Kako sam naučio upravljati anemijom: što je za mene djelovalo
Sadržaj
- Dobivanje dijagnoze
- Traženje drugog mišljenja
- Kad je anemija postala oslabljujuća
- Pronalaženje plana liječenja koji djeluje
- Polet
Borio sam se s nedostatkom željeza veći dio života. Kao dijete nikada nisam stvarno ništa smislio jer sam umoran i iscrpljen doživljavao kao normalno iskustvo. Kako sam mogao očekivati da ću se osjećati drugačije kad je to sve što sam ikad znao?
Imao sam oko 8 godina kada sam prvi put počeo osjećati simptome nedostatka željeza. Simptomi su bili umor, nesanica, nemirne noge, lomljivi nokti, hladne ruke i stopala, vrtoglavica, blijeda koža i trkavi otkucaji srca. Ponekad je anemija postala iscrpljujuća jer su iscrpljenost i umor bili samo tako ozbiljni.
Trebalo mi je nekoliko godina da postanem ugodan za upravljanje anemijom. Moje putovanje je uključivalo više dijagnoza, eksperimentiranje s različitim planovima liječenja, pa čak i operaciju.
S vremenom, strpljenjem, samozastupanjem i pomoći voljenih osoba, osjećam da sam postigao dobru ravnotežu zdravlja i sreće. Ovo je moja priča.
Dobivanje dijagnoze
Moja majka je prva primijetila moj nedostatak energije u usporedbi s ostalim osmogodišnjacima.
Većinu dana vratio bih se kući iz škole i uspavao se umjesto da imam igranja s prijateljima. Moj krhki, blijedi izgled stopio se sa zidovima u mom domu. To je bio jasan znak da nešto nije u redu.
Majka me dovela kod obiteljskog liječnika. Imala sam krvnu obradu koja je pokazala da je moje željezo značajno niže, posebno za nekoga mojih godina. Poslali su me kući s receptom za dnevne tablete željeza.
Te tablete željeza trebale su me vratiti na noge i ponovno se osjećati kao da sam ja.
Ali to nije bio slučaj. Moja energija ostala je niska, a s vremenom su se počeli pojavljivati i drugi simptomi, poput jake bolove u trbuhu. Moja je majka mogla reći da nešto još uvijek nije u redu.
Traženje drugog mišljenja
Otprilike godinu dana nakon dijagnoze nedostatka željeza, majka me odvela na mišljenje kod gastroenterologa u pedijatrijskoj bolnici, uz još testova.
Nakon svih simptoma i čekanja, dijagnosticirana mi je Crohnova bolest, upalna bolest crijeva. Manjak željeza bio je jedno od nekoliko pitanja za koje se ispostavilo da su simptomi Crohnove bolesti.
Nakon što mi je dijagnosticirana Crohnova bolest, započeo sam pravilno liječenje različitim vrstama lijekova. Razina mog željeza počela se vraćati u normalu i počeo sam napredovati kao tinejdžer.
Kad je anemija postala oslabljujuća
Do trenutka kad sam dostigao mladu odraslu dob, imao sam dvije resekcije crijeva zbog Crohnove bolesti. Ubrzo nakon druge resekcije, počeo sam doživljavati čarolije ekstremne vrtoglavice. Neki dan nisam mogao ustati iz kreveta jer se osjećalo kao da se cijela soba vrti.
Nije mi palo na pamet da bi moji simptomi mogli biti povezani sa nedostatkom željeza. Također nisam smatrala da sam izgubila veliki dio crijeva, gdje se željezo apsorbira u tijelu. Nakon tjedan dana jakih vrtoglavih čarolija zbog kojih sam ležao na podu u kupaonici, kontaktirao sam svog liječnika.
Na moje iznenađenje, krvopija je otkrila da su mi razine željeza strahovito pale. Tada su mi liječnici rekli da sam anemičan. Bili su vrlo zabrinuti i rekli su mi da trebam hitan medicinski tretman.
Pronalaženje plana liječenja koji djeluje
Počeo sam primati tretmane da bih se vrijednost željeza vratila u normalu. Crohnova bolest je bila glavni uzrok mog nedostatka željeza i malapsorpcije. Imajući to u vidu, moj liječnički tim odlučio je da će intravenske infuzije željeza biti moja najbolja opcija liječenja.
Možda zvuči zastrašujuće, ali to je postalo dio moje redovne rutine. U početku sam morao jednom tjedno odlaziti u kliniku za infuziju da bih ih primio. Cijeli proces bi trajao oko 3 do 3 1/2 sata.
Za mene su nuspojave uključivale blagu glavobolju, umor i metalik okus u ustima. Ponekad je bilo teško nositi se, ali rezultati su se vremenom definitivno isplatili. Bilo je potrebno otprilike 4 do 6 tjedana tjednih infuzija da se moje tijelo prilagodi liječenju i da se moja vrijednost željeza vrati u normalu.
Nakon nekoliko pokušaja i pogreške u shvaćanju onoga što djeluje na moje tijelo, našao sam se na infuzijama željeza svaka 3 do 4 mjeseca. Uz ovaj plan liječenja, moja razina željeza ostala je stabilna i više nije dramatično padala. Novi raspored ne samo što mi je pomogao da podignem razinu energije, već mi je omogućio više vremena da radim stvari koje volim.
Od kada sam počeo primati redovite infuzije željeza, bilo je toliko lakše upravljati anemijom i kretati se kroz užurbanost svakodnevnog života. Uživam u prilično užurbanom načinu života kao odgojiteljica u vrtiću i vikendom uživam u šetnji planinarskim stazama. Važno mi je imati energiju za obavljanje stvari koje volim i na kraju se osjećam kao da sam u mogućnosti to učiniti.
Polet
Budući da sam bio pacijent 20 godina, naučio sam važnost zalaganja za svoje zdravlje i dobrobit. Kretanje kroz život sa nedostatkom željeza može biti izazovno i iscrpljujuće, ali plan liječenja koji je napravljen za mene i moje tijelo dao mi je priliku voditi normalan život. To je sve promijenilo.
Krista Deveau je odgojiteljica iz vrtića iz Alberte u Kanadi. Ona živi s Crohnovom bolešću od 2001. godine, a većinu svog života borila se sa nedostatkom željeza. U 2018. godini Crohnova bolest dovela ju je do kolokvijuma koji mijenja život. Probudila se iz operacije s vrećicom s ostomijom, stisnutom na trbuhu, kako bi sakupljala svoj otpad. Ona je strastveni zagovornik bolesti ostomije i upalnih bolesti crijeva, dijelići svoju priču o tome kako je živjeti s kroničnom bolešću i invaliditetom i da uspijeva unatoč izazovima. Njenu priču možete pratiti na Instagramu @ my.gut.instinct.