Zašto smo čekali 7 godina za dijagnozu autizma

Sadržaj

• Dug put do dijagnoze
• 1. Kao roditelji, mogu biti sigurni
• 2. Naš sin može biti siguran
• 3. Njegova briga može biti organiziranija
• 4. Mogu se povezati kao obitelj
• 5. Postoji više suosjećanja i razumijevanja
• 6. I više podrške u školi
• 7. Može dobiti šire pokriće osiguranja

Uključujemo proizvode za koje smatramo da su korisni za naše čitatelje. Ako kupite putem veza na ovoj stranici, možda ćemo zaraditi malu proviziju. Evo našeg postupka.

U trenutku kada se Vaughn rodio, njegova mama Christine shvatila je da nije tipično dijete. Treće je dijete imala puno iskustva s bebama.

"U bolnici se Vaughn jednostavno nije mogao opustiti i uhvatiti se u naručju kao i moja druga", prisjeća se. "Bio je vrlo oštar. Nisam ga mogao utješiti. Bila sam prestravljena da mu promijenim pelenu jer je tako snažno udarao. Samo sam znao da nešto nije u redu. "

Ali trebalo bi sedam godina da liječnik potvrdi svoje probleme.

Dug put do dijagnoze

Dok je Vaughn bio nešto što bi neki mogli smatrati kolikličnim, Christine kaže da je s vremenom počeo sve više pokazivati ​​ponašanja. Na primjer, jedini način na koji bi zaspao bio je ako je sjedio spušten u kutu krevetića.

"Nikada ga nismo mogli natjerati da legne da spava u njegovu krevetiću. Pokušala sam staviti jastuk unutra i čak sam pokušala spavati s njim u krevetiću, "kaže Christine. "Ništa se nije radilo, pa smo mu dopustili da zaspi sjedeći u kutu, a zatim ga nakon nekoliko sati uvedite u naš krevet."

No, kad je Christine objasnila problem pedijatru svog sina, on ga je otkinuo i preporučio rendgen vratu kako bi se osiguralo da njegov vrat nije pogođen iz položaja spavanja. "Bila sam nervirana, jer sam znala da Vaughn nema anatomskih problema. Liječnik je propustio bod. Nije slušao ništa što sam rekla ", kaže Christine.

Prijatelj koji je imao dijete sa osjetilnim problemima preporučio je Christini da pročita knjigu "Dijete izvan sinkronizacije".

"Nisam čula za osjetilne komplikacije prije i nisam znala što to znači, ali kad sam pročitala knjigu, puno toga je imalo smisla", objašnjava Christine.

Saznanje o traženju senzora potaknulo je Christine da posjeti pedijatra u razvoju kada je Vaughnu bilo 2 godine. Liječnik mu je dijagnosticirao nekoliko poremećaja u razvoju, uključujući poremećaj osjetilne modulacije, ekspresivni jezični poremećaj, opozicijski prkosni poremećaj i poremećaj hiperaktivnosti zbog nedostatka pažnje (ADHD).

"Održavali su im sve zasebne dijagnoze, umjesto da su to nazivali poremećajem spektra autizma, zbog čega su mu odbili dijagnosticirati", kaže Christine. "U jednom smo trenutku pomislili da ćemo možda možda morati preći u drugu državu jer, bez dijagnoze autizma, nikada ne bismo dobili određene usluge, kao što su skrb o predahu, ako nam je ikad potrebna."

Otprilike u isto vrijeme Christine je testirala Vaughna na usluge rane intervencije, koji su djeci u Illinoisu dostupne u javnim školama počevši od 3. godine. Vaughn se kvalificirao. Primio je radnu terapiju, logopedsku terapiju i intervenciju u ponašanju, usluge koje je nastavio kroz prvi razred.

"Njegova je škola bila u svemu tome sjajna. Primio je 90 minuta govora tjedno jer ima značajne izazove sa jezikom “, kaže ona. "Ipak nisam bio siguran gdje stoji s osjetilnim problemima, a školsko osoblje nije dopušteno da vam kaže ako oni misle da je autist."

Činjenica da su mu potrebne strukture i dodatne usluge samo da bi funkcionirao postalo je dijagnoza imperativom. Na kraju je Christine kontaktirala s Društvom za autizam iz Illinoisa i prijavila se na uslugu analize ponašanja Total Spectrum Care kako bi im rekla o Vaughnu. Obje su se organizacije složile da njegovi simptomi odjekuju s autizmom.

U ljeto 2016. godine, Vaughnov pedijatar preporučio je da svaki vikend tijekom 12 tjedana provodi terapiju za ponašanje u lokalnoj bolnici. Tijekom sjednica počeli su ga ocjenjivati. Do studenog Vaughn je napokon mogao ući k dječjem psihijatru koji je vjerovao da je na autizmu.

Nekoliko mjeseci kasnije, neposredno nakon njegovog 7. rođendana, Vaughnu je službeno dijagnosticiran autizam.

Christine kaže da je službena dijagnoza autizma pomogla - i pomoći će - njihovoj obitelji na brojne načine:

1. Kao roditelji, mogu biti sigurni

Dok je Vaughn primao usluge prije dijagnoze, Christine kaže da dijagnoza potvrđuje sve njihove napore. "Želim da on ima dom, a mi da imamo dom u sklopu spektra autizma, a ne da lutamo pitajući se što nije u redu s njim", kaže Christine. "Iako smo znali da se sve ovo događa, dijagnoza vam automatski daje više strpljenja, više razumijevanja i više olakšanja."

2. Naš sin može biti siguran

Christine kaže da će se službeno dijagnosticirati pozitivno utjecati na Vaughnovo vlastito samopoštovanje. "Držanje njegovih problema pod jednim kišobranom može mu učiniti manje zbunjujućim da on razumije svoje vlastito ponašanje", kaže ona.

3. Njegova briga može biti organiziranija

Christine se također nada da će dijagnoza stvoriti osjećaj jedinstva kada je riječ o njegovoj medicinskoj skrbi. Vaughnova bolnica uključuje jedan dječiji psihijatar i psiholog, pedijatra u razvoju i zdravlje i logopedske terapije u jedan plan liječenja. "Bilo bi mu glađe i učinkovitije da dobije svu potrebnu njegu", kaže ona.

4. Mogu se povezati kao obitelj

Christinova druga djeca, koja imaju 12 i 15 godina, također su pod utjecajem Vaughnovog stanja. "Oni ne mogu imati drugu djecu. Ne možemo jesti kao obitelj ponekad. Sve mora biti tako kontrolirano i po redu", objašnjava ona. Uz dijagnozu, oni mogu pohađati radionice rođaka u lokalnoj bolnici, gdje mogu naučiti strategije rješavanja problema i alate za razumijevanje i povezivanje s Vaughnom. Christine i njezin suprug također mogu pohađati radionice za roditelje djece s autizmom, a cijela obitelj također može pristupiti sjednicama obiteljske terapije.

"Što više znanja i obrazovanja imamo, to je bolje za sve nas", kaže ona. "Moja druga djeca znaju Vaughnove borbe, ali su u teškim godinama, bave se njihovim vlastitim borbama ... tako da svaka pomoć koju mogu dobiti u suočavanju s našom jedinstvenom situacijom ne može nauditi."

5. Postoji više suosjećanja i razumijevanja

Kada djeca imaju autizam, ADHD ili druge razvojne poremećaje, mogu biti označena kao "loša djeca" ili se njihovi roditelji smatraju "lošim roditeljima", kaže Christine. "Nije istina. Vaughn je senzorno traga pa može zagrliti dijete i slučajno ga nokautirati. Ljudima je teško shvatiti zašto bi to učinio da ne poznaju cijelu sliku. "

To se odnosi i na socijalne izlaske. "Sada mogu reći ljudima da ima autizam, a ne ADHD ili senzorne probleme. Kad ljudi čuju autizam, postoji više razumijevanja, ne da mislim da je to ispravno, ali upravo je tako ”, kaže Christine i dodaje da dijagnozu ne želi koristiti kao izgovor za njegovo ponašanje, već kao objašnjenje na koje se ljudi mogu odnositi.

6. I više podrške u školi

Christine kaže da Vaughn ne bi bio tamo gdje je danas bez lijekova i podrške koju je dobivao, i van i izvan škole. Međutim, počela je shvaćati da će, kad je prešao u novu školu, dobiti manju podršku i manje strukture.

"Iduće će godine krenuti u novu školu, a već se govorilo o oduzimanju stvari, poput smanjenja govora s 90 na 60, i pomoćnika u umjetnosti, odmoru i teretani", kaže ona.

„To što nema usluge teretane i odmora nije dobro za njega ili ostale studente. Kad postoji štap ili hokejaški štap, ako postane neuređen, može povrijediti nekoga. Atletski je i jak. Nadam se da će dijagnoza autizma pomoći školi da donosi odluke na temelju parametara autizma, i stoga će mu omogućiti da zadrži neke od tih usluga kakve jesu. "

7. Može dobiti šire pokriće osiguranja

Christine kaže da njezino osiguravajuće društvo ima čitav odjel posvećen pokrivanju autizma. "To nije slučaj za sve invalidnosti, ali autizam ima toliko mnogo potpora i vrednuje se kao nešto što može biti pokriveno", kaže ona. Na primjer, Vaughnova bolnica ne pokriva bihevioralnu terapiju bez dijagnoze autizma. "Pokušao sam prije tri godine. Kad sam rekla Vaughnovom liječniku da mislim da Vaughn zaista može imati koristi od bihevioralne terapije, rekao je da je to samo za osobe s autizmom ", kaže Christine. "Sada, s dijagnozom, trebao bih ga vidjeti kako bi mogao vidjeti bihevioralnog terapeuta u toj bolnici."

"Volio bih da smo dobili dijagnozu prije četiri godine. Svi su znakovi bili tamo. Zapalio je futon u našem podrumu jer je ostavio upaljač. Na svim vratima imamo zasunke kako bi spriječili da vani trči. Slomio je dvije naše televizije. Nemamo čašu nigdje u kući ", kaže Christine.

"Kad postane neuređen, postaje hiper i ponekad nesiguran, ali je ujedno i drag i najslađi dečko", kaže Christine. "Zaslužuje priliku izraziti taj dio sebe što je češće moguće."