Hailey Bieber otkrila je da ima genetsko stanje koje se zove ektrodaktilija - ali što je to?

Sadržaj

• Što je ektrodaktilija?
• Što uzrokuje ektrodaktiliju?
• Pregled za

Internetski trolovi će pronaći bilo koji način da kritiziraju tijela slavnih osoba – to je jedan od najotrovnijih dijelova društvenih medija. Hailey Bieber, koja je prethodno bila otvorena o tome kako društvene mreže utječu na njezino mentalno zdravlje, nedavno je zamolila trolove Instagrama da prestanu "pržiti" dio njezina izgleda za koji vjerojatno ne biste očekivali da će ga uopće ispitati: njezine pincete.

"Ok, hajde da uđemo u razgovor s malim prstima.. jer sam se ismijavao zbog ovoga zauvijek pa bih mogao i reći svima drugima zašto su [moji pinki] tako krivi i strašni", napisao je Bieber u Instagram Storyju da predstavila fotografiju na kojoj njezino ružičasto izgleda, doduše, malo iskrivljeno.

Model je tada navodno podijelio sada izbrisanu snimku zaslona stranice Wikipedije za stanje zvano ektrodaktilija, prema Dnevna pošta. "Imam ovu stvar koja se zove ektrodaktilija i zbog nje moji mali prsti izgledaju onako kako izgledaju", navodno je napisao Bieber uz snimku zaslona Wikipedije, prema britanskoj agenciji. "To je genetski, ja to imam cijeli život. Tako da me ljudi mogu prestati pitati 'nije li u redu s njezinim ružičastim prstima.'" (Povezano: Ove značajke društvenih medija olakšavaju obranu od komentara mržnje i potiču ljubaznost)

Što je ektrodaktilija?

Ektrodaktilija je oblik rascijepljene malformacije šake/podijeljenog stopala (SHFM), genetski poremećaj "karakteriziran potpunim ili djelomičnim odsustvom nekih prstiju na rukama i nogama, često u kombinaciji s rascjepima u šakama ili stopalima", prema Nacionalnoj organizaciji za rijetke Poremećaji (NORD). Stanje može dati rukama i stopalima izgled "poput kandži", a u nekim slučajevima može uzrokovati pojavu mrežice između prstiju na rukama ili nogama (poznate kao sindaktilija), prema NORD-u.

Iako se SHFM može predstaviti na nekoliko različitih načina, postoje dva glavna oblika. Prva se naziva sorta "kandža jastoga", u kojoj "obično nema" srednjeg prsta; "rascjep u obliku stošca" na mjestu prsta u biti dijeli ruku na dva dijela (tako da ruka izgleda poput kandže otuda i naziv), prema NORD-u. Ovaj oblik SHFM -a obično se događa u obje ruke, a može utjecati i na stopala, prema organizaciji. Monodaktilija, drugi glavni oblik SHFM-a, odnosi se na odsutnost svih prstiju osim ružičastog, prema NORD-u.

Nije jasno koju vrstu SHFM -a tvrdi Bieber - očito ima svih 10 prstiju na rukama - ali kako napominje NORD, postoji nekoliko različitih "vrsta i kombinacija deformiteta" koje se mogu dogoditi s SHFM -om, a uvjeti "raspon" široke težine." (Vezano: Ovaj model s genetskim poremećajem ruši stereotipe)

Što uzrokuje ektrodaktiliju?

Kako je Bieber navodno rekla u svojim Instagram pričama, ektrodaktilija je genetsko stanje, što znači da su oni koji je imaju rođeni s njom (bilo zbog genetskog sastava ili slučajne genske mutacije), prema Informacijskom centru za genetske i rijetke bolesti (GARD). SHFM općenito može jednako utjecati na mušku i žensku bebu. Otprilike jedno od svakih 18.000 novorođenčadi rođeno je s nekim oblikom bolesti, prema NORD-u. Iako SHFM može utjecati na članove iste obitelji, stanje se kod svake osobe može pojaviti drugačije. Dijagnosticira se na temelju "fizičkih značajki prisutnih pri rođenju" i skeletnih anomalija otkrivenih rendgenskim skeniranjem, napominje NORD.

Uglavnom, ljudi s oblikom SHFM -a općenito žive normalnim životom, iako neki mogu imati "poteškoće u fizičkom funkcioniranju", ovisno o tome koliko su ozbiljne njihove malformacije, prema NORD -u. Također postoji "vrlo mali broj slučajeva SHFM -a" koji su ponekad popraćeni gluhoćom, prema studiji iz 2015. objavljenoj u CRISMED Journal of Health and Research.

Osim Biebera, nema mnogo javnih osoba koje imaju neki oblik SHFM -a (ili barem ne mnogo onih koji su otvoreno govorili o tom stanju). Voditeljica vijesti i voditeljica talk showa, Bree Walker na kraju je izašla u javnost sa svojom sindaktiličkom dijagnozom (koju karakteriziraju dva ili više isprepletenih ili spojenih prstiju) nakon što je godine skrivala ruke u par rukavica. Još u 80 -ima, rekao je Walker narod često je bila izložena okrutnom postupanju poput zurenja i neželjenih komentara stranaca o izgledu ruku i nogu. Walker je od tada postao aktivist za prava osoba s invaliditetom za osobe sa sličnim stanjima. (Vezano: Jameela Jamil upravo je otkrila da ima Ehlers-Danlosov sindrom)

Sa Bieberove strane, nije elaborirala kako je točno ektrodaktilija utjecala na njezin život, niti je spomenula ima li drugih malformacija osim izgleda njezinog prsta.

Uvijek je vrijedno zapamtiti da komentiranje tuđeg tijela nikada nije cool - točka.

Pregled za