5 savjeta za dobar život s cističnom fibrozom

Sadržaj

• Zašto je to važno
• Savjet br. 1: Shvatite svoje mogućnosti liječenja
• Fizička terapija u prsima
• lijekovi
• Plućna rehabilitacija (PR)
• Kiseonička terapija
• kirurgija
• Savjet br. 2: Jedite uravnoteženu prehranu
• Savjet br. 3: Stvorite plan vježbanja
• Savjet br. 4: Poduzmite korake za izbjegavanje bolesti
• Savjet br. 5: Povežite se sa zajednicom
• Donja linija

Zašto je to važno

Ako imate cističnu fibrozu, važno je naučiti što više o stanju i načinu upravljanja. Poduzimanje koraka za očuvanje zdravlja koliko god možete i podvrgavanje liječenju prema potrebi mogu pomoći u sprečavanju ozbiljnih infekcija.

Ne postoji lijek za cističnu fibrozu. Iako je otkrivanje bljeskova u potpunosti moguće, možete učiniti nešto što će vam pomoći da smanjite njihovu učestalost i ozbiljnost i poboljšate kvalitetu svog života.

Savjet br. 1: Shvatite svoje mogućnosti liječenja

Liječenje cistične fibroze posljednjih je godina dosta napredovalo. Ciljevi liječenja su:

• spriječiti infekcije pluća i ograničiti njihovu ozbiljnost
• otpustite i uklonite ljepljivu sluz iz pluća
• spriječiti i liječiti crijevne blokade
• sprečavaju dehidraciju
• osigurati pravilnu prehranu

Većina ljudi s cističnom fibrozom liječi tim medicinskih stručnjaka koji uključuju:

• liječnici koji su se specijalizirali za cističnu fibrozu
• medicinske sestre
• fizikalni terapeuti
• dieticians
• socijalni radnici
• stručnjaci za mentalno zdravlje

Vaš plan liječenja cistične fibroze individualizirat će se na temelju ozbiljnosti vašeg stanja i vaših simptoma. Glavni tretmani cistične fibroze su:

Fizička terapija u prsima

Poznata kao udaranje prsima ili udaraljkama, ova terapija uključuje lupanje po prsima i leđima kako bi vam pomogla da iskašljate nakupljenu sluz u plućima. Terapija se provodi do četiri puta dnevno. U nekim slučajevima se koriste mehanički uređaji koji pomažu u procesu.

lijekovi

Nekoliko lijekova koristi se za liječenje cistične fibroze. Antibiotici se koriste kako bi se spriječilo i liječilo infekcije, protuupalna sredstva se koriste za smanjenje upale pluća, a bronhodilatatori pomažu u otvaranju dišnih putova.

Plućna rehabilitacija (PR)

Cilj PR programa je pomoći plućima da rade bolje i pomoći vam da ostanete što zdraviji. PR programi mogu uključivati:

• vježba
• upute o prehrani
• tehnike disanja
• psihološko savjetovanje (pojedinačno ili grupno)
• obrazovanje cistične fibroze

Kiseonička terapija

Ako razina kisika u krvi padne, možda će vam trebati kisikova terapija. Kiseonička terapija daje vam dodatni kisik koji će vam pomoći da lakše dišete. Također pomaže u sprječavanju plućne hipertenzije, oblika visokog krvnog tlaka koji utječe na pluća i srce.

kirurgija

Neke komplikacije cistične fibroze mogu zahtijevati operativni zahvat. Na primjer, možda će vam trebati cijev za hranjenje ako je uključen vaš probavni sustav. Možda će vam trebati operacija crijeva ako razvijete crijevnu blokadu. Može se razmotriti transplantacija pluća ako vam stanje postane opasno po život.

Savjet br. 2: Jedite uravnoteženu prehranu

Ako cistična fibroza uzrokuje nakupljanje ljepljive sluzi u vašem probavnom traktu, može vas spriječiti da apsorbirate potrebne hranjive tvari, kao što su masti, vitamini i minerali. Kao rezultat toga, dijeta protiv cistične fibroze kalorija i masnoća sadrži mnogo više hrane nego što je to uobičajena prehrana, a trebala bi biti uravnotežena. Prema klinici Mayo, ljudima koji imaju cističnu fibrozu potrebno je do 50 posto više kalorija dnevno.

Plan prehrane sa zdravom cističnom fibrozom trebao bi sadržavati:

• voće
• povrće
• cjelovite žitarice
• mliječni proizvodi s punom masnoćom
• protein
• zdrave masti

Vaš liječnik može preporučiti da uzimate probavne enzime svaki put kada jedete kako biste pomogli vašem tijelu da upije masti i proteine. Dijeta s visokom količinom soli može se propisati radi sprečavanja gubitka natrija uzrokovanog znojenjem.

Da biste pomogli tankoj plućnoj sluzi, pijte puno tekućine i ostanite dobro hidrirani.

Savjet br. 3: Stvorite plan vježbanja

Vježba je dobra za vaše cjelokupno fizičko zdravlje. Pomaže ojačati pluća i srce. Također može pomoći otpuštanju sluzi u vašim dišnim putevima. Prema sustavnom pregledu iz 2008., treninzi aerobika i otpornosti pomažu poboljšanju aerobnog kapaciteta i snage u osoba sa cističnom fibrozom.

Vježba je dobra i za vaše emocionalno zdravlje. Pomaže ublažavanju depresije i anksioznosti ispuštanjem kemikalija zbog kojih se osjećate dobro i smanjenjem kemikalija koje čine da se osjećate loše. Vježbanje vam također može pomoći u jačanju samopouzdanja, a može vam pomoći i da osjećate više kontrole svog zdravlja.

Ako vas pomisao na pucanje znoja u teretani ili trkačkim krugovima natjera na napor, razmislite izvan tradicionalnog okvira za vježbanje. Bilo koji pokret koji vam brže pumpa srce, poput vrtlarstva, planinarenja i igranja obruča je koristan. Ključ dosljednosti je pronalaženje aktivnosti koju volite.

Savjet br. 4: Poduzmite korake za izbjegavanje bolesti

Prema Zakladi cistične fibroze (CFF), ljudi s cističnom fibrozom izloženi su povećanom riziku od ozbiljnih infekcija pluća, jer se gusta i ljepljiva sluz nakuplja u plućima i omogućuje da se klice množe.

Da biste smanjili rizik od infekcije, poduzmite sljedeće korake:

• Operite ruke nakon kašljanja ili kihanja i nakon fizikalne terapije u prsima.
• Operite ruke nakon maženja životinja, nakon što koristite kupaonicu i prije jela.
• Operite ruke nakon dodira s površinama na javnim mjestima.
• Pokrijte usta tkivom kada kašljete ili kihnete; baci tkivo i operi ruke.
• Kašalj ili kihanje u gornji rukav ako tkivo nije dostupno; ne kašljajte i ne kihajte u ruke.
• Provjerite jesu li sva vakcinacije aktualna; dobiti godišnje ubistvo gripe.
• Držite se barem šest metara od bolesnih ljudi i ostalih s cističnom fibrozom.

Savjet br. 5: Povežite se sa zajednicom

Neki ljudi s cističnom fibrozom doživljavaju depresiju. Prema studiji iz 2008. godine, cistična fibroza je faktor rizika za depresiju. Studija je pokazala da depresija kod ljudi s cističnom fibrozom može imati negativan utjecaj na njihovo liječenje, obiteljski život i zdravstvenu kvalitetu života.

Ako mislite da ste možda depresivni ili ste zabrinuti zbog depresije, obratite se svom zdravstvenom timu. Vaš liječnik vas može naučiti kako prepoznati simptome depresije i može vam pomoći u liječenju. Liječenje može uključivati ​​razgovornu terapiju, lijekove ili kombinaciju obojega. Depresija može smanjiti učinkovitost liječenja cističnom fibrozom i smanjiti rad pluća, pa je važno pri prvom znaku potražiti pomoć da nešto može biti u redu.

Grupe za podršku nude vam mogućnost razgovora s drugim ljudima koji su iskusili slične simptome i iskustva kao i vi. Razgovarajte sa svojim zdravstvenim timom ili nazovite lokalnu bolnicu kako biste vidjeli postoji li grupa za podršku u vašem području.

Saznajte više: Cistična fibroza »

Donja linija

Cistična fibroza je ozbiljna, progresivna bolest. Kratkoročno, vi i vaš zdravstveni tim radit ćete na upravljanju simptomima i umanjiti rizik od infekcije ili drugih ozbiljnih komplikacija. Ponekad vam može biti potrebna redovita ambulantna skrb ili hospitalizacija.

Zbog novih liječenja, dugoročni izgledi za osobe s cističnom fibrozom znatno su bolji nego što su ikada bili. Mnogi ljudi s takvim stanjem idu u školu, drže posao i imaju djecu. Možete pomoći opremiti svoje tijelo za upravljanje cističnom fibrozom slijedeći plan liječenja, pravilno jesti, vježbati, izbjegavati klice kad god je to moguće i preuzeti kontrolu nad svojim emocionalnim zdravljem.

Nastavite čitati: veza između egzokrine insuficijencije gušterače i cistične fibroze »