9 neočekivanih načina RA mi je promijenio život

Sadržaj

• 1. Moja karijera
• 2. Moj društveni život
• 3. Moja neovisnost
• 4. Moja sposobnost predviđanja vremena
• 5. Moj modni smisao
• 6. Moje sjećanje
• 7. Moja stopala
• 8. Moja sposobnost disanja
• 9. Moja sposobnost suočavanja sa stresom

Uvijek sam se ponosila time što sam vrlo neovisna osoba. Kao vlasnica frizerskog salona, ​​moje su tijelo i ruke bile sredstva za život. Život su mi zauzeli posao, teretana, hokej i izlasci u moju omiljenu rupu za zalijevanje. Uvijek sam bio onaj koji bi letio sjedištem u hlačama kad su u pitanju događaji poput večera ili koncerata. Dolazio bih i odlazio kako mi je drago, a zapravo se nikada nisam zaustavio do otprilike 2009. godine.

Primijetila sam kako rezanje kose i stajanje satima istovremeno postaju teško i bolno. Na kraju sam prestao raditi u potpunosti. Pokušao sam se baviti drugim poslom, misleći da mi je možda potrebna promjena (iako je moja strast prema stylingu kose počela kad sam imala 13 godina). Ali fizički to nisam mogao učiniti.

Počeo sam se sramiti sebe i to je stvorilo domino efekt. Sve više sam se fokusirao na bol, ukočenost i svoju nesposobnost da funkcioniram onako kako sam htio. Namjeravao sam saznati više o ovoj bolesti za koju nisam bio spreman.

U 2010. godini dijagnosticiran mi je RA. Nisam bio spreman na tako ogromne promjene u svom životu, i dok sam se vremenom navikao na bol i ukočenost, bilo je mnogo drugih stvari o životu s RA koje bih morao naučiti usput. To je devet aspekata mog života na koje nisam bio spreman da RA ima utjecaj.

1. Moja karijera

Vjerujem da sam rođen da radim frizer je nešto što radim, ali to nisam uspio posljednjih sedam godina. Bol i nedostatak stiska u rukama onemogućavaju mi ​​da držim nijedan alat za kosu. Ostaviti to iza sebe bila je najteža odluka koju sam ikad morao donijeti. RA mi je upropastio karijeru. Zapanjujuće je pomisliti da sam započeo vlastiti posao sa 20 godina, ali depresivno je i to što sam se morao povući u dobi od 34 godine. Još uvijek me možete uhvatiti u mojoj kupaonici mojim čistim „sitnicama“ i sitnicama vlastite kose. Ponekad ću biti kod oca svog oca i uhvatit će me kako oblikujem njihovu minijaturnu Schnauzerovu kosu na licu. Najgore što sam ikad učinio bilo je kada sam se uhvatio kako brijem mačku Šivu u sudoperu. Mogu se sada smijati u ovim trenucima.

2. Moj društveni život

Reći da sam život stranke bio bi precjenjivački. Otišao bih u bar i otpjevao svoju omiljenu pjesmu, čak i ako nije bila noć u karaoku. Sad me možete naći u mojoj pidžami na kauču. Jednostavno ne mogu izdržati vani kao nekada. Između boli i umora, iskreno želim samo otići kući i leći nakon 20 minuta bilo čega. RA je pojačao i moju anksioznost. Idem negdje i ja sam jedini koji ne pije. Ne volim to lažirati; ako se ne osjećam dobro, pogledaj u moje lice i znaš to.

3. Moja neovisnost

Kako ide od zarađivanja novca i otvaranja limenke Sprite Zero do onesposobljavanja i čekanja dok muž dođe kući da ga otvori za vas? Glupo je razmišljati. Položio sam tepih, oslikao zidove, čak i ponovno povezao električnu energiju s ocem, a da nije bilo zapetljanih (dobro, bilo je i to jednom).Sada živim svoj život ovisan o drugima da mi daju mjesta i čak režu BBQ piletinu umjesto mene. Pod uvjetom, lijepo je što me ljudi voze do mjesta, jer se mogu sjetiti gdje idemo. RA ponekad mi također ukrade mozak za pamćenje. Kao, postojao je ovaj put ... uh ... o čemu sam opet govorio?

4. Moja sposobnost predviđanja vremena

Trebala sam biti meteorolog. Ne stvarno! Moji zglobovi mogu predvidjeti vremenske prilike. Znam kada će kiša padati zbog oteklina na rukama i nekontroliranog bola u cijelom tijelu. Moje tijelo počinje osjećati kao da me je pregazio vlak. Sve mi se zarumeni u licu i počinjem doživljavati glavobolje, koje počinju u podnožju moje lubanje i najvjerojatnije su izazvane upalom i degeneracijom u vratu. Izrasline boney koje imam na raznim mjestima počinju još više pokazivati ​​oblik. Kao apstraktna umjetnička izložba, ali za RA. Iako u ovoj bolesti nema ništa lijepo, nakon što znate simptome možete reagirati na odgovarajući način.

12 Ulaganja koja bi trebala imati svaka osoba u RA »

5. Moj modni smisao

Većina ljudi koji me vide u teretani ili kod doktora vjerojatno se pitaju: "Je li to Groundhog Day ili je ona nosila istu odjeću zadnji put kad sam je vidio?" Moj RA čini moje zglobove nestabilnim, pa ćete me često vidjeti kako nosim košulju Sabers s mojim omiljenim ružičastim džemperom i tim rastezljivim trapericama koje sam kupio u Targetu. Najlakše se povlačim i spuštam bez otežavanja ramena ili bokova. Iako volim misliti da izgledam slatko bez obzira na to što nosim, moja je moda doista sjedila unazad jer sam se razbolela. Također sam morala odrezati kosu jer ne mogu staviti ruke na glavu da bih je oprala ili oblikovala. Većinu dana samo obučem kapu i kažem: "Eh, to je dovoljno dobro."

6. Moje sjećanje

Svi dožive malo zaborava, ali imam trenutke potpunog gubitka memorije. Moja je kuhinja prekrivena kalendarima, podsjetnicima na sastanke i bilješkama o tome u koje sam vrijeme zadnji put nahranio pse, pa čak i ako su jutros pili. Iskreno se ne sjećam što sam radio jučer, ali mogu se sjetiti svog petog rođendana. Čudno, ali istinito. Nikad nisam vjerovao da se RA može miješati s tvojim mozgom; Mislila sam da bi to mogao biti lijek, ali iskusila sam i ovaj gubitak pamćenja kad ništa nisam uzimala. Otkrio sam načine za prevazilaženje moždane magle tako što ću biti strpljiv prema sebi.

7. Moja stopala

Veličina 8 cipela, veličine 10 prstiju! Ne, to je istina Moji nožni prsti su otišli u svom smjeru. Pretpostavljam da biste ih mogli nazvati čekićima, jer se osjećaju kao da su neko koristili čekić na njih. Jao! Kupnja cipela je zanimljiva. Moram biti sigurna da ima dovoljno mjesta za moje nožne prste, ali i objasniti koliko su mi uska stopala. Osjećam se kao da bih trebao nositi cipele s klaunom. Liječnici spominju riječi "ortoped" i "cipele" u istoj rečenici, ali mislim da nisam sasvim spremna na sve to. U međuvremenu, samo ću pokušati ispružiti kutiju cipela s cipelama jer su moji nožni prsti odlučili preuzeti moje noge!

Tako je provoditi dan s RA »

8. Moja sposobnost disanja

Ne pušim, ali postoje dani kada se sigurno osjećam kao da jesam. Moj RA utječe na moja pluća. Kad vježbam ili hodam stubama, postajem izvan sebe. Osjećam kao da mi je slon na grudima. To je iscrpljujuće i nepredvidivo. Neki su dani bolji od drugih, a ne mogu točno predvidjeti vremenske prilike ili okolne čimbenike - to se jednostavno dogodi. Često me boli u grudima - oni to zovu kostohondritis.

9. Moja sposobnost suočavanja sa stresom

Nepotrebno je reći da je stres sa svim mojim tijelom velik dio mog života. Većinu vremena mogu se staviti na autopilot i dogovoriti se, ali postoje oni dani u kojima sam samo udario u zid od opeke. Neusposobnost da se popravim i vratim u svoj stari život nešto je što me frustrira. Ne želim se vratiti na posao i razgovarati s ljudskim bićem, umjesto razgovora koje vodim sa svojim psima ili čak sa sobom. Osjećam se kao da se suočavam s gubitkom - gubitkom svog prijašnjeg života. Povremeno se bavim čudnim stvarima kako bih se nasmijao, poput nošenja svinjskih repova u teretanu sa svijetlo žutom košuljom. Moj sarkazam je drugi način da se nosim sa stresom. Nalazim načine kako se nasmijati stvarima zbog kojih bismo inače stresali.

RA mi je promijenio život. Morao sam napustiti karijeru i svoj društveni život. Ali također sam mogao pronaći nove stvari u kojima sam dobar. Uspjela sam pronaći načine kako se smijati, voljeti i prihvaćati. Tokom vremena koje mi je trebalo da napišem ovo, izgubio sam bocu vode, alarm za lijekove se ugasio već pola sata, a moji psi uspjeli su prožvakati pola bijelog kopče za koju sam mislila da je u mojoj kosi. Kroz kaos učim nove načine kako se nositi i biti sretan, ublažiti svoju bol i pokušati pomoći drugima da upravljaju svojim putem kroz ovu tajanstvenu bolest zvanu RA.

Gini Mara dijagnosticiran je RA tijekom 2010. Uživa u hokeju i doprinosi CreakyJointsu. Povežite se s njom na Twitteru @ginasabres.