Spinalna mišićna atrofija: uloge svake osobe u timu za brigu o vašem djetetu

Sadržaj

• Medicinska sestra
• Neuromuskularni liječnik
• Fizioterapeut
• Radni terapeut
• Ortopedski kirurg
• pulmolog
• Respiratorna njega
• Dijetetičar
• Socijalni radnik
• Povezivanje sa zajednicom
• Genetski savjetnik
• Polet

Djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) trebaju njegu stručnjaka iz nekoliko područja medicine. Posvećeni tim njege potreban je kako bi se maksimalizirala kvaliteta života vašeg djeteta.

Dobar tim za brigu pomoći će vašem djetetu da izbjegne komplikacije i udovolji njihovim dnevnim potrebama. Tim za veliku brigu vodit će i njihov prijelaz u odraslu dob.

Stručnjaci dječjeg tima za skrb o SMA vjerojatno će uključivati:

• genetski savjetnici
• medicinske sestre
• dijetetičari
• pulmolozi
• neuromuskularni specijalisti
• fizikalni terapeuti
• okupacioni terapeuti

SMA može utjecati na cijelu vašu obitelj. Tim za brigu trebao bi također uključivati ​​socijalne radnike i zajednice u zajednici. Ovi stručnjaci mogu pomoći svima priključiti potporne resurse u vašoj zajednici.

Medicinska sestra

Medicinska sestra će pomoći koordinirati skrb vašeg djeteta. Oni postaju „go-to“ osoba u svim aspektima podrške vašem djetetu, kao i vašoj obitelji.

Neuromuskularni liječnik

Nervozno-mišićni liječnik često će biti prvi specijalist koji će se sastati s vama i vašim djetetom. Da bi se postavila dijagnoza, izvršit će neurološki pregled i studije živčane provodljivosti. Oni će također osmisliti program liječenja posebno za vaše dijete i uputiti preporuke kada je to potrebno.

Fizioterapeut

Vaše će se dijete redovno sastajati s fizikalnim terapeutom. Fizikalni terapeut će pomoći u:

• raspon vježbi pokreta
• istezanje
• dolikuje ortotika i grudnjake
• vježbe s utezima
• vodena (bazenska) terapija
• vježbe disanja za jačanje dišnih mišića
• davanje preporuka za drugu opremu kao što su posebna sjedala, kolica i invalidska kolica
• da vam predloži i podučava aktivnosti koje se s djetetom mogu provoditi kod kuće

Radni terapeut

Profesionalni terapeut usredotočuje se na svakodnevne aktivnosti, kao što su jedenje, oblačenje i dotjerivanje. Oni mogu preporučiti opremu za pomoć vašem djetetu u izgradnji vještina za ove aktivnosti.

Ortopedski kirurg

Česta komplikacija djece sa SMA je skolioza (zakrivljenost kralježnice). Specijalist ortoped procijenit će zakrivljenost kralježnice i pružiti liječenje. Liječenje može biti u rasponu od nošenja leđa i do operacije.

Mišićna slabost može također uzrokovati abnormalno skraćivanje mišićnog tkiva (kontrakture), prijelome kostiju i dislokaciju kuka.

Ortopedski kirurg utvrdit će da li vaše dijete prijeti takvim komplikacijama. Naučit će vas preventivne mjere i preporučiti najbolji način liječenja ako se dogodi komplikacija.

pulmolog

Sva djeca s SMA u nekom će trenutku trebati pomoć oko disanja. Djeca s težim oblicima SMA vjerojatno će trebati pomoć svaki dan. Oni s manje teškim oblicima možda će trebati pomoć pri disanju kad imaju prehladu ili respiratornu infekciju.

Pedijatrijski pulmolozi procijenit će snagu dišnog mišića i plućnu funkciju vašeg djeteta. Otkriće vam je li vašem djetetu potrebna pomoć stroja za disanje ili kašljanje.

Respiratorna njega

Respiratorna skrb pomaže u zadovoljavanju respiratornih potreba vašeg djeteta. Naučit će vas kako upravljati respiratornom rutinom vašeg djeteta kod kuće i pružiti opremu za to.

Dijetetičar

Dijetetičar će gledati rast vašeg djeteta i pobrinut se da se hrani pravilno. Djeca s tipom SMA tipa 1 mogu imati problema sa sisanjem i gutanjem. Trebat će im dodatna prehrambena potpora, poput cijevi za hranjenje.

Zbog nedostatka pokretljivosti, djeca s višim funkcionalnim oblicima SMA izložena su većem riziku od prekomjerne težine ili pretilosti. Dijetetičar će se pobrinuti da se dijete dobro prehrani i održi zdravu tjelesnu težinu.

Socijalni radnik

Socijalni radnici mogu pomoći u emocionalnom i socijalnom utjecaju djeteta s posebnim potrebama. To može uključivati:

• pomažući obiteljima prilagoditi se novim dijagnozama
• pronalaženje financijskih sredstava za pomoć u plaćanju liječnika
• zagovaranje za svoje dijete kod osiguravajućih društava
• pružanje informacija o državnim uslugama
• rad sa medicinskom sestrom radi koordinacije skrbi
• procjenjivanje psiholoških potreba vašeg djeteta
• rad sa školom vašeg djeteta kako biste osigurali da su svjesni načina na koji treba riješiti potrebe vašeg djeteta
• pomoć pri putovanju u i od nje ili do bolnica
• rješavanje pitanja vezanih uz starateljstvo nad vašim djetetom

Povezivanje sa zajednicom

Poveznica zajednice može vas kontaktirati s grupama podrške. Oni vas mogu upoznati i s drugim obiteljima koje imaju dijete sa SMA. Takođe zajednice za vezu mogu planirati događaje radi podizanja svijesti o SMA ili novca za istraživanje.

Genetski savjetnik

Genetski savjetnik će surađivati ​​s vama i vašom obitelji kako bi objasnio genetsku osnovu SMA. Ovo je važno ako vi ili drugi članovi obitelji razmišljate o tome da imate više djece.

Polet

Ne postoji jedinstveni pristup liječenju SMA. Simptomi, potrebe i ozbiljnost stanja mogu varirati od osobe do osobe.

Tim posvećenih skrbnika može olakšati prilagođavanje tretmana potrebama djeteta.