Cijena života s hepatitisom C: Conniejeva priča

Sadržaj

• Upravljanje nuspojavama liječenja
• Čeka se da novi tretmani postanu dostupni
• Plaćanje skrbi
• Troškovi testova i liječenja
• Borba protiv stigme infekcije

Connie Welch je 1992. operirana u ambulantnom centru u Teksasu. Kasnije će doznati da je zaražena virusom hepatitisa C s kontaminirane igle dok je bila tamo.

Prije njezine operacije, kirurški tehničar izvadio je špricu iz njezine anestezijske ladice, ubrizgao si lijek koji je sadržavala i dopunio špricu slanom otopinom prije nego što ju je vratio. Kad je došlo vrijeme da se Connie umiri, ubrizgala joj je istu iglu.

Dvije godine kasnije, primila je pismo iz kirurškog centra: Tehničar je uhvaćen u krađi opojnih droga iz šprica. Također je bio pozitivan na infekciju hepatitisom C.

Hepatitis C je virusna infekcija koja uzrokuje upalu i oštećenje jetre. U nekim slučajevima akutnog hepatitisa C, ljudi se mogu boriti protiv infekcije bez liječenja. Ali u većini slučajeva razvijaju kronični hepatitis C - dugotrajnu infekciju koja zahtijeva liječenje antivirusnim lijekovima.

Procjenjuje se da 2,7 do 3,9 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama ima kronični hepatitis C. Mnogi nemaju simptome i ne shvaćaju da su zaraženi virusom. Connie je bila jedna od tih ljudi.

"Liječnik me nazvao i pitao jesam li primio obavijest o tome što se dogodilo, a ja sam rekla da jesam, ali bila sam jako zbunjena zbog toga", rekla je Connie za Healthline. "Rekao sam:" Zar ne bih znao da imam hepatitis? "

Conniein liječnik potaknuo ju je da se testira. Pod vodstvom gastroenterologa i hepatologa prošla je tri kruga krvnih pretraga. Svaki put je imala pozitivan test na virus hepatitisa C.

Imala je i biopsiju jetre. Pokazalo je da je od infekcije već pretrpjela blago oštećenje jetre. Infekcija hepatitisom C može uzrokovati oštećenje i nepovratne ožiljke na jetri, poznate kao ciroza.

Bila bi potrebna dva desetljeća, tri runde antivirusnog liječenja i tisuće dolara plaćene iz džepa da se virus očisti iz njenog tijela.

Upravljanje nuspojavama liječenja

Kad je Connie dobila dijagnozu, bio je dostupan samo jedan antivirusni tretman za infekciju hepatitisom C. U siječnju 1995. počela je primati injekcije nepegiliranog interferona.

Connie je razvila "vrlo oštre" nuspojave od lijekova. Borila se s ekstremnim umorom, bolovima u mišićima i zglobovima, gastrointestinalnim simptomima i gubitkom kose.

"Neki su dani bili bolji od drugih", prisjetila se, "ali uglavnom je bilo ozbiljno."

Bilo bi teško zadržati posao s punim radnim vremenom, rekla je. Godinama je radila kao hitni medicinski tehničar i respiratorni terapeut. No, dala je otkaz neposredno prije testiranja na hepatitis C, s planovima da se vrati u školu i nastavi medicinsku sestru - planove koje je odložila nakon što je saznala da je zarazila infekcijom.

Bilo je dovoljno teško upravljati svojim obvezama kod kuće, dok se nosilo sa nuspojavama liječenja. Bilo je dana kada je bilo teško ustati iz kreveta, a kamoli se brinuti o dvoje djece. Prijatelji i članovi obitelji uskočili su kako bi pomogli oko brige o djeci, kućanskih poslova, poslova i drugih zadataka.

„Bila sam mama s punim radnim vremenom i trudila sam se da sve kod kuće bude što normalnije za našu rutinu, za našu djecu, za školu i za sve", prisjetila se, "ali bilo je slučajeva kad sam morala imati i neke Pomozite."

Srećom, nije morala platiti dodatnu pomoć. “Imali smo puno ljubaznih prijatelja i obitelji koji su se obratili za pomoć, pa za to nije bilo financijskih troškova. Bila sam zahvalna na tome. "

Čeka se da novi tretmani postanu dostupni

U početku se činilo da injekcije nepegiliranog interferona djeluju. Ali na kraju se taj prvi krug antivirusnog liječenja pokazao neuspješnim. Broj virusnih virusa Connie se oporavio, povećao joj se broj enzima jetre, a nuspojave lijeka postale su prejake da bi se nastavile.

Budući da nisu dostupne druge mogućnosti liječenja, Connie je morala pričekati nekoliko godina prije nego što je mogla isprobati novi lijek.

S drugim krugom antivirusnog liječenja započela je 2000. godine, uzimajući kombinaciju pegiliranog interferona i ribavirina koja je nedavno odobrena za ljude s infekcijom hepatitisom C.

Ovo liječenje također je bilo neuspješno.

Još jednom, morala je čekati godinama prije nego što je novi tretman postao dostupan.

Dvanaest godina kasnije, 2012. godine, započela je svoj treći i posljednji krug antivirusnog liječenja. Podrazumijevala je kombinaciju pegiliranog interferona, ribavirina i telaprevira (Incivek).

“Bilo je tu puno troškova jer je taj tretman bio čak skuplji od prvog tretmana ili prva dva tretmana, ali morali smo učiniti ono što smo trebali. Bila sam vrlo blagoslovljena što je liječenje bilo uspješno. "

U tjednima i mjesecima nakon njezine treće runde antivirusnog liječenja, višestruke pretrage krvi pokazale su da je postigla trajni virusni odgovor (SVR). Virus je pao na neotkrivenu razinu u njezinoj krvi i ostao je neotkriven. Izliječila se od hepatitisa C.

Plaćanje skrbi

Od trenutka kada je zarazila virusom 1992. do trenutka kada je izliječena 2012. godine, Connie i njezina obitelj platili su tisuće dolara iz džepa za liječenje infekcije hepatitisom C.

"Od 1992. do 2012. to je bio 20-godišnji raspon, koji je uključivao puno krvnih radnji, dvije biopsije jetre, dva neuspjela liječenja, posjete liječniku", rekla je, "tako da je bilo puno troškova."

Kad je prvi put saznala da se možda zarazila hepatitisom C, Connie je imala sreću da je imala zdravstveno osiguranje. Njezina obitelj kupila je plan osiguranja koji sponzorira poslodavac radom supruga. Unatoč tome, troškovi iz džepa brzo su se „počeli skupljati“.

Plaćali su oko 350 dolara mjesečno premija osiguranja i imali su godišnju odbitku od 500 dolara, koju su morali ispuniti prije nego što im pružatelj osiguranja pomogne u pokrivanju troškova njege.

Nakon što je postigla godišnju odbitku, nastavila je plaćati 35 dolara za svaki posjet specijalistu. U prvim danima dijagnoze i liječenja susretala se s gastroenterologom ili hepatologom često jednom tjedno.

U jednom je trenutku njezina obitelj promijenila planove osiguranja, da bi otkrila da njezin gastroenterolog pada izvan njihove nove mreže osiguranja.

“Rekli su nam da će moj trenutni gastroenterolog biti na novom planu, a ispostavilo se da nije. A to je zapravo bilo vrlo uznemirujuće jer sam za to vrijeme morao pronaći novog liječnika, a s novim liječnikom gotovo da morate početi ispočetka. "

Connie je počela posjećivati ​​novog gastroenterologa, ali bila je nezadovoljna njegom koju mu je pružio. Tako se vratila svom prethodnom specijalistu. Morala je platiti iz džepa da ga posjeti, dok njezina obitelj ne može promijeniti planove osiguranja kako bi ga vratila u svoju mrežu pokrivenosti.

"Znao je da se nalazimo u vremenu bez osiguranja koje će ga pokriti", rekla je, "pa nam je dao popust."

"Želim reći da mi jednom nije niti naplatio jedan od posjeta uredu", nastavila je, "a onda su mi ostali nakon toga samo naplatili ono što bih inače platio uz doplatu."

Troškovi testova i liječenja

Uz naknadu za posjet liječniku, Connie i njezina obitelj morali su platiti 15 posto računa za svaki liječnički pregled koji je dobila.

Morala je napraviti krvne pretrage prije, tijekom i nakon svake runde antivirusnog liječenja. Također je nastavila raditi krvne pretrage najmanje jednom godišnje tijekom pet godina nakon postizanja SVR-a. Ovisno o uključenim testovima, platila je oko 35 do 100 dolara za svaki krug vađenja krvi.

Connie je također prošla dvije biopsije jetre, kao i godišnje ultrazvučne preglede jetre. Za svaki ultrazvučni pregled platila je oko 150 USD ili više. Tijekom tih pregleda njezin liječnik provjerava ima li znakova ciroze i drugih potencijalnih komplikacija. Čak i sada kada je izliječena od infekcije hepatitisom C, postoji povećani rizik od razvoja raka jetre.

Njezina je obitelj također pokrila 15 posto troškova tri runde antivirusnog liječenja koje je dobila. Svaka runda liječenja koštala je ukupno desetke tisuća dolara, uključujući dio koji se naplaćuje njihovom pružatelju osiguranja.

"Petnaest posto od 500 možda nije tako loše", rekla je, "ali 15 posto od više tisuća može se zbrojiti."

Connie i njezina obitelj također su se suočavale s optužbama za lijekove na recept radi upravljanja nuspojavama njezina liječenja. To je uključivalo lijekove protiv anksioznosti i injekcije za povećanje broja crvenih krvnih zrnaca. Plaćali su benzin i parking da bi prisustvovali nebrojenim liječničkim pregledima. A platili su gotove obroke kad je bila previše bolesna ili zauzeta liječničkim pregledima da bi kuhala.

I ona je pretrpjela emocionalne troškove.

“Hepatitis C je poput mreškanja u ribnjaku, jer utječe na svako pojedino područje vašeg života, ne samo financijski. To utječe na vas mentalno i emocionalno, zajedno s fizički. "

Borba protiv stigme infekcije

Mnogi ljudi imaju pogrešne predodžbe o hepatitisu C, što pridonosi stigmi vezanoj uz njega.

Na primjer, mnogi ljudi ne shvaćaju da je jedini način na koji netko može prenijeti virus kontakt putem krvi u krv. A mnogi se boje dodirivanja ili provođenja vremena s nekim tko je zaražen virusom. Takvi strahovi mogu dovesti do negativnih presuda ili diskriminacije ljudi koji s tim žive.

Da bi se nosila s tim susretima, Connie je smatrala korisnim educirati druge.

"Drugi su me nekoliko puta povrijedili", rekla je, "ali zapravo, shvatila sam to kao priliku da odgovorim na pitanja koja su drugi ljudi imali o virusu i razbijem neke mitove o tome kako se on zaražava, a kako ne . "

Sada radi kao odvjetnica za pacijente i certificirana životna trenerica, pomažući ljudima u rješavanju izazova bolesti jetre i infekcije hepatitisom C. Također piše za nekoliko publikacija, uključujući web stranicu utemeljenu na vjeri koju održava, Life Beyond Hep C.

Iako se mnogi ljudi suočavaju s izazovima na putu do dijagnoze i liječenja, Connie vjeruje da postoji razlog za nadu.

“Sada ima više nade da ćemo prijeći hep C nego ikad prije. Kad su mi dijagnosticirali, postojao je samo jedan tretman. Danas danas imamo sedam različitih tretmana za hepatitis C svih šest genotipova. "

"Ima nade za pacijente čak i s cirozom", nastavila je. „Sada postoji više visokotehnoloških ispitivanja kako bi se pacijentima pomoglo da rano dobiju dijagnozu oštećenja jetre. Sada je za pacijente dostupno toliko više nego što je ikad bilo. "