Napredni vodič za pacijente sa rakom dojke: Traženje podrške i pronalaženje resursa

Sadržaj

• Emocionalna i socijalna podrška
• Zdravstvene i kućne usluge
• Klinička ispitivanja
• Podrška njegovatelja

Postoji mnoštvo informacija i podrške za ljude s rakom dojke. Ali kao osobi koja živi s metastatskim rakom dojke, vaše potrebe mogu se donekle razlikovati od onih koje imaju raniji stadij karcinoma dojke.

Vaš najbolji resurs za medicinske informacije je vaš onkološki tim. Oni vam mogu pružiti obrazovne materijale specifične za uznapredovali rak dojke. Vjerojatno ćete i vi zatražiti informacije o raznim drugim aspektima života s metastatskim rakom dojke.

Nekoliko organizacija pruža korisne materijale posebno za osobe s uznapredovalim rakom dojke. Evo nekoliko dobrih mjesta za početak:

• Zajednica za napredni rak dojke
• Američko društvo za rak
• BreastCancer.org
• Metastatska mreža raka dojke

Emocionalna i socijalna podrška

Živjeti s uznapredovalim rakom dojke, bez sumnje vam je puno na umu. Uz sve odluke o liječenju, tjelesne promjene i nuspojave, ne bi bilo nimalo neobično da se ponekad osjećate preplavljeno.

Kakve god emocije osjećali, oni nisu u krivu. Ne morate ispuniti tuđa očekivanja o tome kako biste se trebali osjećati ili što biste trebali učiniti. Ali možda biste željeli da netko razgovara.

Možete imati ili ne imati supružnika, obitelj ili prijatelje koji mogu pružiti emocionalnu i socijalnu podršku. Čak i ako to učinite, i dalje biste mogli imati koristi od povezivanja s drugima koji također žive s metastatskim rakom. Ovo je skupina ljudi koja će "shvatiti".

Bilo da se radi o mreži ili osobno, grupe za podršku nude jedinstvenu priliku za razmjenu zajedničkih iskustava. Možete istovremeno dobiti i pružiti podršku. Članovi grupa za podršku često stvaraju jake prijateljske veze.

Grupe podrške u svom području možete pronaći putem svog onkološkog ureda, lokalne bolnice ili molitvene kuće.

Također možete provjeriti ove mrežne forume:

• BreastCancer.org Forum: SAMO Faza IV i metastatski rak dojke
• Grupa za podršku pacijentima s metastatskim karcinomom dojke CancerCare
• Zatvorena metastatska (napredna) grupa za podršku raku dojke (na Facebooku)
• Inspire.com Napredna zajednica za rak dojke
• TNBC (trostruko negativni rak dojke) Odbor za metastaze / ponavljanje

Onkološki socijalni radnici udaljeni su samo telefonskim pozivom. Dostupni su vam za pomoć u suočavanju s emocionalnim i praktičnim izazovima raka dojke.

Zdravstvene i kućne usluge

Mnogo se pitanja postavlja kada živite s uznapredovalim rakom dojke. Tko će vam pomoći kad se ne možete odvesti na liječenje? Gdje možete kupiti medicinske proizvode? Kako ćete pronaći pomoć u kućnoj njezi koja vam je potrebna?

Ova pitanja stalno dobiva vaš onkološki ured. Oni vjerojatno mogu pružiti popis usluga i pružatelja usluga na vašem području. Evo još nekoliko dobrih resursa koje možete isprobati:

• Usluge američkog udruženja za rak pružaju informacije o raznim uslugama i proizvodima, uključujući:
  • financijska sredstva
  • gubitak kose, proizvodi mastektomije i drugi medicinski proizvodi
  • lokalni navigatori za pacijente
  • prenoćište za vrijeme liječenja
  • vozi na liječenje
  • suočavanje s nuspojavama povezanim s izgledom
  • internetske zajednice
• Financijska pomoć CancerCare pruža pomoć u:
  • troškovi povezani s liječenjem, poput prijevoza, kućne njege i njege djece
  • pomoć u plaćanju osiguranja za pokrivanje troškova kemoterapije i ciljanih tretmana
• Čišćenje iz razloga nudi besplatne usluge čišćenja kuća za žene na liječenju od raka dojke, dostupne u cijeloj Sjedinjenim Državama i Kanadi

Ako smatrate da vam je potrebna kućna njega ili hospicijska pomoć, evo nekoliko baza podataka koje možete pretraživati ​​kako biste vam pomogli da pronađete ove usluge:

• Nacionalna udruga za kućnu njegu Nacionalna agencija za lokaciju
• Nacionalna organizacija za hospicij i palijativnu skrb - Pronađite hospicij

Liječnička ordinacija također vas može uputiti na službe u vašem području. Dobro je to istražiti prije nego što se ukaže potreba, pa ste spremni.

Klinička ispitivanja

Klinička ispitivanja važan su dio istraživanja raka. Daju vam priliku da isprobate nove tretmane koji vam inače nisu dostupni. Ova ispitivanja često imaju stroge kriterije za uključivanje.

Ako ste zainteresirani za sudjelovanje u kliničkom ispitivanju, započnite razgovorom sa svojim liječnikom. Možda će moći pronaći suđenje koje odgovara vašoj situaciji. Također možete provjeriti ove baze podataka koje je moguće pretraživati:

• ClinicalTrials.gov
• Probno ispitivanje Saveza za metastatski karcinom dojke
• Pretraživač kliničkih ispitivanja metastatske mreže raka dojke

Podrška njegovatelja

Primarni njegovatelji također mogu biti pomalo svladani. U procesu brige o voljenoj osobi često zanemaruju vlastitu dobrobit. Potaknite ih da zatraže pomoć.

Evo nekoliko načina za olakšavanje tereta:

• Caregiver Action Network: informacije i alati za organiziranje
• Caring.com - biti grupa za podršku njegovatelju: savjeti i savjeti o brizi o njegovatelju
• Obiteljski savez njegovatelja: informacije, savjeti i podrška njegovatelja
• Lotsa Helping Hands: alati za „Stvaranje zajednice za njegu“ za organiziranje pomoći u obavljanju poslova njege, poput pripreme obroka

Uz svoje dužnosti njegovatelja, ti ljudi mogu preuzeti i odgovornost da sve ostale drže u toku. Ali u danu ima samo toliko sati.

Tu dolaze organizacije poput CaringBridge i CarePages. Omogućuju vam brzo stvaranje vlastite osobne web stranice. Tada možete lako ažurirati prijatelje i obitelj bez ponavljanja ili upućivanja desetaka telefonskih poziva. Možete kontrolirati tko ima pristup vašim ažuriranjima, a članovi mogu dodavati vlastite komentare koje možete čitati u slobodno vrijeme.

Te web stranice također imaju alate za izradu rasporeda pomoći. Volonteri se mogu prijaviti za obavljanje određenih zadataka određenog dana i vremena, tako da možete planirati predah.

Lako se izgubiti u njezi. No njegovatelji rade bolji posao kad se i sami brinu o sebi.