9 Resursi za potporu ankilozantnog spondilitisa

Sadržaj

• Pregled
• 1. Ploče za poruke
• 2. Internetski forumi
• 3. Stranice na društvenim medijima
• 4. Blogovi
• 5. Internetske razgovore
• 6. Pronađite grupu podrške
• 7. Razmislite o kliničkom ispitivanju
• 8. Vaš liječnik
• 9. Vaša obitelj i prijatelji
• Oduzeti

Pregled

Bez obzira na to je li vam nedavno dijagnosticiran ankilozirajući spondilitis ili živite s njim već neko vrijeme, znate da se ovo stanje može osjećati izolirano. Ankilozantni spondilitis nije dobro poznat, i mnogi ljudi ga ne razumiju.

Ali niste sami. Podrška od drugih koji razumiju vaše stanje ključna je za vođenje sretnijeg i zdravijeg života.

Evo devet resursa za podršku koje trenutno možete potražiti.

1. Ploče za poruke

Američko udruženje za spondilitis (SAA) neprofitna je organizacija posvećena istraživanju i zagovaranju za sve vrste spondilitisa, uključujući ankilozirajući spondilitis.

Možete razmisliti da se osobno povežete s njima. Ili možete iskoristiti njihove internetske ploče za poruke da biste se povezali s drugima iz cijele države. Možete postavljati pitanja i ponuditi svoje vlastite uvide, sve iz udobnosti svog doma. Postoje razgovori o temama koje uključuju životni izazov, lijekove, mogućnosti terapije i još mnogo toga.

2. Internetski forumi

Zaklada za artritis, vodeća neprofitna organizacija u istraživanju i zagovaranju artritisa, ima svoj niz umrežavanja za ljude sa svim različitim vrstama artritisa.

To uključuje Uživo Da, zaklada! Mreža artritisa. To je internetski forum koji ljudima nudi mogućnosti povezivanja o svojim putovanjima i međusobne podrške. Možete se prijaviti i povezati putem interneta za razmjenu iskustava, fotografija i savjeta o liječenju.

3. Stranice na društvenim medijima

Ako radije radite na vlastitim stranicama društvenih medija, dobra je vijest da Zaklada za artritis ima vlastite Facebook i Twitter račune. Ovo su dobra sredstva za praćenje novih istraživanja o artritisu i ankilozantnom spondilitisu. Uz to, pružaju mogućnosti povezivanja s drugima.

Svoj glas možete čuti i na društvenim mrežama dijeljenjem malo poznatih detalja o ankilozantnom spondilitisu.

4. Blogovi

Inspiraciju često tražimo od drugih, što je možda i razlog zašto je SAA smislio stvaranje bloga sa stvarnim iskustvima.

Nazvan Vašim pričama, blog nudi prostor osobama koje pate od spondilitisa da dijele vlastite borbe i pobjede. Pored čitanja tuđih iskustava, možda biste razmotrili i dijeljenje vlastite priče kako biste nastavili razgovor.

5. Internetske razgovore

SSP ima još jednu priliku da vam pomogne da budete informirani i podržani.

"Ovaj život uživo AS!" interaktivni je internetski talk show koji emitira uživo. Domaćin je pjevača Imagine Dragonsa Dan Reynoldsa koji boluje od ankilozantnog spondilitisa. Uključivanjem i dijeljenjem tih emisija naći ćete potpunu podršku istovremeno podižući svijest.

6. Pronađite grupu podrške

SSP ima i pridružene grupe za podršku u cijeloj zemlji. Ove grupe za podršku vode čelnici koji pomažu u olakšanju rasprave o spondilitisu. Ponekad dovode gostujuće predavače koji su stručnjaci za ankilozirajući spondilitis.

Od 2019. u Sjedinjenim Državama postoji gotovo 40 skupina za podršku. Ako ne vidite grupu podrške u vašem području, obratite se SAA za savjete o pokretanju iste.

7. Razmislite o kliničkom ispitivanju

Unatoč napretku u liječenju, još uvijek ne postoji lijek za ankilozirajući spondilitis, a liječnici nisu sigurni u točan uzrok. Potrebno je kontinuirano istraživanje kako bi se pomoglo u odgovoru na ova kritična pitanja.

Ovdje se igraju klinička ispitivanja. Kliničko ispitivanje omogućuje vam sudjelovanje u istraživanju novih mjera liječenja. Možete čak dobiti i naknadu.

Klinička ispitivanja vezana uz ankilozirajući spondilitis možete potražiti na klinički prozori.

Pitajte svog liječnika ako je kliničko ispitivanje možda pogodno za vas. Morat ćete se upoznati s istraživačima ankilozantnog spondilitisa. Uz to, imate potencijalnu priliku da na putu upoznate druge sa svojim stanjem.

8. Vaš liječnik

O našim liječnicima često razmišljamo kao o profesionalcima koji nude samo lijekove i preporuke za terapiju. Ali oni također mogu preporučiti grupe podrške. Ovo je posebno korisno ako imate poteškoća s osobnom podrškom u vašem području.

Pitajte svog liječnika i njihovo uredsko osoblje za preporuke prilikom sljedećeg sastanka. Oni razumiju da liječenje uključuje upravljanje emocionalnom dobrobiti jednako kao i bilo koji lijek koji uzimate.

9. Vaša obitelj i prijatelji

Jedna od složenih misterija oko ankilozantnog spondilitisa je da on može imati naslijeđenu genetsku komponentu. Međutim, to se stanje možda ne mora odvijati u vašoj obitelji.

Ako ste jedini u svojoj obitelji koji boluje od ankilozantnog spondilitisa, možda ćete se osjećati usamljeno u svojim iskustvima sa simptomima i liječenjem. Ali vaša obitelj i prijatelji mogu biti ključne grupe podrške.

Održavajte otvorenu komunikaciju s obitelji i prijateljima. Možete čak postaviti određeno vrijeme svakog tjedna za prijave. Vaši najmiliji možda ne znaju kako je živjeti s ankilozantnim spondilitisom. Ali oni će htjeti učiniti sve što mogu kako bi vas podržali u vašem putovanju.

Oduzeti

Koliko se osjeća izoliranje kao ankilozirajući spondilitis, nikad niste sami. Za nekoliko minuta možete se povezati s nekim na mreži koji dijeli neka ista iskustva kao i vi. Dosezanje i razgovor s drugima može vam pomoći da razumijete i upravljate svojim stanjem i uživate u boljoj kvaliteti života.