Moj život sa SMA: To je više od onoga što ispunjava oko

Dragi radoznali,

Vidio sam kako me opaziš sa stola. Oči su ti se fiksirale dovoljno dugo da znam da sam pobudio tvoj interes.

Potpuno razumijem. Nije svaki dan kad vidite djevojku kako se odvodi u kafić s asistentom za osobnu njegu na jednu stranu, a njenim službenim psom na drugu. Nije svaki dan kad vidite odraslu ženu kako se hrani malim zalogajima muffina od čokoladnog čipsa, traži gutljaje kave ili joj treba pomoć u bilo kojem fizičkom zadatku kako bi pomaknula kažiprst na svoj mobitel.

Neću me zadiviti znatiželjom. Zapravo vas ohrabrujem da saznate više jer, iako ste formirali ono što bi moglo izgledati kao prilično dobra generalizacija osobe koja jesam i života koji vodim, obećavam vam da sam puno više od onoga što susreće oko.

Prije nego što sam napunio 6 mjeseci, dijagnosticirano mi je zdravstveno stanje zvano spinalna mišićna atrofija (SMA). Jednostavno rečeno, SMA je degenerativna neuromuskularna bolest koja spada pod suncobran mišićne distrofije. U vrijeme dijagnoze pristup internetu i informacijama o ovoj bolesti nije bio lako dostupan. Jedina prognoza koju je moj liječnik mogao dati bila je ona koju nitko od roditelja ne bi trebao čuti.

"Za dvije godine ona će podnijeti."

Realnost SMA stvarnost je da je progresivna i degenerativna bolest koja vremenom uzrokuje slabost mišića. Međutim, kako se ispostavilo, samo zato što definicija udžbenika kaže da jedna stvar ne znači da prognoza ove bolesti uvijek mora odgovarati istom kalupu.

Zanimljivo, ne očekujem da ćete me upoznati upravo iz ovog pisma. Puno je priča koje ću vam ispričati iz svojih 27 godina života; priče koje su me opet slomile i sašle naprijed da me odvedu tamo gdje sam danas. Ove priče pripovijedaju o bezbroj boravka u bolnicama i svakodnevnim svađama koje nekako postaju drugačija prirodi nekoga tko živi sa SMA. Pa ipak, oni također pričaju priču o bolesti koja je pokušala uništiti djevojku koja se nikada nije bila voljna odreći borbe.

Unatoč borbama s kojima se susrećem, moje su priče ispunjene jednom zajedničkom temom: snagom. Bilo da ta snaga dolazi iz sposobnosti da se jednostavno suočim s danom ili da izvedem ogromne skokove vjere u ostvarenju svojih snova, odlučim biti jaka. SMA može oslabiti moje mišiće, ali nikad mi ne može oduzeti duh.

Na fakultetu sam imao profesora koji mi je rekao da zbog svoje bolesti nikada neću iznositi ništa. Trenutak kada nije uspio pogledati prošlost onoga što je vidio na površini bio je trenutak kada me nije uspio vidjeti zbog onoga što zapravo jesam. Nije uspio prepoznati moju istinsku snagu i potencijal. Da, ja sam ta djevojka u invalidskim kolicima. Ja sam ta djevojka koja ne može živjeti samostalno, voziti automobil ili čak posegnuti da ti rukuje.

Međutim, nikada neću biti djevojka koja ništa neće nadvladati zbog medicinske dijagnoze. U 27 godina gurnuo sam svoje granice i borio se da stvorim život koji smatram vrijednim živjeti. Završio sam fakultet i osnovao neprofitnu organizaciju koja je posvećena prikupljanju sredstava i svijesti za SMA. Otkrio sam strast prema pisanju i kako pripovijedanje priča može pomoći drugima. Ono što je najvažnije, našao sam snage u svojoj borbi da shvatim da će ovaj život ikada biti jednako dobar koliko i ja stvaram.

Sljedeći put kad budete vidjeli mene i moj posjed, molim vas da znate da imam SMA, ali mene nikad neće imati. Moja bolest ne određuje tko sam niti me izdvaja od svih ostalih. Uostalom, između lovačkih snova i šalica kave kladim se da ste vi i ja imam puno toga zajedničkog.

Usudim se da to otkrijete.

tvoj,

Alyssa

Alyssa Silva dijagnosticirana je mišićna atrofija kralježnice (SMA) u dobi od šest mjeseci, a potaknuta kavom i ljubaznošću postavila joj je svrhu educirati druge o životu s ovom bolešću. Pri tome, Alyssa na svom blogu dijeli iskrene priče o borbi i snazi alyssaksilva.com i vodi neprofitnu organizaciju koju je osnovala, Rad na hodanju, za prikupljanje sredstava i svijesti za SMA. U slobodno vrijeme uživa u otkrivanju novih kafića, pjevanju zajedno s radiom potpuno uklopljenima i smijehu s prijateljima, obitelji i psima.