Kako će CLL utjecati na moju kvalitetu života?
Sadržaj
Rani simptomi kronične limfocitne leukemije (CLL) obično su minimalni. Većina ljudi s CLL-om neće liječiti odmah nakon dijagnoze. Umjesto toga, nadgledanje vas može pratiti pomoću straže i čekanja.
Simptomi progresije bolesti uključuju umor, gubitak težine, noćno znojenje i češće i ozbiljnije infekcije. Nakon što započne liječenje, vjerojatno ćete osjetiti i nuspojave lijekova za kemoterapiju ili imunoterapiju dok bolest ne ode u remisiju.
Ovi simptomi, zajedno s nuspojavama liječenja i izazovima upravljanja kroničnom bolešću, mogu imati dubok utjecaj na vašu kvalitetu života. Iako su neke životne promjene neizbježne, postoje koraci koje možete poduzeti kako bi smanjili negativne učinke CLL-a.
Prvi korak u upravljanju kvalitetom vašeg života je naoružana znanjem što možete očekivati.
Fizičke sposobnosti
Većina ljudi dijagnosticira CLL kada je bolest u ranoj fazi i nema kliničkih simptoma. To znači da u svakodnevnom životu možda u početku nemate nikakvih fizičkih izazova.
Ako vam CLL napreduje, možda ćete češće početi osjećati umor i nedostatak daha. Možda ćete trebati odmarati i napuniti se tijekom dana kako biste održali razinu energije. Umor je jedan od najčešće prijavljenih simptoma kod osoba s CLL-om, čak i kod onih koji su dijagnosticirani u ranoj fazi.
Liječenje može uzrokovati značajne nuspojave, uključujući mučninu, gubitak kose i česte infekcije. Razgovarajte sa svojim liječnikom o načinima za smanjivanje nuspojava liječenja.
Sposobnost za rad
Budući da CLL napada vaš imunološki sustav, osjetljivost na infekcije može biti glavni problem. Jednostavna respiratorna infekcija može napredovati do upale pluća, što može potrajati mjesecima nakon oporavka.
Česte infekcije osim niske razine energije mogu otežati rad. Drugi simptomi, uključujući pojačano krvarenje i lako modrice, mogu učiniti fizički posao teškim, pa čak i nesigurnim.
Pitanja spavanja
Mnogi ljudi koji imaju simptome također imaju noćno znojenje, što otežava dobivanje ugodne noći spavanja. Stres i anksioznost također mogu negativno utjecati na san.
Jedan od načina upravljanja problemima spavanja je uspostavljanje odgovarajuće higijene spavanja. Na primjer:
- Idite spavati u isto vrijeme svake večeri.
- Spustite se prije spavanja s toplom kupkom ili tušem i opuštajućom glazbom.
- Izbjegavajte gledanje svijetlih zaslona mobitela, televizora ili računala prije spavanja.
- Uložite u udoban krevet i posteljinu.
- Osigurajte da vam je spavaća soba hladna, mračna i tiha.
Bavljenje nekim vježbanjem tijekom dana, pijenje puno vode i pronalaženje načina za smanjenje stresa, poput meditacije ili vježbi dubokog disanja, također može poboljšati vaš san i ukupnu kvalitetu života.
Mentalno zdravlje
Dijagnoza CLL-a u ranoj fazi obično se upravlja pristupom "pazi i čekaj". Iako je ovo standardni pristup, možda će vam biti teško da prolazite svaki dan znajući da imate rak.
Možda čak osjećate da se ništa ne radi o situaciji. Nesigurnost o budućnosti i utjecaju raka na članove vaše obitelji, financije i radnu sposobnost može biti stresna.
Jedno je istraživanje otkrilo da više od polovice pacijenata izvijesti da svakodnevno razmišlja o svojoj dijagnozi CLL-a. Druga studija otkrila je da je otprilike petina ljudi s CLL-om iskusila znatne razine anksioznosti. Još je bolnija anksioznost bila povezana s aktivnim liječenjem.
Emocionalna podrška ključna je za osobe s dijagnozom CLL-a. Ako imate tjeskobu i često se brinete zbog svoje dijagnoze, razmislite o sastanku sa savjetnikom za mentalno zdravlje ili o pridruživanju grupi podrške.
Društveni život
Uz stres i tjeskobu, umor vam može otežati održavanje društvenog života. Ali to ne mora biti takav
Pokušajte nakon dijagnoze ostati bliski obitelji i prijateljima. Možda otkrijete da vam otvaranje dijagnoze može podići nešto s ramena. Možda će vam i razgovor sa socijalnim radnikom biti od koristi za poboljšanje komunikacije između vas i vaših najmilijih.
finansije
Zdravstvo može biti skupo. Bez obzira na to jeste li još uvijek u mogućnosti raditi ili ne, bilo kakva kronična bolest može vas zabrinuti zbog financija. Pokušajte iskoristiti sve dostupne financijske resurse.
Socijalni radnici i neprofitne organizacije poput Fondacije za pristup pacijentu (PAN) i Društva za leukemiju i limfom (LLS) mogu vam dati savjet gdje započeti. Socijalni radnik vam također može pomoći da se bavite problemima osiguranja.
Polet
Većina ljudi s ranom fazom CLL nema simptome povezane s bolešću. Ali ljudi s kasnijim CLL-om, posebno oni koji su podvrgnuti liječenju, mogu naći izazove umor, bol i poremećaje sna.
Pitajte svog liječnika za uputnicu kod drugih pružatelja zdravstvenih usluga, poput fizikalnih terapeuta, nutricionista i stručnjaka protiv bolova koji će vam pomoći u rješavanju tih problema s kvalitetom života.