Usmjeren sam na prihvaćanje autizma moje kćeri - nije lijek

Sadržaj

• Borim se za prihvaćanje moje kćeri

Zdravlje i dobrobit dotiču svakog od nas drugačije. To je priča jedne osobe

Zagledavši se u oči moje novorođene kćeri, dao sam joj zavjet. Bez obzira na to što se dogodilo, bio bih joj najveći zagovornik.

Otkrivala se više njezine osobnosti kako je rasla. Imala je čari koje sam obožavao. Stalno je pjevala, izgubljena u svom svijetu. Bila je neobična fascinacija stropovima i zidovima. Oboje su je grlili.

Kao dijete, njezina opsesija nasumičnim dijelovima tijela smjestila nas je u neugodno stanje. Još uvijek se smijemo trenutku kad je policajac spontano popustio po guzi dok smo čekali da prijeđe ulicu.

Imala je i činove koje nisam mogla podnijeti.

U jednom trenutku joj je akvafobija postala gotovo neupadljiva. Svakog jutra postala je bitka da se obuče i spremi za dan. Nikad se nije prilagođavala dnevnoj rutini, niti jela redovito. Bili smo prisiljeni davati joj hranjive potrese i nadzirati njezinu težinu.

Njezina zaokupljenost glazbom i svjetlima postala je dugotrajna ometanja. Lako se uplašila i morali smo naglo isprazniti trgovine, restorane i događaje bez upozorenja. Ponekad nismo bili sigurni što ju je pokrenulo.

Tijekom rutinske fizike, njezin pedijatar predložio je da se testiramo na autizam. Bili smo uvrijeđeni. Da je naša kćer imala autizam sigurno bismo znali.

Njezin otac i ja razgovarali smo o komentarima liječnika o vožnji autom kući. Vjerovali smo da je naša kći čudna jer su roditelji čudni. Ako smo tada primijetili neke male znakove, odrezali smo ih tako da su postali kasni cvjetovi.

Nikada nismo isticali njezine rane zapreke. Naša jedina briga bila je da je usrećimo.

Nije brzo shvatila jezik, ali ni starija braća. U dobi od 7 godina njezin stariji brat odrastao je iz govorne smetnje i njezin je najmlađi brat konačno postao glasan u dobi od 3 godine.

Nikada nismo isticali njezine rane zapreke. Naša jedina briga bila je da je usrećimo.

Borim se za prihvaćanje moje kćeri

Toliko sam potisnuta odrastanjem kao vojna ovisnica, htjela sam svojoj djeci pružiti slobodu da rastu, a da im ne postavim nerazumna očekivanja.

Ali, četvrti rođendan moje kćeri je prošao, a ona je još zaostala u razvoju. Pala je iza svojih vršnjaka i više ga nismo mogli ignorirati.Odlučili smo je procijeniti na autizam.

Kao student, radio sam za dječji program za autizam u javnim školama. Bio je to naporan rad, ali volio sam ga. Naučila sam što znači briga za djecu koju će društvo radije otpisati. Moja kćerka se nije ponašala poput nijedne djece s kojom sam blisko surađivala. Ubrzo sam saznao zašto.

Djevojkama s autizmom često se dijagnosticira kasnije u životu jer su njihovi simptomi različito prisutni. Vješti su u maskiranju simptoma i oponašanju društvenih znakova, što autizam čini teže dijagnosticirati kod djevojčica. Dječacima se dijagnosticira veća stopa, a ja sam često radila u učionicama bez studentica.

Sve je počelo imati smisla.

Plakala sam kad smo joj postavili službenu dijagnozu, ne zato što je imala autizam, nego zato što sam pogledala putovanje koje je pred nama.

Odgovornost zaštite moje kćeri da ne nanosi štetu sebi, a istovremeno je štiti od druge da joj nanese štetu.

Svakog dana naporno radimo na tome da budemo pažljivi na njene potrebe i da je čuvamo. Ne ostavljamo je u brizi nikome kome ne možemo vjerovati da će to učiniti.

Iako je sretno nastanjena u predškolskom uzrastu i prerasla je iz plašljive, tihe djevojke u pogrdnu, avanturističku, svi su preokupirani popravljanjem.

Dok nas njezin pedijatar potiče da istražimo svaki mogući program koji je čovjeku poznat za djecu s autizmom, njezin otac istražuje alternativne načine liječenja.

Naš je dom opskrbljen raznim dodacima, alkalnom vodom i svim novim prirodnim tretmanima koje sazna o internetu.

Za razliku od mene, on nije bio izložen djeci s autizmom prije naše kćeri. Iako ima najbolje namjere, volio bih da se opustio i uživao u njenom djetinjstvu.

Moj instinkt je boriti se za njezino prihvaćanje, a ne pokušati je izliječiti.

Ne rađam više djece i ne želim podvrći genetičko testiranje kako bih pokušala shvatiti zašto je moja kći autistična. Ne možemo ništa promijeniti da promijenimo tu činjenicu - i za mene je ona još uvijek moje savršeno dijete.

Autizam je oznaka. To nije bolest. To nije tragedija. Nije greška koju moramo provesti ostatak života pokušavajući ispraviti. Trenutno samo želim započeti terapiju koja pomaže poboljšati njezinu komunikaciju. Što se prije može založiti za sebe, to bolje.

Bilo da se branimo od briga baka i djedova koji ne razumiju njezino zaostajanje u razvoju ili osiguravamo njezine potrebe u školi, njen otac i ja budno pratimo njenu njegu.

Kontaktirali smo njezina ravnatelja nakon što je kući stigla s neobično hladnim rukama. Istraga je otkrila kako vrućina u učionici nije uspjela tog jutra, a nastavnikovi pomoćnici zanemarili su to da prijave. Budući da naša kći ne može uvijek priopćiti što nije u redu, moramo raditi na prepoznavanju problema i njegovom rješavanju.

Sve njezine osobine i ponašanja ne pripisujem autizmu, znajući da su mnoge stvari koje ona čini tipične za njenu dobnu skupinu.

Kad joj je otac otkrio dijagnozu roditelju koji je ljutito reagirao nakon što je naletjela na njihovo dijete na igralištu i nastavila trčati, podsjetio sam ga da djeca u dobi od 4 do 5 godina još uvijek uče socijalne vještine.

Kao i njezina neurotipska braća i sestre, ovdje smo da joj pružimo alate potrebne za uspjeh u životu. Bilo da se radi o dodatnoj akademskoj podršci ili radnoj terapiji, moramo istražiti dostupne mogućnosti i pronaći način da je pružimo.

Imamo puno više dobrih dana nego loših. Rodila sam radosno dijete koje se budi kikoćeći, pjeva joj na vrhu pluća, vrti se i zahtijeva da se zabavljam s mamom. Blagoslov je za roditelje i braću koja je obožavaju.

U ranim danima nakon dijagnoze, žalio sam se zbog mogućnosti za koju sam se bojao da je nikad neće imati.

Ali od tog dana inspirišu me priče žena s autizmom koje pronalazim na mreži. Kao i oni, vjerujem da će se i moja kćer obrazovati, datirati, zaljubiti se, oženiti, putovati svijetom, izgraditi karijeru i imati djecu - ako to želi.

Do tada, ona će i dalje biti svjetlo u ovome svijetu, a autizam je neće spriječiti da postane žena kakva bi trebala biti.

Shanon Lee je Survivor-ov aktivist i pripovjedač koji ima značajke na HuffPost Live-u, Wall Street Journal-u, TV One-u i na kanalu REELZ-a, "Skandal me učinio poznatim." Njeni se radovi pojavljuju u časopisima Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day i Redbook. Shanon je stručnjak za SheSource ženskog medijskog centra i službeni član Ureda za govornike za silovanje, zlostavljanje i incestnu nacionalnu mrežu (RAINN). Ona je spisateljica, producentica i voditeljica filma "Bračno silovanje je stvarno." Saznajte više o njenom radu naMylove4Writing.com.