Dragi suradnik AS Pacijent

Imate li neki od tih dana?

Suosjećam s tobom. Ne, stvarno, znam. Upravo sam se uskrsnuo nakon groznog, ne-dobrog, vrlo lošeg bljeska.

Kladim se da ti zglobovi stenjaju, kucaju, mljeju ili tiho lupkaju. Kladim se da ste umorni - nema riječi za vrstu umora koji AS može uzrokovati.

Oh, i prije nego što dođem predaleko, HLA-B27 zvoni zvono?

Mislila sam da bi moglo.

Što je s uveitisom, iritisom, sakroiliitisom, entesitisom, kostohondritisom? Oh, i kako sam mogao zaboraviti kifozu?

Sada govorimo isti jezik! Ti i ja bismo vjerojatno mogli nastaviti satima. To je jedan od razloga zašto se nadam da ste našli grupu ljudi s kojima možete razgovarati o životu sa AS-om - osobno, putem interneta ili čak poštom. A ako ste poput mene, vaše zajednice podrške osjećat će se kao obitelj.

A naša obitelj raste. Možda ste imali ankilozantni spondilitis već dva mjeseca. Možda ste ga imali 50 godina. Ali jedno je sigurno: u svom iskustvu niste sami. Iako se može činiti da je AS rijetkost, dobra vijest je da kako svijest raste, sve je lakše pronaći druge ljude koji imaju tu bolest.

AS je stalna bitka, ali mi smo neki od najjačih ljudi na planeti. Većina ljudi ne bi preživjela jedan dan u našoj koži - za ime dobro, mi funkcioniramo s dnevnim razinama boli u istim arenama kao što su porođaj, fibromijalgija i neterminalni rak. Nastavite, uzmite naslov - vi ste nadljudski jednostavno za preživljavanje.

Nema lijeka za AS. Ali - postoji - ali - mogućnosti liječenja i dalje se poboljšavaju i šire i izgledaju mnogo drugačije nego prije 25 godina. Imamo specijalizirane mogućnosti liječenja na recept poput biologije. Sada znamo da je korisno vježbati ili vježbati jogu. Mnogi ljudi koriste dijetu, akupunkturu ili masažu kako bi pomogli u upravljanju simptomima. Drugi također koriste medicinski kanabis. Osobno volim mješavinu nekih od ovih tretmana i potičem vas da radite sa svojim liječnicima kako biste pronašli ono što najbolje radi za vas.

Posljednje, ali ne najmanje bitno, želim naglasiti važnost osluškivanja svog tijela. Obratite pažnju na stvari koje vas pokreću. Budite ljubazni prema svom tijelu, ali nemojte se tući ako se odgurnete (tijelo će se pobrinuti za to).

Imam jedan posljednji zahtjev - kad budete spremni, uzmite novog AS pacijenta pod svoje krilo i pomozite im da nauče ono što su vas drugi naučili.

I dok vam kažem, adieu, dižite glavu, ako možete, i nastavite uzvratiti.

Charis je pisac i zagovornik ankilozantnog spondilitisa u Sacramentu u Kaliforniji. Živi s ankilozantnim spondilitisom, velikim depresivnim poremećajem, post-traumatskim stresnim poremećajem i dvije krznene maine coon miješane mačke. Ona vodi blogove na BeingCharisu.