Zašto je borba protiv psorijaze više od duboke kože

Sadržaj

• Psorijaza je u mom životu igrala mnoge uloge
• A onda se dogodilo ...
• Što ako moje liječenje prestane raditi?
• Brinem se zbog svog mentalnog stanja
• Što ako upoznam nekoga posebnog?
• Kako će nuspojave utjecati na mene?

Već 20 godina vodim bitku s psorijazom. Kad sam imao 7 godina, imao sam vodene kozice. Ovo je bio okidač za moju psorijazu, koja je tada pokrivala 90 posto mog tijela. Doživio sam više života s psorijazom nego bez nje.

Psorijaza je u mom životu igrala mnoge uloge

Imati psorijazu je poput imati dosadnog člana obitelji kojeg ne možete izbjeći. Na kraju se naviknete da budu u blizini. S psorijazom jednostavno naučite kako se prilagoditi svom stanju i pokušavate u njemu vidjeti dobro. Provela sam veći dio svog života prilagođavajući se svojoj psorijazi.

S druge strane, ponekad mi se činilo da sam u emocionalno nasilnoj vezi s psorijazom. To me navelo da vjerujem da sam proklet i nevoljen te je kontrolirao sve što sam radio i kako sam to radio. Mučile su me misli da ne mogu nositi određene stvari jer bi ljudi buljili ili bih trebao izbjegavati odlaziti na mjesta jer bi ljudi mislili da sam zarazna.

Ne zaboravimo kako mi se činilo kao da "izlazim iz ormara" svaki put kad bih sjeo prijatelja ili potencijalnog romantičnog partnera kako bih objasnio zašto se toliko bojim prisustvovanja određenom događaju ili intimnosti.

Bilo je i trenutaka u kojima mi je psorijaza bila interni nasilnik. Uzrokovalo bi me da se izoliram kako bih izbjegao da me osjećaji povrijede. To je izazvalo strah od onoga što će drugi oko mene misliti. Psorijaza me uplašila i spriječila da učinim puno stvari koje sam želio.

Kad pogledam unatrag, shvaćam da sam isključivo odgovoran za te misli i dopustio sam da me psorijaza kontrolira.

A onda se dogodilo ...

Konačno, 18 godina kasnije, nakon što sam posjetio 10 i više liječnika i isprobao 10 i više tretmana, pronašao sam tretman koji mi odgovara. Moja psorijaza je nestala. Nažalost, lijek nije učinio ništa za nesigurnosti s kojima sam se uvijek bavio. Možda se pitate: "Nakon svih tih godina prekrivenih psorijazom, čega se moraš bojati sada kad si postigao stopostotno čišćenje?" To je valjano pitanje, ali ove misli i dalje ostaju u mom umu.

Što ako moje liječenje prestane raditi?

Nisam od onih koji mogu točno odrediti okidač. Moja psorijaza ne dolazi niti odlazi ovisno o razini stresa, onome što jedem ili vremenu. Bez liječenja, moja psorijaza je oko 24/7 bez ikakvog razloga. Nije važno što jedem, koji je dan, raspoloženje ili tko mi ide na živce - uvijek je tu.

Zbog toga se bojim dana kada se moje tijelo navikne na liječenje i ono prestane raditi, što mi se već jednom dogodilo. Bila sam na jednom biološkom lijeku koji je prestao raditi nakon dvije godine, prisiljavajući me da prebacim. Sada imam novu brigu: Koliko dugo će ovaj trenutni lijek djelovati dok se moje tijelo ne navikne na njega?

Brinem se zbog svog mentalnog stanja

Većinu svog života znam samo kako je bilo živjeti s psorijazom. Nisam znala što znači imati bistru kožu. Nisam bio od onih ljudi koji se nisu susreli s psorijazom do odrasle dobi. Psorijaza je dio moje svakodnevice od ranog djetinjstva.

Sad kad mi je koža bistra, znam kakav je život bez psorijaze. Znam što znači obući kratke hlače i košulju bez rukava, a da se u njih ne zuri ili ne ismijava. Sad znam što znači jednostavno izvući odjeću iz ormara, umjesto da moram razmišljati o tome kako izgledati slatko dok prikrivam svoju bolest. Kad bi se moja koža vratila u prethodno stanje, mislim da bi mi depresija sada bila gora nego prije lijeka. Zašto? Jer sada znam kakav je život bez psorijaze.

Što ako upoznam nekoga posebnog?

Kad sam prvi put upoznala svog sada bivšeg supruga, bila sam pokrivena bolešću u 90 posto slučajeva. Poznavao me samo s psorijazom i točno je znao na što se obvezuje kad je odlučio biti sa mnom. Razumio je moju depresiju, tjeskobu, perutanje, zašto sam ljeti nosio duge rukave i zašto sam izbjegavao određene aktivnosti. Vidio me u najnižim točkama.

Ako upoznam muškarca, vidjet će Alishu bez psorijaze. Neće biti svjestan koliko moja koža zaista može postati (osim ako mu ne pokažem slike). Vidjet će me na najvišem nivou, i zastrašujuće je pomisliti upoznati nekoga dok mi je koža 100 posto bistra kada se potencijalno može vratiti na pokrivanje mrljama.

Kako će nuspojave utjecati na mene?

Prije sam bio protiv bioloških lijekova jer ih nema dugo i nemamo pojma kako će utjecati na ljude nakon 20 godina. Ali onda sam razgovarao sa ženom koja je imala psorijatičnu bolest i bila na biološkom lijeku. Rekla mi je sljedeće riječi koje su mi stršile: „To je kvaliteta života, a ne količina. Kad sam imao psorijatičnu bolest, bilo je dana da sam teško mogao ustati iz kreveta, a uz to nisam istinski živio. "

Za mene je ona izvrsno istaknula. Počeo sam više razmišljati o tome. Ljudi svakodnevno ulaze u prometne nesreće, ali to me ne sprječava da uđem u automobil i vozim. Dakle, iako nuspojave ovih lijekova mogu biti zastrašujuće, živim u trenutku. I mogu reći da doista živim bez ograničenja koja mi je psorijaza nekoć postavljala.