Osviještenost o JCV i PML zaostaju među pacijentima s MS-om

Sadržaj

• Što su JCV i PML?
• Znanje je moć
• Zašto neki ljudi preuzimaju rizik
• Prostor za napredak

Kada imate multiplu sklerozu (MS), odabir lijeka za modificiranje bolesti velika je odluka. Ovi moćni lijekovi mogu pružiti velike koristi, ali ne bez ozbiljnih rizika.

Na primjer, nekoliko najčešćih lijekova za modificiranje bolesti koji se koriste kod MS-a mogu ugroziti imunološki sustav i uzrokovati da ljudi koji su zaraženi virusom John Cunningham (JCV) razviju progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju (PML).

JCV je vrlo čest virus koji pogađa preko polovine svjetske populacije. Iako u većini slučajeva ne izaziva nuspojave, kod nekih ljudi oboljelih od MS-a to može dovesti do PML-a. PML je oslabljujuća bolest koja se javlja kada JCV inficira bijelu tvar u mozgu i napada zaštitnu mijelinsku oblogu oko živčanih stanica. Može dovesti do teških neuroloških oštećenja, pa čak i smrti.

Jesu li ljudi koji uzimaju ove lijekove svjesni rizika za razvoj PML-a prije nego što započnu liječenje ili su uopće svjesni što je PML?

Anketa Healthline o 1.715 osoba koje boluju od MS-a otkrila je da je manje od polovice bilo svjesno i JCV-a, i PML-a.

Među onima koji su bili svjesni JCV-a, gotovo 60 posto je podcijenilo koliko je to uobičajeno.

Što su JCV i PML?

JCV je prilično čest. Zapravo, otprilike polovica stanovništva ga ima. Većina to nikada neće znati, jer naš imunološki sustav drži virus pod nadzorom.

Kada oslabljeni imunološki sustav dopušta JCV-u da postane aktivan, to može dovesti do PML-a, po život opasne demijelinizirajuće bolesti mozga. PML stopa smrtnosti od 30 do 50 posto u prvih nekoliko mjeseci nakon dijagnoze.Preživjeli često imaju teške invalidnosti.

Otprilike jedna trećina ljudi koji su sudjelovali u anketi Healthlinea testirana je na JCV. Od onih koji uzimaju Tecfidere ili Tysabri njih 68 posto je testirano na JCV, a 45 posto ispitanika pozitivno.

Neurolog Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., direktor linije za neuroznanosti u bolnici Ascension St. John Providence-Park u Michiganu, rekao je za Healthline da se problem prvi put pokazao pokretanjem Tysabrija.

„Svi su bili uzbuđeni zbog snažnog odziva na lijek koji se nudi pacijentima s MS-om“, rekao je.

Tada su tri bolesnika s kliničkim ispitivanjima razvila PML, dva smrtno. Proizvođač je lijek izvukao 2005. godine.

Otkriveno je da je rizik od PML-a bio veći kod ljudi koji su prije ili u kombinaciji s Tysabrijem uzimali imunosupresivne lijekove, objasnio je Silverman.

Lijek je ponovno ocijenjen i vraćen na tržište 2006. godine. Na kraju su Gilenya i Tecfidera također odobreni za liječenje MS-a.

"Oboje imaju isti potencijalni problem povezan s PML-om", rekao je Silverman. "To se može dogoditi s bilo kojim imunosupresivnim lijekom. Mi kliničari moramo razgovarati s pacijentima o ovom problemu i pažljivo pratiti one koji su u riziku od razvoja PML-a. "

Silverman je rekao da nema stvarnih smjernica za praćenje bolesnika s MS koji koriste ove lijekove. Izvodi slikovne testove i testove JCV antitijela najmanje jednom godišnje i pažljivo promatra pacijente koji ih uzimaju.

Znanje je moć

Od onih koji uzimaju Tecfideru ili Tysabri 66 posto je svjesno rizika. Zašto biraju ove lijekove?

Silverman sugerira da je glavni razlog učinkovitost.

„Izvorni lijekovi koji mijenjaju bolest vjerojatno poboljšavaju učestalost recidiva za oko 35 do 40 posto. Korištenje ovih lijekova može biti oko 50 do 55 posto ili više. Tysabri je možda još malo viši “, rekao je.

"Većina ljudi koji imaju ovu bolest relativno su mladi i aktivni u životu", nastavio je. "Oni žele najoštriji odgovor, pa biraju lijek koji će im pružiti takvu zaštitu. Oni su spremni riskirati zbog toga. "

Zašto neki ljudi preuzimaju rizik

Desiree Parker (38) iz Williamsburga u Virginiji dijagnosticirana je s MS-om koja se ponavljala. 2013. U početku je odabrala Copaxone, ali prešla je na Tecfidera početkom ove godine.

"Znam što je PML i razumijem povećani rizik dok sam uzimala ovaj lijek, znanje koje sam stekla razgovorom sa svojim neurologom i iz samostalnog čitanja o lijeku", rekla je.

„Izabrao sam je iz više razloga, od kojih je primarni bio to injekcija ili infuzija. Imao sam puno problema sa samo ubrizgavanjem injekcija, i bilo mi je mučno od toga. Želio sam oralni lijek s najmanjim rizikom i najprikladnijim nuspojavama. "

Prije uzimanja Tecfidere, Parker je testirao negativno na JCV antitijela.

"Znam da to ne znači da u budućnosti neću biti izložen virusu, a samim tim ni šansi za PML. Da sam testirao pozitivno, vjerojatno bih ipak odabrao jedan od oralnih lijekova, mada bih se više zabrinuo zbog ovog rizika ", objasnio je Parker.

„Moj neuro je rekao da ste pod najvećim rizikom od razvoja PML-a ako ste zaraženi, samo kad dobijete limfopeniju - nisku razinu bijelih krvnih zrnaca. Dakle, zapravo me više zanima gledanje toga nego stalno testiranje na virus ", rekla je.

Parker brine o dugoročnim učincima koje Tecfidera može imati na njezino tijelo, ali više je zabrinuta zbog usporavanja napredovanja bolesti.

Vix Edwards iz Nuneatona, Warwickshire, Velika Britanija, dijagnosticirana je MS s relapsijom-remitovanjem MS-a 2010. Tek 18 mjeseci kasnije dijagnoza joj je promijenjena u sekundarno-progresivni MS s recidivima. Pokušala je s Copaxoneom i Rebifom, ali nastavila se ponavljati barem jednom mjesečno.

Nakon dužeg razmišljanja prešla je na Tysabri. Za rizik PML-a saznala je od medicinske sestre MS koja mu je to vrlo detaljno objasnila telefonom, opet osobno i mailom.

"Nisam pretjerano zabrinut zbog PML-a, uglavnom zbog toga što su izgledi da bih mogao ugovoriti daleko manje od šansi da se ponovim bez Tysabrija", izjavio je Edwards za Healthline.

Do danas je imala 50 infuzija bez ponovne primjene bolesti.

Prema Edwards-u, to možda nije standardno u Velikoj Britaniji, ali testira se na JCV svakih šest mjeseci.

Prostor za napredak

Parker i Edwards zaslužuju svojim praktičarima pružanjem potrebnih informacija prije nego što započnu s drogama. To nije slučaj za sve.

Više od četvrtine ispitanih uzima lijek koji povećava rizik od PML-a. Trećina njih nije svjesna ili pogrešno informirana o rizicima.

"To je neshvatljivo", rekao je Silverman. "Prema svim procjenama, ti su lijekovi velika puška visokog rizika. Gledanje prema dolje PML neugodno je mjesto. Osjećao bih se vrlo, vrlo kompromitirano da nisam dugo razgovarao s pacijentom o potencijalnim koristima i rizicima u vezi s njihovom uporabom. "

Parker vjeruje da pacijenti također trebaju provesti vlastito istraživanje o svakoj mogućnosti liječenja i odlučiti o najvažnijim kriterijima odabira.

Silverman se slaže, ali naglašava potrebu traženja uglednih izvora prilikom online istraživanja.

Potiče aktivno sudjelovanje u skupinama za podršku kao što je Nacionalno društvo MS, osobito sastancima lokalnih poglavlja licem u lice.

"Pomažu u širenju dobrih informacija koje pacijente mogu usmjeriti ka postavljanju pravih pitanja njihovih liječnika", rekao je Silverman.