Kad se osoba bori protiv raka, dopušteno vam je da se ljutite i uplašite

Sadržaj

• Kad mi je brat umro od raka gušterače, njegov osmrtnik je glasio "da je izgubio bitku".
• Kultura borbe protiv raka
• Smrtonosni trošak raka šećera
• Trebalo bi postojati mjesta za svačije priče
• Ništa nije loše u nadi
• Oduzeti

Kad mi je brat umro od raka gušterače, njegov osmrtnik je glasio "da je izgubio bitku".

Zvučalo je kao da nije dovoljno jak, nije se borio dovoljno, nije jeo pravu hranu ili nije imao pravi stav.

Ali nijedna od tih stvari nije bila istina. I nije bila istina ni za moju majku kad je dobila dijagnozu raka jajnika.

Umjesto toga, vidjela sam dvoje ljudi, koje sam jako volio, da kreću o svom svakodnevnom životu sa što više milosti. Čak i ako je taj dan podrazumijevao putovanje na odjel zračenja u podrumu bolnice, bolnicu VA radi dobivanja više lijekova protiv bolova ili ugradnju perike, rješavali su to s ozbiljnošću.

Ono što se sada pitam je što ako su iza te milosti i otpornosti bili tjeskobni, uplašeni i usamljeni?

Kultura borbe protiv raka

Mislim da kao kultura postavljamo nerazumna očekivanja ljudima koje volimo kad su jako bolesni. Potrebni su nam da budu snažni, optimistični i pozitivni. Trebamo da su takvi za nas.

"Idite u bitku!" kažemo s naivnošću, ugodno iz naših pozicija neznanja. A možda su jake i pozitivne, možda je to njihov izbor. Ali što ako nije? Što ako taj optimističan, optimističan stav pobuđuje strahove njihove obitelji i voljenih osoba, ali ništa im ne pomaže? Nikad neću zaboraviti kad sam to shvatila iz prve ruke.

Smrtonosni trošak raka šećera

Barbari Ehrenreich, američkoj autorici i političkoj aktivistici, dijagnosticiran je rak dojke nedugo nakon objavljivanja njezine neznanstvene knjige "Nickel and Dimed". Nakon dijagnoze i liječenja, napisala je knjigu "Sjajno", o stranglitu pozitivnosti u našoj kulturi. U svom članku, "Osmijeh! Dobio si rak ", ponovo se uhvatila u koštac s tim i tvrdi," Kao neprestano treptavi neonski znak u pozadini, poput neizostavnog zvona, zabrana da bude pozitivna toliko je sveprisutna da je nemoguće identificirati jedan izvor. "

U istom članku ona govori o eksperimentu koji je izvela na oglasnoj ploči, a na kojem je izrazila bijes zbog raka, čak i čak i toliko da je kritizirala „slatke ružičaste lukove“. A komentari su se slijevali, upozoravajući je, srameđući je da "usmjeri svu svoju energiju ka mirnom, ako ne i sretnom postojanju."

Ehrenreich tvrdi da "šećerni premaz karcinoma može precizno koštati."

Mislim da je dio tog troška izolacija i usamljenost kada je povezanost najvažnija. Nekoliko tjedana nakon drugog kemotera moje majke, bili smo na šetnji napuštenim željezničkim prugama, krenuli smo prema sjeveru. Bio je to vedar ljetni dan. Bili smo samo nas dvoje, što je bilo neobično. I bilo je tako tiho, što je također bilo neobično.

Ovo je bio njen najiskreniji trenutak sa mnom, najosjetljiviji. Nije ono što sam trebao čuti, već ono što je trebala reći, a ona to nikada više nije rekla. Povratak u bučnu obiteljsku kuću, ispunjen

s djecom, braćom i sestrama i prijateljima nastavila je ulogu ratnice, vodeći bitku i ostajući pozitivna. Ali sjetio sam se tog trenutka i zapitao sam se kako se sama mora osjećati čak i kad je robustan sustav potpore ukorijenio.

Trebalo bi postojati mjesta za svačije priče

Peggy Orenstein iz New York Timesa piše o tome kako membrana ružičaste vrpce, koju je za rak dojke stvorio Fondacija Susan G. Komen, može oteti druge naracije - ili ih, barem, ušutkati. Za Orenstein, ova se pripovijest fokusira na rano otkrivanje i svjesnost kao njegov model iskupljenja i liječenja - proaktivni pristup zdravstvu.

To je sjajno, ali što ako ne uspije? Što ako učinite sve kako treba, a karcinom se metastazira? Onda, prema Orensteinu, više niste dio priče ili zajednice. To nije priča o nadi, i "možda iz tog razloga pacijenti s metastazama vidljivo nisu u kampanji ružičaste vrpce, rijetko na govornikovom postolju na prikupljanju sredstava ili utrkama."

Implikacija je da su učinili nešto pogrešno. Možda nisu bili dovoljno brzi. Ili su možda mogli prilagoditi svoje stavove?

7. listopada 2014. poslao sam SMS svom bratu. Bio je njegov rođendan. Oboje smo znali da neće biti drugog. Sišao sam do rijeke Istok i razgovarao s njim na rubu vode, s cipelama, nogama u pijesku. Htio sam mu pokloniti: Htio sam reći nešto tako duboko da bih ga spasio ili barem umanjio svu njegovu tjeskobu i strah.

Dakle, tekstom sam rekao: „Negdje sam pročitao da bi, kad umireš, trebao živjeti svaki dan kao da stvaraš remek-djelo.“ Uzvratio je, „Ne ponašaj se prema meni kao prema tvom ljubimcu.“

Zaprepaštena, požurila sam se ispričati. Rekao je: "Možeš me držati, možeš plakati, možeš mi reći da me voliš. Ali nemojte mi reći kako živjeti. "

Ništa nije loše u nadi

Ništa nije loše u nadi. Napokon, Emily Dickinson kaže, "nada je stvar s perjem", ali ne na štetu otkazivanja svih ostalih složenih emocija, uključujući tugu, strah, krivnju i bijes. Kao kulturu to ne možemo utopiti.

Nanea M. Hoffman, osnivačica Sweatpants & Coffee, u listopadu 2016. objavila je sjajan intervju s Melisse McAllister, Susan Rahn i Melanie Childers, osnivačicama The Underbellyja. Ovaj časopis stvara siguran i informativan prostor ženama da iskreno govore o svojim rak, tvrdeći:

„Bez ovakvog mjesta koje izaziva uobičajenu naraciju, žene će vjerojatno i dalje upadati u„ ružičastu zamku “nerealnih očekivanja i uloga s etiketama koje ne mogu preživjeti. Uloge poput borca, preživjelog, heroja, hrabrog ratnika, sretnog, milostivog, oboljelog od raka, itd., Itd. Samo što se na kraju ne mogu isporučiti i pitate se ... Što je s nama? Zašto čak i ne možemo učiniti rak? "

Oduzeti

Danas postoji uočljiva kultura koja slavi preživjele od raka - i tako bi trebalo biti. Ali što je s onima koji su izgubili život zbog bolesti? Što je s onima koji ne žele da budu lice pozitivnosti i nade u bolesti i smrti?

Zar se njihove priče ne slave? Da li se njihovi osjećaji straha, bijesa i tuge odbacuju jer mi kao društvo želimo vjerovati da smo nepobjedivi ispred smrti?

Nerazumno je očekivati ​​da će ljudi svakodnevno biti ratnici, čak i ako se osjećamo bolje. Rak je više od nade i vrpce. Moramo to prihvatiti.

Lillian Ann Slugocki piše o zdravstvu, umjetnosti, jeziku, trgovini, tehnologiji, politici i pop kulturi. Njezin je rad, nominiran za Pushcart nagradu i Best of the Web, objavljen u Salonu, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown i mnogim drugima. Ima pismenu diplomu iz NYU / škole Gallatin, a živi izvan New Yorka sa svojom Shih Tzu, Molly. Na njenoj web stranici pronađite više o svom radu i tweetujte je @laslugocki