispitivanja prema lokaciji, vrsti MS ili ključnoj riječi.

Možete i pokušati pretražiti putem ClinicalTrials.gov. Ovo je sveobuhvatan popis svih prošlih, sadašnjih i budućih kliničkih ispitivanja. Njega održava Nacionalna medicinska biblioteka pri Nacionalnom zavodu za zdravlje.

7. Farmaceutski programi pomoći pacijentima

Većina farmaceutskih tvrtki koje proizvode lijekove za liječenje MS-a imaju programe podrške pacijentima. Ovi programi mogu vam pomoći pronaći financijsku podršku, pridružiti se kliničkom ispitivanju i naučiti kako pravilno ubrizgati lijekove.

Ovdje su linkovi do programa pomoći pacijentima za neke uobičajene tretmane MS-a:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron®
• Copaxone®
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS blogovi

Blogovi koje vode ljudi s MS i zagovornici imaju za cilj educirati, nadahnuti i osnažiti čitatelje čestim ažuriranjima i pouzdanim informacijama.

Jednostavna internetska pretraga može vam omogućiti stotine blogera koji svoj život dijele s MS-om. Za početak pogledajte blog MS Connection ili MS Conversations.

9. Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku

Vaš liječnik je nevjerojatno važan resurs za vašu skrb o MS-u. Kako biste osigurali da vaš sljedeći sastanak s liječnikom bude što produktivniji, držajte ovaj vodič pri ruci. To vam može pomoći da se pripremite za posjet liječniku i zapamtite da postavite sva važna pitanja.

10. Telefonske aplikacije

Telefonske aplikacije mogu vam pružiti najnovije informacije o MS-u. Oni su također vrijedni alati za pomoć u praćenju simptoma, lijekova, raspoloženja, tjelesne aktivnosti i razine boli.

Moj MS Dnevnik (Android), na primjer, omogućuje vam postavljanje alarma kada je vrijeme da izvadite lijekove iz frižidera i kada trebate davati injekcije.

Možete se prijaviti i za MSline aplikaciju Healthline (Android; iPhone) za povezivanje i razgovaranje s drugima koji žive s MS-om.

Oduzeti

Stotine organizacija stvorile su načine za vas i vaše najmilije kako biste pronašli informacije i podršku kako biste olakšali život s MS-om. Na ovom su popisu i neki od naših favorita. Uz pomoć ovih divnih organizacija, vaših prijatelja i obitelji te vašeg liječnika, posve je moguće dobro živjeti s MS-om.