Moja kronična bolest mijenja što znači biti neovisna

Sadržaj

• Borba za definiranje neovisnosti
• Osjećaj neovisnosti u vremenima ovisnosti
• Različite vrste neovisnosti

Dok ovo pišem, ja sam usred rafala. Cijeli dan sam bio zaglavljen u krevetu, spavajući pola. Dobio sam temperaturu i postao dehidriran i slab. Lice mi je oteklina. Moja mama, još jednom moja medicinska sestra, donosi mi ručak, čašu za čašu vode i Gatorade, alelu đumbira i paketiće leda. Pomaže mi iz kreveta, ostaje kod vrata dok se ja bacam gore. Vratit će me u krevet da se odmorim kad završim.

Iako je to primjer koliko je moja mama nevjerojatna, ne mogu vam reći koliko se malo osjećam. U mojoj se glavi igraju bljeskovi bolničkih scena s TV-a. Ja sam patetična pacijentkinja, uvijajući se u sebe dok me mama drži za ruku. Ja sam dijete koje ne može učiniti ništa za sebe.

Samo želim leći na pod i nitko mi ne pomaže ustati.

Ovo je epizoda iz mog života s kroničnom bolešću. Ali nisam to tko sam. Pravi ja? Ja sam crv knjiga - glasan čitatelj koji u prosjeku čita jednu knjigu tjedno. Ja sam pisac, neprestano mi vrti priče u glavi prije nego što ih stavim na papir. Ambiciozna sam U svom dnevnom poslu radim 34 sata tjedno, a onda dođem kući i radim na slobodnom pisanju. Pišem eseje, kritike i proze. Pomoćnica sam urednika časopisa. Volim raditi. Imam velike snove. Volim stajati na vlastitim nogama. Ja sam žestoko neovisna žena.

Ili barem želim biti.

Borba za definiranje neovisnosti

Neovisnost mi postavlja puno pitanja. U mojoj glavi, neovisnost je sposobno tijelo koje može učiniti sve što želi 95 posto vremena. Ali to je to samo to: to je sposobno tijelo, "normalno" tijelo. Moje tijelo više nije normalno, a nije bilo već 10 godina. Ne mogu se sjetiti kad sam posljednji put nešto radio bez razmišljanja o posljedicama, a zatim planirao stvari tjedan dana nakon događaja, kako bih smanjio štetu.

Ali to radim iznova i iznova kako bih dokazao da sam neovisan. Da budem u toku s prijateljima. Tada se na kraju oslanjam na svoju mamu dok se ona brine za mene.

Sada kada moje tijelo nije tako sposobno, znači li to da sam ovisan? Priznat ću da trenutno živim s roditeljima, mada se ne sramim to reći sa 23 godine. Ali radim svakodnevni posao koji tolerira moje česte izostane i moram rano odlaziti na sastanke, mada to ne plaća dobro. Da se trudim biti sam, ne bih preživio. Moji roditelji plaćaju moj telefon, osiguranje i hranu, a mene ne naplaćuju. Samo plaćam sastanke, automobil i studentske zajmove. Čak i tada je moj proračun prilično tijesan.

Sretan sam na puno načina. U stanju sam održati posao. Za puno ljudi s ozbiljnijim problemima vjerojatno zvučim savršeno zdravo - i neovisno. Nisam nezahvalna za sposobnost da radim stvari za sebe. Znam da ima mnogo ljudi koji su čak i ovisniji od mene. Izvana, možda ne izgleda kao da se oslanjam na druge. Ali jesam i ovo je moja borba s definiranjem neovisnosti.

Osjećaj neovisnosti u vremenima ovisnosti

Mogli biste reći da sam neovisna u svojim sredstvima. Odnosno, neovisna sam kao i ja limenka biti. Je li to policajac? Ili se jednostavno prilagođava?

Ova stalna borba me razdvaja. U mislima pravim planove i popise obaveza. Ali kada pokušam, ne mogu sve. Moje tijelo jednostavno neće funkcionirati na način da učini sve. Ovo je moj život s nevidljivom bolešću.

Teško je to dokazati, kad vam je teško doslovno stajati na nogama.

Različite vrste neovisnosti

Jednom sam pitao mamu misli li da sam neovisna. Rekla mi je da sam neovisna jer imam kontrolu nad svojim umom: neovisni mislilac. Nisam to ni pomislio. Previše sam se zauzeo da bih se fokusirao na ono što je moje tijelo ne mogu bez pomoći. Zaboravila sam na svoj um.

Kroz godine mijenjala su me iskustva s kroničnom bolešću. Postao sam jači, odlučniji. Ako sam bolestan, ne mogu izdržati da trošim dan, iako ga ne mogu kontrolirati. Dakle, čitam. Ako ne znam čitati, gledam dokumentarni film, tako da mogu naučiti nešto. Uvijek mislim na nešto što mogu učiniti da se osjećam produktivno.

Svaki dan radim mučninu, bol i nelagodu. U stvari, kako sam se nedavno nosio sa bolešću pomogao sam sposobnoj prijateljici s vlastitim želučanim problemima. Rekla mi je da je moj savjet božji.

Možda tako izgleda neovisnost. Možda to nije tako crno-bijelo kako ja to gledam, već sivo područje koje nekim danima izgleda svjetlije, a kod drugih tamnije. Istina je da ne mogu biti neovisna u svim osjetilima riječi, ali možda trebam nastaviti tražiti načine na koje mogu. Jer možda biti neovisan samo znači znati razliku.

Erynn Porter ima kroničnu bolest, ali to je nije spriječilo da dobije fakultetsku diplomu za kreativno pisanje od New Hampshire Institute of Art. Trenutno je pomoćnik urednika časopisa Quail Bell i recenzent knjige za Chicago Review of Books i Electric Literature. Objavljena je ili je u izlaganju u Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag i Ravishly. Često je možete pronaći dok jede slatkiše dok uređuje vlastiti rad. Ona tvrdi da su slatkiši savršeno jelo za uređivanje. Kad Erynn ne uređuje, ona čita s mačkom uvijenom pored nje.