Sa 32 godine saznao sam da imam MS. Evo što sam radio u danima koji su slijedili.

Sadržaj

• Kako ste prvi put saznali da imate MS?
• Koji su bili sljedeći koraci?
• Jeste li bili upoznati s MS-om kad ste dobili dijagnozu?
• Koji su u početku bili najveći izazovi i kako ste se nosili s njima?
• Jeste li se osjećali kao da imate dovoljno resursa za rješavanje MS-a, kako fizički tako i mentalno?
• Tko su vam bili glavni izvori smjernica i podrške tijekom tih ranih dana?
• Kad su vas pitali za konzultacije o aplikaciji MS Buddy, koje su značajke za programere bile najvažnije da bi ih programeri ispravno shvatili?
• Prošlo je više od deset godina od vaše dijagnoze. Što vas motivira na borbu protiv MS-a?
• Što je jedno kod MS-a za koje želite da ga drugi ljudi razumiju?

Preko 2,3 milijuna ljudi širom svijeta živi s multiplom sklerozom. I većina njih dobila je dijagnozu u dobi od 20 do 40 godina. Pa, kako je to dobiti dijagnozu u mladoj dobi kada mnogi ljudi započinju karijeru, vjenčavaju se i osnivaju obitelji?

Za mnoge, prvi dani i tjedni nakon dijagnoze MS-a nisu samo šok za sustav, već kurs o stanju i svijetu za koji su jedva znali da postoji.

Ray Walker to zna iz prve ruke. Ray je dobio dijagnozu recidivno-remitentne MS 2004. godine u dobi od 32 godine. Slučajno je i voditelj proizvoda ovdje u Healthlineu te je igrao glavnu ulogu u savjetovanju za MS Buddy, aplikaciju za iPhone i Android koja povezuje ljude koji imaju Država članica međusobno se savjetuje, pruža podršku i još mnogo toga.

Sjeli smo razgovarati s Rayom o njegovim iskustvima tijekom prvih nekoliko mjeseci nakon dijagnoze i zašto je podrška vršnjaka toliko važna svima koji žive s kroničnim stanjem.

Kako ste prvi put saznali da imate MS?

Bio sam na golf terenu kad su me nazvali iz ordinacije. Sestra je rekla: "Zdravo Raymonde, zovem te da ti zakažem kičmenu moždinu." Prije toga upravo sam išla liječniku jer sam nekoliko dana imala trnce u rukama i nogama. Liječnik mi je dao lijek i ništa nisam čuo do poziva kralježnice. Zastrašujuće stvari.

Koji su bili sljedeći koraci?

Ne postoji nijedan test za MS. Prolazite čitav niz testova i, ako je nekoliko pozitivnih, liječnik vam može potvrditi dijagnozu. Budući da nitko ne kaže: "Da, imate MS", liječnici to polako uzimaju.

Vjerojatno je prošlo nekoliko tjedana prije nego što bi liječnik rekao da imam MS. Napravio sam dvije pipete kralježnice, test evociranog potencijalnog oka (koji mjeri koliko brzo ono što vidite prolazi do vašeg mozga), a zatim i godišnje magnetne rezonance.

Jeste li bili upoznati s MS-om kad ste dobili dijagnozu?

Uopće nisam bio. Znala sam samo jedno, da je Annette Funicello (glumica iz 50-ih) imala MS. Nisam ni znao što MS znači. Nakon što sam čuo da postoji mogućnost, odmah sam počeo čitati. Nažalost, pronalazite samo najgore simptome i mogućnosti.

Koji su u početku bili najveći izazovi i kako ste se nosili s njima?

Jedan od najvećih izazova kad mi je dijagnosticirana bila je sortiranje svih dostupnih podataka. Za stanje poput MS može se pročitati užasno puno. Ne možete predvidjeti njegov tok i ne može se izliječiti.

Jeste li se osjećali kao da imate dovoljno resursa za rješavanje MS-a, kako fizički tako i mentalno?

Nisam baš imao izbora, jednostavno sam se morao dogovoriti. Bila sam tek udana, zbunjena i iskreno, pomalo uplašena. Isprva je svaka bol, bol ili osjećaj MS. Zatim, nekoliko godina, ništa nije MS. To je emocionalno tobogan.

Tko su vam bili glavni izvori smjernica i podrške tijekom tih ranih dana?

Moja nova supruga bila je tu za mene. Knjige i internet također su bili glavni izvor informacija. Na početku sam se oslanjao na Nacionalno društvo za multiplu sklerozu.

Za knjige sam počeo čitati biografije o putovanjima ljudi. Isprva sam se naslonio na zvijezde: Richard Cohenu (suprug Meredith Vieire), Montel Williams i David Lander dijagnosticirani su otprilike u to vrijeme. Bio sam znatiželjan o tome kako MS utječe na njih i na njihova putovanja.

Kad su vas pitali za konzultacije o aplikaciji MS Buddy, koje su značajke za programere bile najvažnije da bi ih programeri ispravno shvatili?

Bilo mi je važno da njeguju odnos tipa mentora. Kad vam se prvi put dijagnosticira, izgubljeni ste i zbunjeni. Kao što sam već rekao, vani ima toliko informacija da ćete se na kraju utopiti.

Osobno bih volio da mi MS veteran kaže da će sve biti u redu. A MS veterani imaju toliko znanja za podijeliti.

Prošlo je više od deset godina od vaše dijagnoze. Što vas motivira na borbu protiv MS-a?

Zvuči klišejski, ali moja djeca.

Što je jedno kod MS-a za koje želite da ga drugi ljudi razumiju?

Samo zato što sam ponekad slab, to ne znači da i ja ne mogu biti jak.

Samo u Sjedinjenim Državama otprilike 200 ljudi dijagnosticira MS svakog tjedna. Aplikacije, forumi, događaji i grupe na društvenim mrežama koje međusobno povezuju ljude koji imaju MS mogu biti vitalni za svakoga tko traži odgovore, savjete ili samo nekoga s kim će razgovarati.

Imate li MS? Pogledajte našu zajednicu Living with MS na Facebooku i povežite se s ovim vodećim MS blogerima!