Brinula sam da će invalidnost povrijediti moje dijete. Ali to nas je samo približilo

Sadržaj

• Ali što je s djetetom? Prije nego što sam ostala trudna, brinula sam kako će moja bol utjecati na njih, koja će ograničenja biti na njihov život, koja opterećenja.
• Da li bi majka koja nije mogla igrati nogomet s njom oslabila našu vezu? Što ako ne bih mogao graditi blokove na podu. Hoće li me prestati tražiti da igram?
• Prvih nekoliko godina njezina života ove su misli redovito okupirale moj mozak. Mogla sam vidjeti samo što mojoj kćeri nedostaje, a ne ono što je dobivala.
• Moja je kći rođena s velikim srcem - ljubazno je i davanje je za nju jednostavno prirodno stanje - ali čak i znajući da je, poznavajući je, empatija koju je pokazivao tijekom mog oporavka došla kao pravo iznenađenje.
• Moja kćer, koja sada ima 5 godina, uvijek je prva koja me pita kako može pomoći ako imam loš dan. Osjećaj ponosa za nju što može pomoći u brizi za mene.
• Kada pitam kćer kakva želi biti kad odraste, najčešće će reći liječnik.

Činilo mi se gotovo okrutnim trikom da ću ja, najsporiji roditelj u svakom parku ili igralištu, odgajati takvo odvažno dijete.

Mnogo me boli. Od svoje 17 godine bio je gotovo stalna suputnica, teret, sparing partner.

Bila sam sigurna da sam mogla pobijediti i najveću lekciju u prihvaćanju. Iako nisam izgubio borbu (što znači da nisam odustao), morao sam se uvesti u duboko znanje da će me fizički bol pratiti gdje god idem.

Ovo je moje tijelo. Naučila sam ga voljeti, naučila sam živjeti u njemu. Harmonija nije uvijek savršena, ali svaki dan pokušavam. Još uvijek mogu osjetiti radost i zadovoljstvo i gracioznost dok osjećam mljevenje kostiju, mišiće grčeve, živce kako pucaju, ponekad spuštajući se s donje kralježnice na koljena do pete.

Naučio sam svoja ograničenja, koliko stepenica mogu krenuti dnevno, koje cipele moram obući, koliko žlica Epsom soli treba mi u kadi da bih se osjećao kao da plutam Mrtvim morem, da slobodno plutam dovoljno da mogu duboko udahnuti.

Naučila sam mog supruga za pomoć; Naučio sam da mu nisam teret u životu. U bolesti i u zdravlju, rekli smo, i on je to mislio.

Ali što je s djetetom? Prije nego što sam ostala trudna, brinula sam kako će moja bol utjecati na njih, koja će ograničenja biti na njihov život, koja opterećenja.

Prva osoba za koju sam rekla da sam trudna, osim supruga, bio mi je fizijatar. Bilo je lijekova o kojima se trebalo raspravljati, onih koje bih trebao prestati uzimati i drugih započetih. To je bilo planirano otkako smo suprug i ja prvi put pokušali začeti.

To se nije razlikovalo od bilo kojeg drugog dijela mog života. Prijave mog liječnika imaju veliku težinu u odlukama naše obitelji. Koliko god sam željela misliti samo na svoju kćer dok je ona rasla u meni, moje je zdravstveno osiguranje često zauzimalo središnju pozornicu.

Ostao sam bez lijekova protiv bolova, uz nadzor više liječnika, i zavrtio na krevetu kad mi je bol pritisnula krvni tlak da pređem granicu između srednje visoke i jednostavno previsoke.

Da li bi mojoj kćeri bilo bolje kad bih svakodnevno šetala stazom? Često sam razmišljao. Hoće li doći do dugoročnih učinaka na tijelo koje razvija, jer sam nastavio s lijekovima?

Željela sam učiniti sve što mogu kako bi spriječila kćer da zadrži težinu moje boli, a opet, nije se ni rodila kad sam shvatila da ne postoji način da to sačuvam od nje.

Baš kao što je ona bila dio mene, tako je bila i moja bol. To se ne bi moglo sakriti na tavanu, pa kako bih mogao umanjiti učinak koji bi imao na nju?

Da li bi majka koja nije mogla igrati nogomet s njom oslabila našu vezu? Što ako ne bih mogao graditi blokove na podu. Hoće li me prestati tražiti da igram?

Moja kći rođena je savršena i zdrava i breskvasto ružičasta. Ljubav koju sam prema njoj osjećao bila je tako sveobuhvatna, činilo se da će čak i stranac koji prolazi moći vidjeti dubinu toga.

Nikada u životu nisam osjetila takav osjećaj pripadnosti, meni prema njoj, na bilo koji način koji joj je potreban, koliko god treba, a i šire.

Rani dani roditeljstva bili su mi gotovo jednostavni.Imala sam dvije prethodne operacije kuka, tako da me oporavak C-odjela nije nimalo fazirao, a većinu svog odraslog života provodila sam radeći od kuće i često sam zbog invaliditeta bila zatvorena u svoj stan.

Rano roditeljstvo se nije osjećalo usamljeno, kao što sam upozorila da hoće. Osjećao sam se kao prekrasan mjehurić topline i spoja, gdje sam mogao zadovoljiti potrebe svoje rastuće kćeri.

No kako su se njezini okrugli, fleksibilni oblici počeli oblikovati, mišići su joj postajali sve jači, kosti sve tvrđe i počela se kretati, moja su ograničenja postajala sve očitija. Moja kćer je u roku od tjedan dana prešla iz hodanja na trčanje, a svi strahovi koje sam imao oko toga da se držim suzdržavali su mi se pred očima.

Plakala bih noću, nakon što je zaspala, toliko rastužena da možda nisam bila sve što je trebala taj dan. Da li bi uvijek bilo ovako? Pitao sam se.

Prije dugog vremena pepela je police s knjigama i skakala s klizališta u parku, kao da je vježbala da se pojavljuje na "American Ninja Warrior."

Gledao sam djecu svojih prijatelja kako se kreću s nečim strepnjom iako u velikom svijetu u kojem su sada obitavali, ali moja je kćerka bacila svoje tijelo kroz svemir, svaka prilika koju je imala.

Činilo mi se gotovo okrutnim trikom da ću ja, najsporiji roditelj u svakom parku ili igralištu, odgajati takvo odvažno dijete.

Ali nikada nisam poželjela drugačije dijete, nikada nisam željela da moje dijete bude drugačije od nje. Samo sam želio da sam drugačiji, da mogu biti više onoga što joj treba.

Prvih nekoliko godina njezina života ove su misli redovito okupirale moj mozak. Mogla sam vidjeti samo što mojoj kćeri nedostaje, a ne ono što je dobivala.

A onda sam krenula na svoju treću operaciju kuka. Moja kćer bila je 2 1/2 kada se moja obitelj preselila u Colorado na mjesec dana, tako da sam mogao imati težak i prilično dug postupak (8 sati) na lijevom boku, gdje bi se moj IT sastav skupio i ugradio u moj zglob kako bih pružio stabilnost.

Prvi put bih je ostavljao preko noći i morao bih je prestati dojiti, nešto što bih želio da se dogodi na njenoj vremenskoj traci, sigurno ne zbog moje boli ili povrede.

Sve se to osjećalo tako sebično, a ja sam bila puna straha: strah da ne izgubimo vezu, strah od toga što bi je moglo iskoreniti iz njenog doma, neodoljiv strah od smrti tijekom tako intenzivne operacije, strah da bi liječenje moglo na kraju me uzmi od nje.

Majke kažu da moramo biti nesebične da bismo bile dobre, svoju djecu uvijek moramo stavljati pred sebe (majka je jednaka mučenica), i mada ne vjerujem u taj umorni trop i snažno osjećam da na kraju samo boli majke, pokušala sam podsjetiti sebe da ova operacija neće imati samo koristi od mene, već bi i koristila životu moje kćeri.

Počeo sam redovito padati Svaki put kad bih je pogledao sa zemlje na kojoj bih se iznenada zalegao, vidio sam takav strah u njenim očima.

Htio sam je držati za ruku, a ne trsku. Željela sam, više od ičega, osjećati se kao da mogu bezbrižno trčati za njom, bez osjećaja panike da je ona uvijek izvan mene, da sam uvijek jedan korak od rušenja zemlje. Ova operacija je obećala da će mi to dati.

Moja je kći rođena s velikim srcem - ljubazno je i davanje je za nju jednostavno prirodno stanje - ali čak i znajući da je, poznavajući je, empatija koju je pokazivao tijekom mog oporavka došla kao pravo iznenađenje.

Podcijenila sam što moja kćer može podnijeti. Željela je pomoći, svaki dan; željela je biti dio "Mame se osjeća bolje."

Pomogla mi je gurnuti invalidska kolica kad god mi se pružila prilika. Htjela se maziti sa mnom dok sam ležala u krevetu, gladila kosu, trljala ruke. Pridružila se fizikalnoj terapiji što je češće moguće, okrenula je brojčanike na ledenom stroju.

Umjesto da sakrivam svoju bol od nje, kao što već dugo radim, ili bar pokušavam, poželio sam je svom iskustvu, a ona je odgovorila želeći naučiti više.

Imao je tako istinsko razmatranje u svim njezinim postupcima, čak i najmanjim gestama. Naša veza nije slomljena, već je ojačana.

Počeli smo razgovarati o tome kako se "mamino tijelo" razlikuje i potrebna mu je posebna briga, a kako je neka krivnja koju sam osjećao zbog onoga što bi joj moglo nedostajati odletjela, pojavio se neočekivani ponos.

Učio sam svoju kćer suosjećanju i gledao sam kako se ta pomisao širi kroz njezin život. (Prvi put kad je vidjela velike ožiljke na nozi od operacije, pitala ih je može li ih dodirnuti, a zatim mi je rekla koliko su lijepe, koliko sam lijepa.)

Moja kćer, koja sada ima 5 godina, uvijek je prva koja me pita kako može pomoći ako imam loš dan. Osjećaj ponosa za nju što može pomoći u brizi za mene.

I premda je često podsjećam da briga o meni nije njen posao - "To je moj posao koji treba brinuti vas, "Kažem joj - ona mi kaže da voli to raditi, jer to čine ljudi koji vole jedni druge.

Ona više nije bespomoćna kad ne mogu ustati iz kreveta. Gledam kako se proljeće na djelu, nježno miče noge za mene, tražeći da joj pružim ruke. Vidio sam kako njeno samopouzdanje raste u tim trenucima. Ovi zadaci pomogli su joj da se osjeća jakim, osjećala se kao da može napraviti promjenu i da vidi da različita tijela i naši jedinstveni izazovi nisu nešto što mogu sakriti.

Shvaća da tijela nisu sva ista, da je nekima od nas potrebna više pomoći nego drugima. Kad provodimo vrijeme s prijateljima i drugima koji su invalidi, bilo da su fizički, razvojni ili intelektualni, u njoj je vidljiva zrelost i prihvaćanje, što želi u mnogim svojim vršnjacima.

Prošlog ljeta obavio sam četvrtu operaciju, ovu na desnom boku. Moja kćerka i ja pisale smo poeziju i zajedno igrale igre u krevetu, gledale toliko filmova o psima i pingvinima i više pasa, i obojale jedan pored drugog, jastuk podvijen pod naše noge. Donosila mi je jogurt da jedem sa svojim lijekom i svaki dan mi je pričala priče iz kampa kad se vraćala kući.

Pronašli smo ritam koji će nam poslužiti i u budućnosti - obavit ću barem još dvije operacije u narednih 10 godina - i stalno pronalazimo nove načine da budemo zajedno koji ne uključuju visoke razine tjelesna aktivnost.

Pustio sam svog oca da se bavi takvom vrstom zabave.

Kada pitam kćer kakva želi biti kad odraste, najčešće će reći liječnik.

To je isti odgovor koji je dobila otkad smo u Colorado otišli na operaciju.

Ponekad će reći da želi biti umjetnica ili pisac poput mene. Ponekad želi biti inženjer za robote ili znanstvenik.

Ali bez obzira na to koji posao ona misli, uvijek će mi sigurno naglasiti da, bez obzira na to što izgleda njezina budućnost, bez obzira na put karijere u konačnici, postoji jedna stvar za koju apsolutno zna da želi i dalje raditi: pomaganje ljudima.

"Jer se tada osjećam najbolje", kaže ona, i znam da je to istina.

Thalia Mostow Bruehl esejistica, fikcija i slobodna spisateljica. Objavila je eseje u časopisima The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble i mnogim drugim, a također je radila za Playgirl i Esquire. Njezina je fikcija objavljena u 12. ulici i 6S, a glumila je u NPR-u The Takeaway. Živi u Chicagu sa suprugom, kćeri i zauvijek šteneom, Henryjem.