Ne koristite roditelje osoba s invaliditetom kao svoje stručnjake

Sadržaj

• Kad čitam o problemima koji utječu na zajednicu autizma, želim čuti od autističnih osoba
• Mi smo ti koji najbolje razumijemo našu zajednicu, potrebe za pristupom, smještaj i kulturu - {textend}, ali često smo razgovori u razgovorima o invalidnosti.
• Roditelji djece s poteškoćama u razvoju također su važni i razumijem potrebu za resursima koji su specifični za njih
• Korištenje osoba s invaliditetom kao stručnjaka za naš život i iskustva također preoblikuje način na koji gledamo na invalidnost

Način na koji vidimo kako svijet oblikuje onoga što smo odlučili biti {textend} i razmjena uvjerljivih iskustava može oblikovati način na koji se odnosimo jedni prema drugima, na bolje. Ovo je moćna perspektiva.

Autistična sam - {textend} i da budem iskrena, umorna sam od roditelja autistične djece koji dominiraju u razgovoru o zagovaranju autizma.

Nemojte me krivo shvatiti. Nevjerojatno sam zahvalna što sam odrasla s dvoje roditelja koji su se istodobno zalagali za mene i učili me samozastupanju.

Frustrirajuće je kad su ljudi poput mojih roditelja - {textend} koji odgajaju autističnu i onesposobljenu djecu, ali koji i sami nisu - {textend} uvijek jedini stručnjaci koji odu kod ljudi koji su zapravo živjeli s invaliditet.

Kad čitam o problemima koji utječu na zajednicu autizma, želim čuti od autističnih osoba

Želim autističnu perspektivu o tome kako odgajati smještaj na radnom mjestu ili kako to izgleda kao navigacija u koledžima kao student.

Kad bih čitao priču o tome kako autisti mogu stvoriti pristupačne rasporede predavanja, želio bih prije svega čuti od sadašnjih ili bivših studenata autistike. S čime su se borili? Koje resurse su koristili? Koji je bio ishod?

Bio bih dobro da priča uključuje i izvore poput savjetnika za prijam na fakultet, nekoga tko radi u uredu za fakultetske službe za osobe s invaliditetom ili profesora. Mogli bi zaokružiti priču nudeći insajdersku perspektivu o tome što autistični studenti mogu očekivati ​​i kako se možemo najbolje zalagati za svoje potrebe.

Ali rijetko je vidjeti takvu priču. Stručnost invalida o vlastitom životu često se zanemaruje i podcjenjuje, iako smo godinama - {textend}, au nekim slučajevima i čitav život - {textend} proveli s našim invaliditetom.

Mi smo ti koji najbolje razumijemo našu zajednicu, potrebe za pristupom, smještaj i kulturu - {textend}, ali često smo razgovori u razgovorima o invalidnosti.

Kad sam pisao o tome da sam izuzetno empatičan kao autistična osoba, intervjuirao sam odrasle autiste koji su željeli razbiti mit da autistični ljudi ne mogu biti empatični. Koristila sam svoje životno iskustvo i iskustvo drugih odraslih autističara kako bih razbila zašto se mnogi autisti smatraju pogrešnima i nemaju empatiju.

Bilo je to nevjerojatno iskustvo.

Autisti u 30-ima i 40-ima obratili su mi se rekavši da je ovo prvi put da su pročitali bilo što o autizmu i empatiji koji su zauzeli ovaj pristup ili ih je autist napisao umjesto roditelja ili istraživača.

Ovo ne bi trebalo biti neobično. Ipak, prečesto autisti nisu pozvani podijeliti svoje znanje.

Roditelji djece s poteškoćama u razvoju također su važni i razumijem potrebu za resursima koji su specifični za njih

Bilo bi stvarno korisno čitati o najboljim načinima kako pomoći djetetu da se kreće svijetom sa svojim invaliditetom. Samo želim te resurse također uključeni glasovi s invaliditetom.

No, ne bi li bilo nevjerojatno da vodič za rad na poslovima s djetetom koje ima ADHD ima savjete posebno od odraslih s ADHD-om, koji znaju i razumiju kako je bilo biti dijete koje se bori da se sjeti da mora prati posuđe dva puta tjedno?

Odrasli s ADHD-om imaju savjete - {textend} iz životnog iskustva i liječenja sa svojim kliničarima - {textend} i oni znaju što može, a što ne mora funkcionirati na način na koji roditelj koji nema ADHD ne bi.

Na kraju dana, kada osnažimo ljude da dijele svoje glasove i iskustva, svi pobjeđuju.

Korištenje osoba s invaliditetom kao stručnjaka za naš život i iskustva također preoblikuje način na koji gledamo na invalidnost

Umjesto da osobe s invaliditetom pozicionira kao ljude kojima je potrebna pomoć, a roditelje kao stručnjake koji nam mogu pomoći, pozicionira nas kao zagovornike koji najbolje razumiju naše teškoće i potrebe.

Uokviruje nas kao ljude koji mogu donositi aktivne odluke, a ne one čije se odluke donose umjesto nas. Daje nam angažiranu ulogu u našem životu i načinu na koji su prikazani narativi o invalidnosti (i o našem specifičnom stanju).

Bez obzira živimo li s invaliditetom cijeli život ili smo ga tek stekli, osobe s invaliditetom znaju kako je to živjeti u našim mislima i tijelima.

Duboko razumijemo kako izgleda navigacija svijetom, zalaganje za sebe, traženje pristupa i stvaranje inkluzije.

To je ono što nas čini stručnjacima - {textend} i krajnje je vrijeme da se naša stručnost cijeni.

Alaina Leary urednica je, menadžerica društvenih mreža i spisateljica iz Bostona u Massachusettsu. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed Magazine i urednica društvenih mreža za neprofitnu organizaciju We Need Diverse Books.